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Infusing Love: A Mom's View

Soy Sylvia Verardi y vivo en la isla de Puerto Rico. Mucha gente no sabe esto, pero Puerto Rico es un territorio estadounidense en el Caribe; está bastante cerca de las Islas Vírgenes de los Estados Unidos. Somos un Estado Libre Asociado y el año pasado pasamos por dos huracanes, Irma y María, que nos pusieron en el punto de mira de noticias mundiales. Puerto Rico ha sufrido serias luchas financieras desde hace varios años. Estos dos huracanes empeoraron la situación.

Este no ha sido el único desafío de mi familia a lo largo de nuestras vidas. De hecho, el paso de estos huracanes nos presentó una gran dificultad porque perdimos parte de nuestro techo después del huracán María. Pero además de toda esa lucha, soy una madre ciega con una niña con necesidades especiales. Fabiola es una hermosa niña de seis años que tiene dos diagnósticos. El primero es la parálisis cerebral leve, que ha obstaculizado parte de su movimiento natural en el lado izquierdo de su cuerpo, especialmente en el pie. Ella usa un dispositivo terapéutico en su pierna izquierda, que la ayuda a caminar más fluidamente. También ha estado recibiendo terapias múltiples como terapia física, ocupacional y del habla desde que era bebé. El segundo diagnóstico es parahemophilia severa.

Parahemophilia es la falta de factor V en la cadena de coagulación de la sangre. Esto se llama deficiencia del factor V. Mi hija tiene .01% del factor V en su sangre. Afortunadamente, esto no ha provocado muchas hemorragias espontáneas, aparte de hematomas en la piel, pero ha hecho que cualquier trauma en los tejidos blandos sea muy peligroso. No sabíamos nada sobre esta última afección hasta después de una caída en la que se golpeó la parte superior del diente frontal y se lastimó la línea de las encías. Ella sangró toda la noche mientras dormía, hasta que perdió la mitad del volumen de la sangre de su cuerpo. Para este tiempo ella solo tenía 22 meses de edad. Tenemos suerte de haberla encontrado antes de que fuera demasiado tarde.

Es extremadamente difícil que los padres no se sientan culpables por no haber hecho un mejor trabajo. De alguna manera, hemos logrado perdonarnos a nosotros mismos que no verificamos el sangrado de la boca de Fabiola antes de las 4 de la madrugada. Afortunadamente, las transfusiones de sangre y plasma fresco congelado la han ayudado a lo largo de los años con este y otros incidentes. Como sabrán, existen otros medicamentos, pero a menudo son demasiado caros y difíciles de conseguir. No fue sino hasta su tercer o cuarto episodio de sangrado que terminamos en el Centro de Tratamiento de Hemofilia (HTC por sus siglas en ingles) en Puerto Rico, donde ha recibido una atención mucho mejor. Nos sentimos bendecidos de haber finalmente encontrado el lugar adecuado para ayudarla.

Kimberly y Martha de HFA nos visitaron después de los huracanes. Durante su visita no estuve en la isla porque Fabiola recibía seguimiento del dispositivo terapéutico en Miami. Sin embargo, pude hablar por video conferencia con ellas. Ambas mostraron solidaridad, preocupación y consideración hacia nuestra situación. Por primera vez, nos conectamos con alguien con nuestro problema, el trastorno de sangrado de Fabiola. Kimberly también es deficiente en factor V en una escala más leve. Pueden imaginar nuestra emoción, aunque todos sabemos que estos diagnósticos no son nada emocionantes. Existe esa sensación de familiaridad que nos vincula y nos ayuda a enfrentarnos de una mejor manera.

Nos invitaron a una reunión local de la Asociación Puertorriqueña de Hemofilia que recientemente se convirtió en una organización miembro de HFA a principios de este año. También nos invitaron al Simposio anual de HFA que tuvo lugar en Cleveland, Ohio. Mi esposo y mi hija tuvieron que quedarse debido a compromisos previos y motivos de trabajo, pero con mucho gusto me fui con mi perro de ojos saltones. Era la primera vez que volaba al Medio Oeste de la nación. ¡Qué aventura!

¡La experiencia fue fenomenal de principio a fin! Por supuesto, no pude verlo, pero los edificios en el centro de la ciudad se iluminaron en rojo en honor a la comunidad de trastornos hemorrágicos. El tema, Together We Rock, fue especialmente inteligente teniendo en cuenta que estábamos justo al lado del Salón de la Fama del Rock; que también tenía su techo con forma de pirámide iluminado en rojo.

Este año en el Simposio hubo una conferencia de trastornos raros de la coagulación. ¡Sentí que estaba diseñado casi exclusivamente para mí y me permitió conocer gente increíblemente especial! ¡Hacer estas conexiones valió la pena el viaje en sí !, no solo aprendí datos científicos, sino también sobre abogacía, cuidado de la salud y ser madre de una niña con un trastorno de sangrado. Este último aspecto fue extremadamente valioso para mi aliento y especialmente el conocimiento que otras madres aportan a la mesa. Para colmo, todavía puedo probar la deliciosa comida en la fiesta de clausura, donde pudimos experimentar el Salón de la Fama del Rock and Roll mientras una banda local tocaba increíbles éxitos de todos los tiempos. ¡Estoy seguro de que gané algo de peso ese fin de semana a pesar del baile!

Estaré eternamente agradecida a Kimberly y Martha por visitarnos en enero y hacernos parte de su familia extendida. La gente en el hotel Cleveland Downtown Hilton también fue increíble en su servicio, acomodando a mi perro y a mí. Todos hicieron todo lo posible para ayudarme. Las otras madres puertorriqueñas que conocí a lo largo de esta experiencia seguramente se convertirán en amigas de toda la vida. Ya estoy planificando y deseando ir a San Diego para el simposio del próximo año y ¡Dios mediante, me llevo a toda mi familia esta vez!

Sylvia vive en Puerto Rico con su esposo Javier Verardi y su hija Fabiola.

Nota: “Infusing Love: A Mom’s View” es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las participaciones del blog no representan a HFA o su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión / posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que hablen sobre su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.

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Infusing Love: Increasing My Connection With the Bleeding Disorders Family

I’m Sylvia Verardi and I live on the island of Puerto Rico. A lot of people don’t know this, but Puerto Rico is a US territory in the Caribbean; it is quite close to the US Virgin islands. We are a Commonwealth and last year, we went through two hurricanes, Irma and Maria, which put us in the world news spotlight. Puerto Rico has been suffering serious financial struggles for several years now. These two hurricanes made the situation even worse.

This has not been my family’s only challenge throughout our lives. Indeed the passing of these hurricanes presented great difficulty to us because we lost part of our roof after hurricane Maria. But in addition to all of that strife, I am a blind mother with a special needs child. Fabiola is a lovely six year old girl whohas two diagnoses. The first is mild cerebral palsy, which has hindered some of her natural movement in her left side, especially her foot. She wears a therapeutic device on her left leg, which helps her walk more fluidly. She has also been getting multiple therapies such as physical, occupational, and speech therapy since she was a baby. The second diagnosis is severe parahemophilia.

Parahemophilia is the lack of factor V in the chain of blood clotting. This is called factor V deficiency. My daughter has .01% of factor V in her blood. Fortunately this has not led to many spontaneous bleeds, apart from bruising of the skin, but it has made any trauma to soft tissues very dangerous. We did not know about this last condition until after a fall where she hit her top, front tooth and hurt her gum line. She bled through the night while sleeping, until she lost half the volume of her body’s blood. She was only 22 months old then. We’re lucky that we found her before it was too late.

It is extremely difficult as parents not to feel guilty about having done a better job. Somehow we have managed to forgive ourselves that we did not check in on her earlier than 4 AM the night of that mouth bleeding. Fortunately blood transfusions and fresh frozen plasma have helped her throughout the years with this and other incidents. As you may know there are other medications but these are often too expensive and difficult to get your hands on. It was not until her third or fourth bleeding event that we ended up at the HTC in Puerto Rico where she has received much better care. We feel blessed to have finally found the right place to help her.

After the hurricanes Kimberly and Martha from HFA visited us. During their visit I was not on the island because I was getting follow up for Fabiola’s therapeutic device in Miami. Nevertheless I was able to video chat with them. They showed solidarity, concern, and thoughtfulness towards our situation. For the first time we connected with someone with our bleeding condition. Kimberly is also factor V deficient on a milder scale. You can imagine our excitement, although we all know these diagnoses are nothing to be excited about. There is just that sense of familiarity that links us and helps us cope in a better way.

They invited us to a local meeting of the chapter that recently became a member organization of HFA earlier this year. They also invited us to HFA’s annual Symposium that took place in Cleveland, Ohio.  My husband and daughter had to stay because of previous engagement and work reasons, yet I gladly got to go with my seeing-eye dog. It was my first time flying to the Mid-West. What an adventure!

The experience was phenomenal from start to finish! I of course did not get to see it, but buildings in the downtown area were light up in red in honor of the bleeding disorders community. The theme, Together we Rock, was especially clever considering we were right beside the Rock Hall of Fame; which was also had it’s pyramid-domed ceiling lit up in red.

This year at Symposium there was a rare bleeding disorders’ conference track. I felt like it was designed almost exclusively for me and it allowed for me to meet incredibly special people! Making these connections was worth the trip itself!, I not only learned scientific data, but also about advocacy, healthcare, and being a mom to a child with hemophilia. This last aspect was extremely valuable for the encouragement and especially knowledge that other moms bring to the table. To top it all of I can still taste the delicious food at the closing bash, where we got to experience the Rock and Roll Hall of Fame while a local cover band played awesome hits of all times. I’m positive I gained some weight that weekend despite the dancing!

I will be forever grateful to Kimberly and Martha for visiting us in January and making us part of their extended family. The people at the Cleveland Downtown Hilton hotel were also amazing in their service, accommodating my dog and I. They all went above and beyond to help me out. The other Puerto Rican moms that I got to meet throughout this experience will surely become lifelong friends of ours. I’m already planning and looking forward to going to San Diego for next year’s symposium and God willingly I’m taking my whole family this time!

Sylvia lives in Puerto Rico with her (husband’s name) and children (names?).

*Note: “Infusing Love: A Mom’s View,” is a blog collection of personal opinions and a representation of individuals experiences. While extensive efforts are made to ensure accuracy of the content, the blog entries do not represent HFA or its Board of Directors. The blog is also not intended to be construed as medical advice or the official opinion/position of HFA, its staff, or its Board of Directors. Readers are strongly encouraged to discuss their own medical treatment with their healthcare providers.

 

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