Infusing Love: Aprendiendo a vivir con un nuevo diagnóstic

von Willebrand Disease… ¿Qué es eso? ¿Qué clase de enfermedad tienen mis hijas? ¿Es contagioso? ¿Qué le puede pasar? Esta y muchísimas preguntas más fueron las que nos hicimos el día en que la pediatra en Albany, Nueva York, diagnosticó nuestra hija menor, Juliemar, 8 años a este momento, con von Willebrand Disease (vWd), tipo 1. Mi otra hija Alexa (11) presentaba los mismos síntomas así que se le hicieron los estudios pertinentes. Los resultados mostraron que ella también tiene vWD. La angustia nos invadió. Luego llegó un poco la calma cuando la Dra. nos explicó que era una enfermedad muy común. De acuerdo con estadísticas se calcula que hasta el 1% de la población mundial padece vWD; sin embargo, debido a que muchas personas solo presentan síntomas muy leves, únicamente un pequeño número de personas sabe que la padece. Los estudios han demostrado que una cifra tan elevada como nueve de cada diez personas con vWD no han sido diagnosticadas.
Somos una familia puertorriqueña radicada en Nueva York. Llegamos en el año 2008 buscando un mejor futuro para nuestra familia en especial nuestras hijas. Alexa (20) cursa su último año de universidad y Juliemar (17) cursa su último año de la escuela superior. Ambas tienen von Willebrand disease tipo 1. Nuestras niñas son nuestro más grande tesoro y saber que cargan una enfermedad de trastorno de la sangre nos llenó de angustias. Por lo tanto, siempre ha sido un misterio si alguno de nosotros tiene la enfermedad. Obviamente hemos tenido que educar a nuestra familia en PR, porque como dije anteriormente las condiciones de sangrado son muy raras en PR para diagnosticar. Les hemos provisto con literatura y hemos hablado de las enfermedades de sangrado. Ellos han tenido muchas preguntas y las niñas siempre han estado dispuestas a explicar con detalles de su condición. Aunque con el conocimiento que tengo ahora recuerdo que mi papá presentaba síntomas de esta enfermedad y nunca fue diagnosticado, pues el desconocimiento de esta enfermedad en Puerto Rico, es de grande. En Puerto Rico vWD es una enfermedad rara y a lo mejor no se ha escuchado de ella. Es difícil, o casi imposible obtener un diagnostico; es tan rara que los seguros médicos no cubren tratamientos requeridos o podríamos decir casi nunca cubren los tratamientos.
Mis niñas tienen una vida normal. Toman medicamentos y tienen cuidado de su cuerpo y evitan cortaduras, cuando van al dentista toman precauciones y en su periodo menstrual toman medicamentos pertinentes. Vivir en los Estados Unidos ha sido una transición mayor para nuestra familia. Pues cultura, lenguaje, clima es totalmente diferente. Dispuestos a un cambio beneficioso en educación y mejores servicios de salud y estabilidad económica para nuestra familia, nos hemos adaptados. Además de que ya tenemos amistades con las que podemos compartir.   Ya nuestras hijas se están trazando un futuro aquí y nosotros queremos brindarles toda nuestra ayuda. Lo más que nos ha ayudado como familia ha sido el apoyo recibido por los profesionales del centro de hematólogos de Albany Med, sus doctores, nuestro envolvimiento en nuestro centro local, Blood Disorders Association of Northeastern New York (BDANENY, Asistir al campamento de verano Doble H, participar en proyectos educacionales, y aprendiendo de otras familias en la comunidad de problemas de sangrado que se encuentran en la misma situación que nosotros fue beneficioso para nosotros . Luego de vWD nuestra familia ha desarrollado una necesidad para ayudar y educar a familia en nuestra misma situación. Especialmente a familias hispanas que desconocen totalmente de enfermedades de problemas de sangrado.
 
Martha vive con su esposo, Julio, y sus dos hijas, Alexa (20) y Juliemar (17) en Nueva York.
Nota: “Infusing Love: A Mom’s View,” Es un blog de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Mientras se hacen esfuerzos extensos para asegurar la exactitud del contenido, las opiniones en blog no representan a HFA o a su consejo de administradores. Este blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico, o la opinión oficial/posición de HFA, su personal o de su consejo de administradores. Se recomienda a sus lectores consultar con su médico acerca de su tratamiento personal
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
Infusing Love: Learning to Live with A New Diagnosis
von Willebrand Disease…What is it? What disease do my daughters have? Is it contagious? What could happen to them? Those and many other questions were running through my mind the day a doctor in Albany, New York diagnosed my youngest daughter Juliemar (8) with von Willebrand Disease (vWd), type 1. My other daughter, Alexa (11), was showing similar symptoms, so several days later she went through the necessary laboratories. The results showed that she has vWD as well. The anguish my husband and I felt was almost unbearable. Then peace came our way as the doctor explained to us how common the disorder is. According to the statistics, 1% of the world’s population has vWD; however, due to the fact that many individuals show minor symptoms, only few are diagnosed with it. Studies indicate that nine out of ten people with vWD have not been diagnosed.
We are a Puerto Rican family residing in New York. We arrived in the United States in 2008 looking for a better future for our family especially for our daughters. Alexa is a senior in college, and Juliemar is a senior in high school. Our daughters are our most valuable treasure and knowing that they carry a blood disorder filled our hearts with distress. No one else in the family has been diagnosed with it. Obviously we had to educate our extended family in Puerto Rico because as I said before, bleeding diseases are very rare in Puerto Rico. We have provided them with literature and talked about bleeding disorders. They have had many questions and girls have always been willing to explain details of the condition. Therefore, it has always been a mystery how they both obtained it. Although with the knowledge I now have, I remember that my father showed some of the same symptoms as my daughters, but he was never tested. In Puerto Rico vWD is rare and not many have heard of it before. It is difficult, if not impossible, to obtain a diagnosis; it is so rare that health insurances do not cover the treatment required.
My daughters live a normal life. They take daily medication, avoid getting cuts, take precautions when going to the dentist, and take the necessary medication for when they have their menstrual cycle. What has helped our family the most and has been extremely beneficial is the support received by the professionals at the hematology department at Albany Med. Living in the United States has been a major transition for our family. The culture, language, and weather is totally different. Willing to have a beneficial change in education, better health services, and economic stability for our family, we have integrated into the society and the culture. We also have friends with whom we can spend time and have a good time.. Our involvement with our local member organization, Blood Disorders Association of Northeastern New York (BDANENY), attending Double H Summer camp, participating in educational projects, and learning from other parents in the bleeding community who are going through or have gone through the same circumstances have been immensely helpful to us. After vWD our family has developed a need to help and educate families in the same situation, especially Hispanic families that are totally unaware about bleeding disorders. We hope to be a support to all!
Martha lives with her husband, Julio, and two daughters, Alexa (20) and Julimar (17) in New York.
*Note: “Infusing Love: A Mom’s View,” is a blog collection of personal opinions and a representation of individuals experiences. While extensive efforts are made to ensure accuracy of the content, the blog entries do not represent HFA or its Board of Directors. The blog is also not intended to be construed as medical advice or the official opinion/position of HFA, its staff, or its Board of Directors. Readers are strongly encouraged to discuss their own medical treatment with their healthcare providers.