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!Mes Nacional de la Herencia Hispana! Publicación de la semana cuatro

Alguna vez se ha preguntado como sabe su doctor que el medicamento que le está recentando es efectivo y adecuado para tratar su condición… A través de la investigación se informan decisiones sobre medicamentos, así como otras preguntas sobre la eficacia, seguridad e idoneidad de tratamientos, servicios de salud y actividades de educación y prevención.

Todas las personas involucradas en el tratamiento de una enfermedad pueden estar involucradas en proyectos de investigación. Se les considera “partes interesadas”. Estas partes interesadas son miembros del proceso de los equipos de investigación. Las partes interesadas incluyen a los pacientes; sus cuidadores; proveedores de servicios de salud; investigadores de empresas biotecnológicas, farmacéuticas y agencias de cuidado en el hogar; aseguradores de salud; y organizaciones de defensa de pacientes, como HFA, entre otros.

La participación del paciente en las investigaciones ofrece la oportunidad de:

  • Ser un miembro integral de un equipo de investigación que aporte la perspectiva del paciente como experto en enfermedades durante todo el proceso de investigación
  • Jugar un papel activo en su salud
  • Ayudar a otros contribuyendo su experiencia
  • Potencialmente mejorar el tratamiento y los resultados de salud para usted y las futuras generaciones

La participación del paciente en la investigación le proporciona a usted, a las organizaciones de defensa del paciente, como HFA, y a otras personas, la información necesaria para argumentar a favor o en contra de políticas que afecten a personas particulares. Involucrarse y estar bien versado en la investigación básica puede ayudarlo a abogar con eficacia en temas que son importantes para usted.

Existen dos tipos de investigación que se basan en la incorporación de las voces y la participación de los pacientes: investigación de resultados centrada en el paciente e investigación de efectividad comparativa. Estos dos enfoques de investigación buscan la participación activa del paciente desde el comienzo de la planificación hasta la culminación del proyecto. Participar en la investigación como paciente puede suceder de dos maneras: como participante de la investigación o como miembro del equipo de investigación.

Como participante de la investigación:

Tradicionalmente, usted, como paciente, puede convertirse en un participante en la investigación simplemente respondiendo preguntas en encuestas de investigación, proporcionando material biológico (por ejemplo, muestra de sangre) y otras medidas de salud (por ejemplo, presión arterial) a las que usted da su consentimiento. Los hallazgos de cualquiera de los proyectos de investigación en los que participe pueden ayudar a proporcionar información a favor o en contra de tratamientos y política pública.

Como miembro de un equipo de investigación:

Los pacientes también pueden participar activamente en la investigación desde la iniciación de un proyecto de investigación. Esto puede ser tan sencillo como plantearle una pregunta a su médico. Por ejemplo, usted podría preguntarle a su médico sobre el impacto de diferentes deportes en personas con trastornos de la coagulación. Esto puede motivar a su médico o sus colegas a lanzar un proyecto para comparar diferentes actividades físicas. Entonces usted puede seguir apoyando el proyecto proveyendo su experiencia como paciente. En este proceso, usted ha logrado abogar por un tema o interés que también puede ser de interés para otros en la comunidad.

Como latinos es importante que participemos en la investigación para que se desarrollen tratamientos y servicios de salud que atiendan nuestras necesidades y que respondan a nuestras costumbres e idioma. Además, permite que estemos representados en estadísticas sobre prevalencia y número de pacientes, lo cual también ayuda a que puedan asignarse más recursos para atender las necesidades de nuestra comunidad y hacer sentir nuestra voz.

HFA lanzó su programa de Investigación en el 2011 con una el Proyecto CHOICE que tenia como objetivo recopilar información sobre las experiencias de salud de las personas que tienen un trastorno hemorrágico diagnosticado por un médico y no reciben atención en un centro de tratamiento de hemofilia (HTC) financiado con fondos federales. Más de 150 miembros de la comunidad ayudaron a desarrollar la encuesta utilizada en el Proyecto CHOICE. Dada la respuesta tan favorable que tuvo este proyecto, HFA lanzo el programa de Investigación de HFA destinado a mejorar las vidas de los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación.

¿Cómo me involucro en la investigación? Visita la página web de HFA Research (www.hemophiliafed.org/research) para obtener más información acerca de la investigación y cómo convertirse en un colaborador. Próximamente, HFA tendrá CHOICE 2.0 y CALLS (encuesta de seguros) traducidas al español y disponible para ustedes.

Queremos desarrollar encuestas y proyectos que sean relevantes y culturalmente apropiadas para nuestra comunidad Latina. ¿Cuál es un tema de interés para usted? Envíenos un mensaje a nuestro correo electrónico a: research@hemophiliafed.org


!Mes Nacional de la Herencia Hispana! Publicación de la tercera semana

 FitFactor: ¿Cómo se compara su lista de alimentos saludables con la de un nutricionista? 

¿Cree usted que sus puntos de vista de lo que es saludable se alinean con las opiniones de los expertos? El New York Times publicó un interesante artículo hace unos meses sobre la percepción pública de lo que es “saludable” y cómo estos han cambiado con el tiempo. El estudio también destacó lo que los nutricionistas creen que alimentos son más saludables (y el menos) y cómo estas opiniones difieren del público en general. El queso de soja y la quinua son dos alimentos que los nutricionistas consideran saludables, mientras que el público es más incierto acerca de su valor nutricional. Por otro lado, el 70% de los estadounidenses ordinarios consideran barras de granola para ser saludable, mientras que sólo el 28% de los expertos nutricionales sentía lo mismo. Hay, por supuesto, los alimentos que todo el mundo sabe que son terribles para usted como tocino, soda, papas fritas y galletas. Manzanas, naranjas y harina de avena están en la parte superior de la lista de alimentos que son considerados saludables por la mayoría de todos. 

Este artículo del New York Times article muestra qué alimentos son considerados más saludables por los nutricionistas y cuáles son considerados saludables por el público en general, y donde se superponen. Cincuenta y dos alimentos comunes fueron clasificados en esta encuesta. 

Es probable que la razón detrás de los alimentos con percepciones contradictorias entre los expertos y el público se debe al azúcar añadido. Los nutricionistas saben que, en ciertos alimentos como barras de granola y yogur congelado, hay cantidades significativas de azúcar extra añadido a ellos, haciéndolos menos saludables de lo que la mayoría de la gente cree. Pronto, será más fácil para el consumidor medio para aprender esta información por su cuenta. La FDA, Food and Drug Administration announced a new template anunció una nueva plantilla para las etiquetas de hechos nutricionales que requerirá a los fabricantes a la lista de la 

cantidad de azúcar es natural y cuánto se añade. Estos nuevos cambios entrarán en vigor en julio de 2018. 

Una de las razones por las que los alimentos como el tofu, la quinua y el humus son más altos en la escala de salud para los nutricionistas, pero más bajos para el público es que son relativamente nuevos para la dieta estadounidense principal y por lo tanto los consumidores pueden sentirse inseguros si son realmente saludables o simplemente una tendencia. También podría ser que hay mensajería mediática en conflicto sobre ciertos alimentos. Los expertos están mejor informados sobre la investigación actual, mientras que el comprador promedio está más inclinado a creer las afirmaciones de salud por los vendedores de alimentos. 

Entonces, ¿cómo nosotros como consumidores promedio sabemos qué alimentos comprar sin convertirse en un experto? Realísticamente, no siempre tenemos control completo sobre lo que comemos, pero podemos alterar nuestro estilo de vida para que sepamos más sobre lo que estamos poniendo en nuestros cuerpos. Tenga discernimiento sobre las demandas que usted oye de los vendedores de alimentos porque al final del día, ellos están intentando que usted compre algo. Aaron Carrol del New York Times publicó una lista de reglas de sentido común para comer sano que, si se sigue, tiene el potencial para mejorar su salud significativamente. Algunos de sus consejos incluyen: comer la mayor cantidad posible de alimentos no procesados de diferentes fuentes, comer comidas caseras a menudo, beber principalmente agua (y otras bebidas con moderación) y comer la mayor cantidad de comidas que pueda con otra gente. Si bien estas reglas pueden requerir cambios en el estilo de vida, son realmente simples y pueden dar resultados muy positivos en lo que respecta a su nutrición, peso y salud en general. 

 

!Mes Nacional de la Herencia Hispana! Publicación de la Segunda Semana

A los 12 años mi mamá nos da la noticia que teníamos que irnos a Estados Unidos a acompañar a mi papá. Sin entender la razón o la gravedad de la situación, como cualquier otro niño a esa edad no quería irme. ¿A quien le gusta los cambios, cierto? En este caso yo no lo podía evitar y tenía que hacerlo. Así fue como esta nueva aventura partió, mis hermanas y yo nos fuimos a Estados Unidos para poder estar todos juntos con mi papá y mantener la familia unida.

Fue un cambio grande, todo es completamente diferente. Creo que todos los hispanos que emigramos a Estados Unidos sabemos lo diferente que es a comparación de nuestros países. Como familia nos teníamos que acostumbrar y acoplar a esta nueva cuidad que nos abrió las puertas para bien. No fue fácil, ¿que cambio es fácil?  Como una adolescente de 12 años no entendía todos los cambios y sacrificios que estábamos viviendo. No me parecía justo; el cambio de escuela privada a escuela pública, el dejar a mis amigos de infancia, alejándome de mi familia y e ir a un país que no hablaban mi idioma, que no conocía a nadie y que no tenía todas las comodidades que tenía en mi país. Ante todo, eso lo que puedo recordar es ver a mi papá con ganas de seguir luchando y apreciando la ayuda que recibía en este país. Él se veía contento y bien de salud, todo era más fácil para él aquí que en Perú. Yo puedo decir que ver a mi papá mejor de salud nos ayudó a todos como familia a superar el cambio. Ver a mi papá mejor, nos daba las fuerzas y motivación por seguir adelante. Para mi papá fue un cambio para bien. Sus visitas a los doctores eran mas rápidas, ya no vivía o vivíamos; mi mamá, mi papá y yo en el hospital como lo hacíamos en Perú. Tampoco tenía esos dolores intensos que hasta el día de hoy lo puedo recordar. Como familia mantenernos unidos, apoyarnos el uno al otro nos ayudó a seguir adelante. En mi experiencia lo que viví me ayudó a crecer, madurar, y ser la persona que soy ahora. Lo que vivimos como familia me hizo más fuerte y me enseñó a apreciar la vida de diferente manera. También me enseñó a valorar lo poco que tenemos. Hoy en día puedo agradecer a las personas que nos ayudaron a venir, si no hubiera sido por esa oportunidad, quien sabe como estaría mi papá y nosotros en este momento.

Actualmente como psicóloga con una maestría en terapias de familia y parejas puedo decir que nuestro hogar es como un termostato, lo tenemos que estar regulando para que se mantenga a la temperatura deseada por todos. Nuestras familias pasan por cambios, ciertos cambios esperados, otros inesperados y como familia trabajamos juntos para poder establecer y mantener esa temperatura deseada. La unión, respeto y comunicación nos ayuda a tener una mejor relación. Los padres pueden hablar con sus hijos y explicarles las situaciones y los cambios que suelen venir y lograr que los hijos se sientan cómodos en poder opinar y preguntar. Si es necesario, se puede buscar ayuda profesional para poder recibir un apoyo o asistencia en como lidiar con los cambios y superarlos poco a poco sea como pareja, familia e hijos. No tengamos miedo o vergüenza en buscar ayuda. Hay que recordar que todos somos diferentes y que para algunas personas es mas fácil lidiar con los problemas que otras.

Esto relata un poco de mi experiencia y punto de vida de una hija de un padre hemofílico que buscó la ayuda necesaria para seguir adelante y luchó para continuar con su familia.

Gracias,
Andrea M, LMFT


!Mes Nacional de la Herencia Hispana! Publicación de la Primera Semana

My name is Cynthia Chavez, and I am the mother of two boys with moderate hemophilia A. Hemophilia is part of my family’s history, but I never imagined my children having it. I remember going to the Children’s Hospital of Los Angeles with my aunt and my cousin to the treatment center.  I was their translator. I have an older brother who got diagnose at the age of 30 after a car accident. In our Mexican culture, medical diagnosis is not discussed to avoid stigmas and criticisms from others. So, when my oldest child, Mathew got diagnosed, after hitting himself on the corner of a table while running around it, and the hematoma lasted for over two months, I was clueless and naïve.

Moreover, then I remember that my brother used to bleed a lot through his mouth and how my cousin used to protect his head with a helmet in case he fell off the bicycle or got pushed. Then it hit me; this is serious! I made it a mission to learn as much about hemophilia and how to take care of my child. It was difficult, and we struggle along the way as he first diagnosed as a mild hemophiliac.  My husband Cruz and I connected with the local chapter, and this is where we met other families with the same diagnosis. If felt good to know that we were not alone, but again we quite didn’t fit in because my child was only a mild hemophiliac. Mathew’s diagnosis changed after his first real injury to moderate hemophiliac who bled like a severe. He was in the hospital for two weeks for his first knee bleed which eventually became a target joint. A tough moment for me as I felt hopeless by not being able to help my child.  We became regulars at clinic hours at Kaiser Permanente. Eventually, the doctors opted for a port and Mathew started prophylaxis for two years. During this course of time, I became pregnant with my second child, Andrew.  Because of the family history of hemophilia, Andrew was tested one week after being born. I remember being in that room with my newborn and the whole HTC Team waiting for results. When the doctor finally disclosed the test results for my newborn, I was devastated to hear too that he was also a moderate hemophiliac.  After collecting myself, I remember telling myself “I could do this, I got this, I know more now than before.” Here I am now, with a 15 and 5-year-old, working at the local chapter as the Outreach Coordinator.  I went from knowing nothing to helping other families who are newly diagnosed. However, I don’t consider myself an expert as I keep learning more about bleeding disorders every day from my children and from the families that I assist.

Cynthia Chavez
Outreach Coordinator
Hemophilia Foundation of Southern California

Mi nombre es Cynthia Chavez y soy madre de dos niños con hemofilia A moderada. La hemofilia es parte de la historia de mi familia, pero nunca imaginé que mis hijos la tuvieran. Recuerdo haber ido al Hospital de Niños de Los Ángeles (The Children’s Hospital of Los Angeles) con mi tía y mi primo al centro de tratamiento. Yo era su traductora. Tengo un hermano mayor que fue diagnosticado a la edad de 30 años después de un accidente automovilístico. En nuestra cultura mexicana, el diagnóstico médico no se discute para evitar los estigmas y las críticas de los demás. Entonces, cuando a mi hijo mayor, Mathew, le diagnosticaron, después de golpearse con la esquina de una mesa mientras corría alrededor de esta, y el hematoma duró más de dos meses, no tenía ni idea yo era muy ingenua.

Además, recuerdo cómo mi hermano solía sangrar mucho por la boca y cómo mi primo solía proteger su cabeza con un casco en caso de que se cayera de la bicicleta o fuera empujado. Entonces me golpeó; ¡esto es serio! Me convertí en una misión para aprender tanto sobre la hemofilia y cómo cuidar a mi hijo. Fue difícil, y luchamos en el camino cuando lo diagnosticaron por primera vez como hemofílico leve. Mi esposo Cruz y yo nos conectamos con el capítulo local, y aquí es donde nos encontramos con otras familias con el mismo diagnóstico. Sí, me sentí bien al saber que no estábamos solos, pero de nuevo no encajamos porque mi hijo era solo un hemofílico leve. El diagnóstico de Mathew cambió después de su primera lesión real a un hemofílico moderado que sangraba de forma severa. Estuvo en el hospital durante dos semanas por su primera hemorragia en la rodilla, que finalmente se convirtió en una articulación objetivo. Un momento difícil para mí porque me sentía desesperada al no poder ayudar a mi hijo. Nos convertimos en clientes habituales en el horario de la clínica en Kaiser Permanente. Eventualmente, los médicos optaron por un puerto y Mathew comenzó la profilaxis durante dos años. Durante este período de tiempo, quedé embarazada de mi segundo hijo, Andrew. Debido a los antecedentes familiares de hemofilia, Andrew fue evaluado una semana después de haber nacido. Recuerdo estar en esa habitación con mi recién nacido y todo el Equipo del HTC esperando los resultados. Cuando el médico finalmente reveló los resultados de la prueba para mi recién nacido, me desilusionó escuchar que también era un hemofílico moderado. Después de recuperarme, recuerdo que me decía a mí misma “que yo podría hacer esto, lo comprendí, ahora sé más que antes”. Aquí estoy ahora, con un niño de 15 y 5 años, trabajando en para mi capítulo local como Coordinadora de Alcance. Pasé de no saber nada a ayudar a otras familias que recién han sido diagnosticadas. Sin embargo, no me considero una experta ya que cada día aprendo más sobre los trastornos hemorrágicos de mis hijos y de las familias a las que ayudo.

Cynthia Chavez
Coordinadora de Alcance
Fundación de Hemofilia del Sur de California

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