Tener hemofilia es un desafío interesante para un individuo. A lo largo de mi vida, he tratado de aprender todo lo que pude sobre esta condición y encontrar una manera de superar las adversidades que a menudo presenta. Pensé que esto se había convertido en una ciencia, pero no tenía idea de qué esperar como padre de una hija que porta el gen de la hemofilia.
Cuando mi esposa Tori y yo supimos por primera vez que íbamos a tener un bebé, estábamos emocionados y asustados como cualquier nuevo padre, independientemente de nuestra hemofilia. Sabía lo básico, como cómo alguien con hemofilia transmite el gen a sus hijos a través de los cromosomas. Como hemofílico, sabía que tener un niño significaría eliminar la hemofilia de nuestro árbol genealógico, pero tener una niña significaría que ella sería portadora. Como muchos nuevos padres, esperaba tener un niño por dos razones: primero, para detener la hemofilia en nuestro árbol genealógico y, segundo, tener a alguien más como yo que me ayudara a enseñar y a convertirme en un hombre joven. Esperaba tener a alguien con quien hacer “cosas de chicos”, como practicar deportes, ensuciarse, ir a la playa, etc. Sin embargo, después de que descubrimos que íbamos a tener una niña, me di cuenta de que estaba pensando mal en todo esto.
En general, no la trato de manera diferente que si fuera un niño (es muy divertida y tiene una personalidad tan linda que hace que sea difícil no amarla todo el tiempo). La animo a hacer todas las cosas que le gustan y la dejo perseguir sus pasiones. Juega fútbol, golf, baila e incluso hace gimnasia.
Tristan, que ahora tiene cuatro años, sabe que su papá tiene hemofilia y tiene que inyectarse él mismo de vez en cuando. Todavía es demasiado joven para entender lo que significa ser portadora, pero les dice a todos que tiene el gen de la hemofilia (lo cual es bastante lindo).
Al principio, tenía miedo de que ella pudiera sangrar o tener moretones fácilmente como su abuela (mi madre). Afortunadamente, no hemos visto eso hasta ahora, pero sé que todavía nos queda un largo camino por recorrer a medida que ella crezca, se case y comience a tener hijos.
Mi esperanza es que cuando tenga hijos (¡dentro de 30 años!) haya muchos más avances en el tratamiento y la tecnología, tal vez incluso una cura. He aceptado que si ella decide tener hijos, habrá un 50/50 de posibilidades de que su hijo tenga hemofilia. Me preocupa esto, pero también sé que está fuera de mi control si esto sucediera. Si lo fuera, podría darle consejos y apoyo como alguien que realmente entiende lo que es vivir con un trastorno hemorrágico.
Uno de los aspectos positivos de la hemofilia es la comunidad. He aprendido mucho sobre la compasión, el cuidado y la fortaleza al crecer en esta comunidad fuerte. No sería la persona que soy hoy si no fuera por las personas que crean grupos de defensa, educan a través de simposios y fomentan el espíritu que la comunidad de trastornos hemorrágicos ha tenido durante años. Un gran desafío para mí fue aprender a autoinfundirme. Fue una de las cosas más aterradoras que he hecho en mi vida. Con la ayuda y el aliento de grandes amigos, pude aprender una habilidad y superar un desafío que nunca pensé que podría lograr. Estoy emocionado de que Tristan participe en esta comunidad a medida que crece y conoce a más personas que me han ayudado a convertirme en quien soy.
No es fácil ser padre de una hija portadora del gen de la hemofilia. Sin embargo, cuando miro a mi dulce niña de cuatro años, espero que no vea la hemofilia como un desafío, sino como una oportunidad para crecer, aprender y convertirse en una mejor persona.
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Trevor Ekema tiene hemofilia A leve y actualmente vive en Texas con su esposa Victoria y su hija Tristan de 4 años. Trevor ha asistido a un campamento de verano para hemofilia desde que tenía 7 años y ahora es consejero en un campamento en Texas. Trevor formó parte del NYLI (Instituto Nacional de Liderazgo Juvenil) de NHF y actualmente es mentor del Programa Gran Hermano, Gran Hermana.
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