Noticias de promoción: abril de 2024
PALABRA DESDE WASHINGTON Después de un año, las pérdidas de cobertura de Medicaid durante la “desconexión” continúan superando los peores temores. Según el último Rastreador de inscripción de desconexión de Medicaid de KFF, más de 21 millones de estadounidenses han perdido la cobertura de Medicaid durante el primer año después de que se permitió a los estados reanudar las verificaciones de elegibilidad después de la emergencia de salud pública del COVID-19. Sigue existiendo una amplia variación […]
Mayo es el Mes de Concientización sobre la Hepatitis
En 2001, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades designaron el mes de mayo como el Mes de Concientización sobre la Hepatitis para generar conciencia y atención a quienes viven con hepatitis viral. En las décadas de 1980 y 1990, miles de personas con hemofilia contrajeron VIH y hepatitis C (VHC) debido al suministro de sangre contaminada transmitida por productos de factores de coagulación. […]
La FDA aprueba la terapia genética única para adultos con hemofilia B
De Pfizer: Pfizer Inc. anunció que la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. ha aprobado BEQVEZ™ (fidanacogene elaparvovec-dzkt) para el tratamiento de adultos con hemofilia B de moderada a grave que actualmente usan terapia de profilaxis con factor IX (FIX), o que tienen actualmente o antecedentes de hemorragia potencialmente mortal o episodios repetidos de hemorragia espontánea grave y no tienen neutralizantes […]
Noticias de promoción: marzo de 2024
Palabras de las agencias federales de Washington Según el último Rastreador de inscripción de desconexión de Medicaid de KFF, más de 19 millones de estadounidenses han perdido la cobertura de Medicaid desde que a los estados se les permitió reanudar las verificaciones de elegibilidad luego de la emergencia de salud pública (PHE) de COVID-19. Al menos el 70 por ciento de las cancelaciones de Medicaid siguen siendo por razones de procedimiento (como no regresar […]
Actualización sobre el proyecto del Instituto Smithsonian para archivar la historia de los trastornos hemorrágicos
La Hemophilia Federation of America anunció, en abril de 2019, una asociación con el Instituto Smithsonian para documentar la historia de la comunidad de trastornos de la coagulación, centrándose en las trágicas experiencias con sangre contaminada, y nos complace anunciar la primera fase de la el proyecto está completo. HFA inició una iniciativa para recolectar artefactos y […]
Noticias de promoción: febrero de 2024
Palabras del Estado de Washington de los Estados
Beneficiario de la beca: Michael Potanin
Beca educativa HFA 2023 Universidad Johns Hopkins, Maryland Me siento honrado de haber sido elegido para recibir la Beca Educativa HFA. Este reconocimiento me brinda un inmenso apoyo mientras persigo mis objetivos educativos y profesionales. Como hemofílico que ha experimentado personalmente los desafíos de vivir con un trastorno genético, estoy […]
Beneficiario de la beca: Porus Pavri
Beca educativa HFA 2023 Universidad de Rutgers, Nueva Jersey Como persona con hemofilia, mi viaje ha estado marcado por desafíos y determinación. Estas experiencias me han impulsado a dedicarme a una especialización en negocios y a establecer objetivos futuros ambiciosos. Creo que la intersección de mis circunstancias personales y aspiraciones académicas es un espacio único donde […]
Beneficiario de la beca: Haylee Slonaker
2023 Beca HFA para padres y hermanos Universidad de California, Santa Cruz Al crecer en el desierto, me encanta estar al aire libre. Desde hacer senderismo en verano hasta observar las estrellas por la noche en invierno, siempre me ha apasionado el aire libre. No fue hasta hace poco que me di cuenta de que podía dedicarme a un campo donde […]
Blog: Pensamientos aleatorios de un venerable hemofílico
A los 73 años y ya jubilado, puedo mirar hacia atrás en la vida y preguntarme cómo llegué a donde estoy. Setenta y tres es viejo. Aprecias la seguridad social, Medicare, las pensiones y los días ocasionales en los que la artritis no gana la batalla conjunta. Aprecias a tu novia de la secundaria que se convirtió en tu esposa durante 52 años, a tus hijos adultos y […]
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