Micro8 es una aplicación segura que puede ayudar a la comunidad de hemofilia A a administrar los programas de infusión y realizar un seguimiento de los episodios de sangrado, y puede ayudar a los médicos a mantenerse actualizados sobre la atención de sus pacientes. Micro8 ofrece aplicaciones móviles, mensajes de texto y opciones de seguimiento basadas en la web para personas y cuidadores que históricamente han registrado infusiones y episodios de sangrado en papel o no han rastreado esta información de manera regular.
Cualquier persona en los EE. UU. puede usar Micro8, y la aplicación incluye funciones y recursos personalizados para las personas que reciben ELOCTATE [factor antihemofílico (recombinante), proteína de fusión Fc] y sus cuidadores. ELOCTATE es un medicamento inyectable que se usa para ayudar a controlar y prevenir el sangrado en personas con hemofilia A (deficiencia congénita del factor VIII). Biogen Idec, el fabricante de ELOCTATE, y MicroHealth, una empresa de salud digital enfocada en la hemofilia, presentaron esta aplicación de monitoreo de tratamiento y registro de infusión en julio de 2014.
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Información de seguridad importante seleccionada
No use ELOCTATE si ha tenido una reacción alérgica en el pasado. Pueden ocurrir reacciones alérgicas con ELOCTATE. Su cuerpo también puede producir anticuerpos llamados "inhibidores" contra ELOCTATE, lo que puede impedir que ELOCTATE funcione correctamente. Los efectos secundarios comunes de ELOCTATE son dolor en las articulaciones y malestar general.
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¿Qué es la necesidad?
Creemos que existe la necesidad de aplicaciones de salud digital que puedan ayudar a recordar a las personas sus programas de infusión de profilaxis y mantener a los médicos informados sobre el progreso de sus pacientes. Hoy en día, es posible que los médicos y las enfermeras deban confiar en el recuerdo a largo plazo de los episodios de sangrado anteriores o en la adherencia al tratamiento de sus pacientes.
En un estudio clínico, las personas con hemofilia A grave que estaban en un programa de infusión de profilaxis experimentaron menos episodios de sangrado en comparación con las personas que recibieron tratamiento a demanda La profilaxis es la administración regular de terapia con factor de coagulación diseñada para prevenir o reducir los episodios de la terapia está destinada a controlar el sangrado cuando ocurre.
Aplicación flexible y amigable para la comunidad
Con Micro8, las personas con hemofilia A y los cuidadores pueden ayudar a administrar su tratamiento a través de teléfonos inteligentes, mensajes de texto y plataformas web. Estas opciones flexibles pueden ayudar a los miembros de la comunidad a incorporar el uso de la aplicación en su vida diaria, ya sea en casa o mientras viajan.
Micro8 puede ayudar a las personas y a los cuidadores a mantener registros de las infusiones programadas y registradas, así como la gravedad y la ubicación de las hemorragias, y cargar fotografías de los episodios de hemorragia. Los usuarios tienen la opción de compartir esta información con su equipo de atención. Además, los cuidadores pueden iniciar sesión en nombre de sus hijos y administrar la infusión y la información de sangrado de sus hijos, así como recordatorios personalizados del programa de infusión, a través de una cuenta.
La aplicación Micro8 tiene una funcionalidad adicional adaptada a las personas que reciben ELOCTATE. Las personas y los cuidadores pueden escanear la información del vial de ELOCTATE utilizando la aplicación Micro8, evitando la entrada manual. Esto puede ayudarlos a realizar un seguimiento de la fecha de vencimiento y las cantidades precisas de factor que han infundido. La aplicación también incluye recursos de ELOCTATE.
Conectividad del equipo de atención médica
Si una persona elige compartir el historial de infusiones y los registros de episodios de sangrado con su equipo de atención, los médicos o enfermeras pueden usar esta información para respaldar sus decisiones clínicas. Ver los registros podría ayudar a los médicos a identificar quiénes de sus pacientes pueden necesitar apoyo adicional.
Los médicos enfrentan muchas responsabilidades de atención, por lo que la capacidad de personalizar las notificaciones relacionadas con los registros de sus pacientes es importante. Con Micro8, los médicos pueden configurar umbrales para recibir alertas. Por ejemplo, los médicos o enfermeras pueden ser notificados si alguno de sus pacientes no registra más de un cierto número de infusiones o informa más de un cierto número de episodios de sangrado.
Debido a que ELOCTATE tiene una vida media prolongada, el régimen de dosificación de profilaxis de la terapia puede ser diferente. Media vida
Protección de los datos y la privacidad de la comunidad
El equipo de Micro8 se compromete a proteger la información de salud personal de los usuarios de la aplicación. Las personas o los cuidadores tienen control total sobre quién puede acceder a su información de Micro8; pueden elegir si les gustaría compartir estos datos con sus médicos. El equipo utiliza múltiples medidas de seguridad, como encriptación, registros de control de acceso y sistemas de detección de intrusos, cada uno de los cuales está diseñado para proteger la información del acceso no autorizado. La aplicación respalda el cumplimiento de la Ley de Portabilidad y Accesibilidad de Seguros Médicos (HIPAA), que es una legislación federal diseñada para mantener la privacidad del paciente. Además, los datos de Micro 8 se almacenan en servidores seguros de MicroHealth, en lugar de en el dispositivo móvil de una persona o médico. Biogen Idec no tiene acceso a la información de Micro8. Para obtener más información, consulte la política de privacidad de Micro8 en Micro8.org.
Cómo acceder a Micro8
Las personas, los cuidadores y los médicos pueden registrarse para la aplicación en Micro8.org. Pueden descargar la aplicación gratuita en su iPhone o iPad a través de la tienda de aplicaciones, o en su teléfono o tableta Android a través de Google Play.2
Indicaciones de ELOCTATE
ELOCTATE [Antihemophilic Factor (Recombinant), Fc Fusion Protein] es un factor antihemofílico derivado del ADN recombinante indicado en adultos y niños con hemofilia A (deficiencia congénita del factor VIII) para: control y prevención de episodios hemorrágicos, manejo perioperatorio (profilaxis quirúrgica), y profilaxis de rutina para prevenir o reducir la frecuencia de los episodios hemorrágicos. ELOCTATE no está indicado para el tratamiento de la enfermedad de von Willebrand.
Informacion de Seguridad Importante
No use ELOCTATE si ha tenido una reacción alérgica en el pasado.
Dígale a su proveedor de atención médica si tiene o ha tenido algún problema médico, toma algún medicamento, incluidos los medicamentos recetados y de venta libre, suplementos o hierbas medicinales, tiene alguna alergia, está amamantando, está embarazada o planea quedar embarazada, o ha estado le han dicho que tiene inhibidores (anticuerpos) del factor VIII.
Pueden ocurrir reacciones alérgicas con ELOCTATE. Llame a su proveedor de atención médica u obtenga tratamiento de emergencia de inmediato si tiene alguno de los siguientes síntomas: dificultad para respirar, opresión en el pecho, hinchazón de la cara, sarpullido o urticaria.
Su cuerpo también puede producir anticuerpos llamados "inhibidores" contra ELOCTATE, lo que puede impedir que ELOCTATE funcione correctamente.
Los efectos secundarios comunes de ELOCTATE son dolor en las articulaciones y malestar general. Estos no son todos los posibles efectos secundarios de ELOCTATE. Hable con su proveedor de atención médica de inmediato sobre cualquier efecto secundario que le moleste o que no desaparezca, y si el sangrado no se controla después de usar ELOCTATE.
Se le anima a informar a la FDA sobre los efectos secundarios negativos de los medicamentos recetados. Visitar www.fda.gov/medwatcho llame al 1-800-FDA-1088.
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