25 grupos de pacientes y proveedores aplauden el fallo de la Corte Suprema de junio, aunque expresan preocupación acerca de que otros demandantes mantengan vivo el desafío a la autoridad de la FDA

La Hemophilia Federation of America se encuentra entre las 25 organizaciones que representan a pacientes con enfermedades graves y discapacidades y a sus proveedores que aplauden el fallo unánime de la Corte Suprema de junio que revocó la decisión del Quinto Circuito en Alliance for Hippocratic Medicine et al. contra FDA et al, basándose en que los demandantes no tienen legitimación activa en su impugnación […]

Actualizado el 21 de junio: Noticias de Novo Nordisk, posible llenado insuficiente de algunos viales en el mercado

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Lea la última actualización sobre este problema y el anexo al 21 de junio de 2024. HFA publicó la actualización original el 18 de junio a continuación: Novo Nordisk proporcionó la siguiente actualización sobre NovoSeven® RT, Novoeight® y Esperoct® [factor antihemofílico (recombinante ),exei glicopegilado]. “Novo Nordisk ha identificado un problema en una línea de producción específica que fabrica NovoSeven® RT, Novoeight®, […]

Las principales organizaciones de defensa celebran la norma federal que fortalece las protecciones contra la discriminación por discapacidad 

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La Coalición para el Uso de Sustancias y el Acceso a la Salud Mental de los Trastornos de la Hemorragia (BD SUMHAC), la Fundación Nacional de Trastornos de la Hemorragia (NBDF) y la Federación de Hemofilia de América (HFA) se complacen en compartir que, después de la promoción de la comunidad de trastornos de la coagulación, el Departamento de Salud y Derechos Humanos de EE. UU. Servicios (HHS), a través de su Oficina de Derechos Civiles (OCR), finalizó una nueva regla […]

Noticias de promoción: abril de 2024

Palabras desde Washington Después de un año, las pérdidas de cobertura de Medicaid durante la “desconexión” continúan superando los peores temores. Según el último Rastreador de inscripción de desconexión de Medicaid de KFF, más de 21 millones de estadounidenses han perdido la cobertura de Medicaid durante el primer año después de que se permitió a los estados reanudar las verificaciones de elegibilidad después de la emergencia de salud pública del COVID-19. Sigue existiendo una amplia variación […]

Mayo es el Mes de Concientización sobre la Hepatitis

En 2001, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades designaron el mes de mayo como el Mes de Concientización sobre la Hepatitis para generar conciencia y atención a quienes viven con hepatitis viral. En las décadas de 1980 y 1990, miles de personas con hemofilia contrajeron VIH y hepatitis C (VHC) debido al suministro de sangre contaminada transmitida por productos de factores de coagulación. […]

La FDA aprueba la terapia genética única para adultos con hemofilia B

De Pfizer: Pfizer Inc. anunció que la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. ha aprobado BEQVEZ™ (fidanacogene elaparvovec-dzkt) para el tratamiento de adultos con hemofilia B de moderada a grave que actualmente usan terapia de profilaxis con factor IX (FIX), o que tienen actualmente o antecedentes de hemorragia potencialmente mortal o episodios repetidos de hemorragia espontánea grave y no tienen neutralizantes […]

Noticias de promoción: marzo de 2024

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Palabras de Washington Agencias Federales Corte Suprema Congreso Estado de los Estados Oregon se convierte en el primer estado en 2024 en aprobar protecciones contra los ajustadores de acumuladores de copagos. La gobernadora de Oregón, Tina Kotek (D), firmó una legislación aprobada por unanimidad por la Cámara y el Senado que protege a los consumidores de planes de salud regulados por el estado de los dañinos y discriminatorios programas de ajuste del acumulador de copagos (CAAP). […]

Actualización sobre el proyecto del Instituto Smithsonian para archivar la historia de los trastornos hemorrágicos

La Hemophilia Federation of America anunció, en abril de 2019, una asociación con el Instituto Smithsonian para documentar la historia de la comunidad de trastornos de la coagulación, centrándose en las trágicas experiencias con sangre contaminada, y nos complace anunciar la primera fase de la el proyecto está completo. HFA inició una iniciativa para recolectar artefactos y […]

Beneficiario de la beca: Michael Potanin

Beca educativa HFA 2023 Universidad Johns Hopkins, Maryland Me siento honrado de haber sido elegido para recibir la Beca Educativa HFA. Este reconocimiento me brinda un inmenso apoyo mientras persigo mis objetivos educativos y profesionales. Como hemofílico que ha experimentado personalmente los desafíos de vivir con un trastorno genético, estoy […]

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