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!Mes Nacional de la Herencia Hispana! Publicación de la Segunda Semana

A los 12 años mi mamá nos da la noticia que teníamos que irnos a Estados Unidos a acompañar a mi papá. Sin entender la razón o la gravedad de la situación, como cualquier otro niño a esa edad no quería irme. ¿A quien le gusta los cambios, cierto? En este caso yo no lo podía evitar y tenía que hacerlo. Así fue como esta nueva aventura partió, mis hermanas y yo nos fuimos a Estados Unidos para poder estar todos juntos con mi papá y mantener la familia unida.

Fue un cambio grande, todo es completamente diferente. Creo que todos los hispanos que emigramos a Estados Unidos sabemos lo diferente que es a comparación de nuestros países. Como familia nos teníamos que acostumbrar y acoplar a esta nueva cuidad que nos abrió las puertas para bien. No fue fácil, ¿que cambio es fácil?  Como una adolescente de 12 años no entendía todos los cambios y sacrificios que estábamos viviendo. No me parecía justo; el cambio de escuela privada a escuela pública, el dejar a mis amigos de infancia, alejándome de mi familia y e ir a un país que no hablaban mi idioma, que no conocía a nadie y que no tenía todas las comodidades que tenía en mi país. Ante todo, eso lo que puedo recordar es ver a mi papá con ganas de seguir luchando y apreciando la ayuda que recibía en este país. Él se veía contento y bien de salud, todo era más fácil para él aquí que en Perú. Yo puedo decir que ver a mi papá mejor de salud nos ayudó a todos como familia a superar el cambio. Ver a mi papá mejor, nos daba las fuerzas y motivación por seguir adelante. Para mi papá fue un cambio para bien. Sus visitas a los doctores eran mas rápidas, ya no vivía o vivíamos; mi mamá, mi papá y yo en el hospital como lo hacíamos en Perú. Tampoco tenía esos dolores intensos que hasta el día de hoy lo puedo recordar. Como familia mantenernos unidos, apoyarnos el uno al otro nos ayudó a seguir adelante. En mi experiencia lo que viví me ayudó a crecer, madurar, y ser la persona que soy ahora. Lo que vivimos como familia me hizo más fuerte y me enseñó a apreciar la vida de diferente manera. También me enseñó a valorar lo poco que tenemos. Hoy en día puedo agradecer a las personas que nos ayudaron a venir, si no hubiera sido por esa oportunidad, quien sabe como estaría mi papá y nosotros en este momento.

Actualmente como psicóloga con una maestría en terapias de familia y parejas puedo decir que nuestro hogar es como un termostato, lo tenemos que estar regulando para que se mantenga a la temperatura deseada por todos. Nuestras familias pasan por cambios, ciertos cambios esperados, otros inesperados y como familia trabajamos juntos para poder establecer y mantener esa temperatura deseada. La unión, respeto y comunicación nos ayuda a tener una mejor relación. Los padres pueden hablar con sus hijos y explicarles las situaciones y los cambios que suelen venir y lograr que los hijos se sientan cómodos en poder opinar y preguntar. Si es necesario, se puede buscar ayuda profesional para poder recibir un apoyo o asistencia en como lidiar con los cambios y superarlos poco a poco sea como pareja, familia e hijos. No tengamos miedo o vergüenza en buscar ayuda. Hay que recordar que todos somos diferentes y que para algunas personas es mas fácil lidiar con los problemas que otras.

Esto relata un poco de mi experiencia y punto de vida de una hija de un padre hemofílico que buscó la ayuda necesaria para seguir adelante y luchó para continuar con su familia.

Gracias,
Andrea M, LMFT


!Mes Nacional de la Herencia Hispana! Publicación de la Primera Semana

My name is Cynthia Chavez, and I am the mother of two boys with moderate hemophilia A. Hemophilia is part of my family’s history, but I never imagined my children having it. I remember going to the Children’s Hospital of Los Angeles with my aunt and my cousin to the treatment center.  I was their translator. I have an older brother who got diagnose at the age of 30 after a car accident. In our Mexican culture, medical diagnosis is not discussed to avoid stigmas and criticisms from others. So, when my oldest child, Mathew got diagnosed, after hitting himself on the corner of a table while running around it, and the hematoma lasted for over two months, I was clueless and naïve.

Moreover, then I remember that my brother used to bleed a lot through his mouth and how my cousin used to protect his head with a helmet in case he fell off the bicycle or got pushed. Then it hit me; this is serious! I made it a mission to learn as much about hemophilia and how to take care of my child. It was difficult, and we struggle along the way as he first diagnosed as a mild hemophiliac.  My husband Cruz and I connected with the local chapter, and this is where we met other families with the same diagnosis. If felt good to know that we were not alone, but again we quite didn’t fit in because my child was only a mild hemophiliac. Mathew’s diagnosis changed after his first real injury to moderate hemophiliac who bled like a severe. He was in the hospital for two weeks for his first knee bleed which eventually became a target joint. A tough moment for me as I felt hopeless by not being able to help my child.  We became regulars at clinic hours at Kaiser Permanente. Eventually, the doctors opted for a port and Mathew started prophylaxis for two years. During this course of time, I became pregnant with my second child, Andrew.  Because of the family history of hemophilia, Andrew was tested one week after being born. I remember being in that room with my newborn and the whole HTC Team waiting for results. When the doctor finally disclosed the test results for my newborn, I was devastated to hear too that he was also a moderate hemophiliac.  After collecting myself, I remember telling myself “I could do this, I got this, I know more now than before.” Here I am now, with a 15 and 5-year-old, working at the local chapter as the Outreach Coordinator.  I went from knowing nothing to helping other families who are newly diagnosed. However, I don’t consider myself an expert as I keep learning more about bleeding disorders every day from my children and from the families that I assist.

Cynthia Chavez
Outreach Coordinator
Hemophilia Foundation of Southern California

Mi nombre es Cynthia Chavez y soy madre de dos niños con hemofilia A moderada. La hemofilia es parte de la historia de mi familia, pero nunca imaginé que mis hijos la tuvieran. Recuerdo haber ido al Hospital de Niños de Los Ángeles (The Children’s Hospital of Los Angeles) con mi tía y mi primo al centro de tratamiento. Yo era su traductora. Tengo un hermano mayor que fue diagnosticado a la edad de 30 años después de un accidente automovilístico. En nuestra cultura mexicana, el diagnóstico médico no se discute para evitar los estigmas y las críticas de los demás. Entonces, cuando a mi hijo mayor, Mathew, le diagnosticaron, después de golpearse con la esquina de una mesa mientras corría alrededor de esta, y el hematoma duró más de dos meses, no tenía ni idea yo era muy ingenua.

Además, recuerdo cómo mi hermano solía sangrar mucho por la boca y cómo mi primo solía proteger su cabeza con un casco en caso de que se cayera de la bicicleta o fuera empujado. Entonces me golpeó; ¡esto es serio! Me convertí en una misión para aprender tanto sobre la hemofilia y cómo cuidar a mi hijo. Fue difícil, y luchamos en el camino cuando lo diagnosticaron por primera vez como hemofílico leve. Mi esposo Cruz y yo nos conectamos con el capítulo local, y aquí es donde nos encontramos con otras familias con el mismo diagnóstico. Sí, me sentí bien al saber que no estábamos solos, pero de nuevo no encajamos porque mi hijo era solo un hemofílico leve. El diagnóstico de Mathew cambió después de su primera lesión real a un hemofílico moderado que sangraba de forma severa. Estuvo en el hospital durante dos semanas por su primera hemorragia en la rodilla, que finalmente se convirtió en una articulación objetivo. Un momento difícil para mí porque me sentía desesperada al no poder ayudar a mi hijo. Nos convertimos en clientes habituales en el horario de la clínica en Kaiser Permanente. Eventualmente, los médicos optaron por un puerto y Mathew comenzó la profilaxis durante dos años. Durante este período de tiempo, quedé embarazada de mi segundo hijo, Andrew. Debido a los antecedentes familiares de hemofilia, Andrew fue evaluado una semana después de haber nacido. Recuerdo estar en esa habitación con mi recién nacido y todo el Equipo del HTC esperando los resultados. Cuando el médico finalmente reveló los resultados de la prueba para mi recién nacido, me desilusionó escuchar que también era un hemofílico moderado. Después de recuperarme, recuerdo que me decía a mí misma “que yo podría hacer esto, lo comprendí, ahora sé más que antes”. Aquí estoy ahora, con un niño de 15 y 5 años, trabajando en para mi capítulo local como Coordinadora de Alcance. Pasé de no saber nada a ayudar a otras familias que recién han sido diagnosticadas. Sin embargo, no me considero una experta ya que cada día aprendo más sobre los trastornos hemorrágicos de mis hijos y de las familias a las que ayudo.

Cynthia Chavez
Coordinadora de Alcance
Fundación de Hemofilia del Sur de California

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