Celebrando el Mes de la Historia Negra

Mientras nuestra nación celebra el Mes de la Historia Negra, la Federación Estadounidense de Hemofilia desea reconocer las contribuciones de los estadounidenses negros dentro de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Este mes, amplificaremos las historias de los miembros de la comunidad negra y esperamos que los celebren con nosotros. Reconocemos que nuestra sociedad todavía tiene muchos desafíos que abordar, pero Black […]

Washington Wire: enero de 2022

Los lectores del Washington Wire habrán notado que la HFA publica muchas publicaciones sobre “programas de ajustadores de acumuladores de copago” (CAAP, por sus siglas en inglés). Este es un tema maleza pero importante! Los CAAP son una estrategia utilizada por las aseguradoras para redirigir el valor de la asistencia de copago del fabricante, que se supone que ayuda a los pacientes a pagar su parte de sus […]

Lecciones aprendidas

Los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos se reunieron virtualmente en septiembre para la Cumbre de defensa de adultos jóvenes de HFA. Aquí, dos participantes primerizos comparten sus historias y explican por qué querían involucrarse más en los esfuerzos de defensa. Rodríguez-Rivera, Bayamón, Puerto Rico En septiembre, asistí a la Cumbre virtual de defensa de adultos jóvenes de la Federación de Hemofilia de América (HFA). . Yo era parte […]

6 lecciones para prepararse para la universidad de la terrible experiencia de una familia

por Melanie Padgett Powers, editora ejecutiva Cuando Josh Morton se torció el tobillo derecho jugando al aro en la universidad, pensó que el factor y el RICE (descanso, hielo, compresión, elevación) lo curarían. Pero su dolor e hinchazón aumentaron rápidamente, por lo que llamó a su madre, quien le dijo que se dirigiera a la sala de emergencias (ER). Lo que sucedió a continuación mostró a Josh y su […]

La adopción como opción

Varias familias con trastornos hemorrágicos comparten sus experiencias y consejos de adopción. Por Holly Leber Simmons, la escritora independiente Natalie Andrews recuerda la primera vez que vio una foto de su hijo, Samuel, en 2016. “Se veía terrible. Tenía los ojos morados y parecía que alguien le había dado un puñetazo”, dijo. “Tenía las articulaciones muy hinchadas; él […]

Envejecer con resiliencia

Damos la bienvenida a la primera generación de hombres con hemofilia que viven hasta una edad avanzada y exploramos los problemas médicos que la acompañan. Por Heather Boerner, escritora independiente Cuando Dan Liedl, que tiene hemofilia A grave, se despierta todas las mañanas en su casa de Morgantown, Virginia Occidental, se siente bien. Es solo cuando comienza a moverse que […]

Cuando la crisis continúa y se agrava

Reflexiones sobre la asistencia financiera en una pandemia. Por Allison Harrison, MSW, Directora Asociada de Servicios de HFA Gavin y Nieve* estaban llegando a fin de mes hasta que llegó la pandemia de COVID-19. Nieve perdió dos trabajos diferentes en 2020 cuando las empresas que la empleaban perdieron negocios y despidieron a trabajadores. Gavin, que tiene hemofilia A, tomó trabajo adicional incluso […]

Impacto inspirador

Los eventos de HFA motivaron a una madre de Maine a crear un museo para recaudar fondos Por Melanie Padgett Powers, editora gerente de Dateline A través de los esfuerzos de recaudación de fondos de la Fundación de Hemofilia de América (HFA), Lianne Lapierre, de Limestone, Maine, descubrió su amor por andar en bicicleta y correr a los 40 años. Hijo de 14 años tiene hemofilia A severa, participó en el Team Resilience de HFA para el 2019 […]

Múltiples Senderos. Muchas ubicaciones. Un equipo.

Gears for Good National Bike Ride de regreso en persona Por Meghan Lawton, directora asociada de HFA, AdvancementLas botellas de agua estaban llenas. Se pusieron cascos. Se calzaron los zapatos. Era hora de ensillar. ¡El paseo nacional en bicicleta Gears for Good 2021 de la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) estaba en marcha! Del 17 al 19 de septiembre marcó la 12ª edición de la bicicleta anual […]

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