Cumpliendo con su compromiso de lograr la equidad en la salud para las poblaciones marginadas y subrepresentadas con trastornos hemorrágicos, la Federación de Hemofilia de Estados Unidos celebró con orgullo su primer Cumbre de Voces Negras (BVS); un evento presencial para miembros negros y afroamericanos de la comunidad con trastornos hemorrágicos de todo Estados Unidos. En este evento, HFA y los participantes dialogaron sobre experiencias personales relacionadas con las barreras conocidas de acceso a la atención médica para determinar soluciones prácticas y con enfoque en políticas.
La Cumbre fue un evento pequeño e íntimo con alrededor de 40 miembros de la comunidad seleccionados mediante un proceso de solicitud abierto. Seleccionamos a los participantes mediante un proceso de solicitud publicado en nuestras diversas redes sociales y mediante correos electrónicos y boletines informativos programados regularmente. El plazo de presentación de solicitudes fue de un mes y todos los solicitantes fueron notificados por correo electrónico sobre la decisión de su solicitud. ¡Nos emocionó enormemente que, de las 40 plazas disponibles, recibimos un total de 90 solicitudes!
El evento se celebró en la hermosa ciudad de Greenville, Carolina del Sur, durante el fin de semana del 12 y 13 de julio. Para garantizar que la voz de la comunidad participara en la planificación de este evento, HFA reclutó a un pequeño grupo de pacientes y cuidadores afroamericanos de diferentes partes de EE. UU. para que formaran parte de un Comité Asesor y ayudaran a planificar esta Cumbre con propósito e intención. La Cumbre de Voces Negras no habría sido posible sin el generoso apoyo de nuestros socios de la industria: Takeda, Sanofi, Genentech y Bayer.
La Cumbre comenzó oficialmente el sábado por la noche con una recepción y cena de bienvenida para que los participantes pudieran conectar en un ambiente relajado y disfrutar de la deliciosa gastronomía de Carolina del Sur. Más temprano ese mismo día, HFA realizó entrevistas individuales con los participantes interesados en compartir sus perspectivas sobre aspectos clave de su vida y de su convivencia con o cuidado de una persona con un trastorno hemorrágico.
Estas entrevistas, conocidas como "Crónicas Comunitarias", son vitales para garantizar que HFA esté al tanto de lo que sucede en la comunidad y para compartir las historias de sus miembros, con el fin de crear conciencia y promover el cambio. Estos videos se utilizan como material de investigación, referencias y datos para orientar las futuras actividades de HFA. Los videos también se publicarán en nuestras redes sociales para difundir sus historias a nivel nacional.
| Tiempo | Sesión |
|---|---|
| 8:00 a. m. – 9:00 a. m. | Desayuno y presentaciones |
| 9:00 a. m. – 10:00 a. m. | Atención médica para personas negras: cómo sortear prejuicios y barreras |
| 10:00 a. m. – 11:00 a. m. | Desconfianza médica y autodefensa |
| 11:00 a. m. – 11:15 a. m. | Romper |
| 11:15 a. m. – 12:00 p. m. | Barreras financieras de acceso y obstáculos en la navegación del seguro médico |
| 12:00 pm – 1:00 pm | Almuerzo |
| 13:00 – 14:30 horas | Empoderamiento comunitario a través de la narración de historias |
| 14:30 – 15:00 horas | Soluciones y conclusiones colectivas |
El domingo, HFA celebró un día completo de debates sobre temas que incluían Atención médica para personas negras: cómo afrontar prejuicios y barreras, desconfianza médica y autodefensa y Barreras financieras de acceso y obstáculos en la navegación del seguro médico en en el que escuchamos experiencias profundamente personales como:
Voy a tener que aguantar esto (el riesgo y los efectos secundarios de no recibir factor) —el trabajo, los médicos, etc.—. Voy a tener que aguantarlo. No es justo, pero así es; así es la experiencia de las personas negras, y sucede muy a menudo en la hemofilia. —M.
Tengo 54 años. No tengo padres ni abuelos vivos, y 11 de mis tíos y tías han fallecido. Siento pasión por la defensa de derechos porque es una cuestión de vida o muerte para mí. Sé que debo seguir haciéndolo aunque sea agotador. – C.
Cuando él (mi hijo) fue a buscar el factor, tuvo que hablar con la farmacia especializada... así que cuando llamó, le dijeron que el costo sería de $5000 al mes. ¿Quieren hacer el plan de pagos? Entonces mi hijo les preguntó: "¿Están locos?" – J.
Nuestra última sesión, titulada "Empoderamiento Comunitario a través de la Narración de Historias", fue un taller en el que los participantes desarrollaron su discurso de ascensor para describir su trastorno hemorrágico y su experiencia de forma breve y concisa. Este discurso podría utilizarse en diversas situaciones, como al hablar con profesionales de la salud que no están familiarizados con los trastornos hemorrágicos o al conversar con administradores sobre adaptaciones en el ámbito laboral o escolar. Fue un taller enriquecedor, en el que muchos de los participantes compartieron formalmente su historia por primera vez de forma concisa y con un enfoque de defensa.
Concluimos preguntando "¿Qué sigue?", no solo para HFA, sino también para los participantes, sobre cómo regresarían a sus comunidades locales. Algunos de los comentarios que escuchamos con claridad fueron:
“Es muy importante que establezcamos el estándar de la atención que merecemos” – A.
Este evento es algo que debemos continuar. Espero que los patrocinadores sepan que no se trata solo de números, sino de personas y experiencias detrás de esos números. Somos el comienzo de ese cambio: al compartir nuestras voces, nuestras historias y la acción para el futuro. – J.
Por eso necesitamos una sala propia. No porque estemos en contra de nadie, sino porque estamos a favor de la sanación, la verdad y la supervivencia. – Anónimo
“Así que, cuando nos reunimos como comunidad, no es para excluir a otros, sino para finalmente ser vistos, sanar y decir la verdad sin buscar la comodidad. Se trata de hablar libremente, sin cambiar de código ni tener que explicar por qué algo nos lastimó en primer lugar. – T.
La Cumbre de Voces Negras fue, en cierto sentido, un evento educativo "inverso", en el que los participantes actuaron como "presentadores" para educar a HFA sobre las necesidades insatisfechas y los obstáculos ocultos dentro de la comunidad de pacientes negros y afroamericanos con trastornos hemorrágicos. Esto se logró gracias a que los participantes compartieron con franqueza sus experiencias vividas sobre diversos temas con el objetivo de ayudar a HFA a desarrollar el marco para abordar estos problemas, de acuerdo con su misión. Agradecemos enormemente la confianza que los participantes depositaron en nosotros, permitiéndonos utilizar sus voces en nuestra labor de promoción del cambio y la mejora de la vida de todas las personas afectadas por un trastorno hemorrágico.
En los días posteriores al evento, enviamos un formulario de evaluación posterior al evento a todos los participantes para conocer sus comentarios y opiniones generales sobre el programa; a continuación se presentan los resultados y las respuestas notables:
Satisfacción general
El 88% de los encuestados se mostró "extremadamente satisfecho" con la Cumbre. Los participantes elogiaron el evento como un espacio seguro para conectar y compartir experiencias.
Conexión y voz de la comunidad
El 96% de los encuestados sintieron que sus voces fueron completamente escuchadas. El 100% de los encuestados se conectaron con pares o grupos con los que planean hacer seguimiento después de la Cumbre.
Voluntad de permanecer comprometido
Es probable que el 100% de los encuestados recomiende la Cumbre a otros. El 96% expresó interés en actividades futuras como grupos de trabajo, paneles asesores y proyectos de narración de historias.
Comentarios de los participantes completamente anónimos
- El personal fue excelente. Fue fantástico ver al presidente de HFA mostrar interés en nuestras dificultades.
- “Escuchar las experiencias de las mujeres presentes fue muy preocupante…”
- “La sesión de narración debería haber sido antes porque fue muy impactante”.
- “Las reuniones trimestrales y las hojas de recursos nos ayudarían a mantener el impulso”.
- “Una mayor presencia de profesionales sanitarios haría que el evento tuviera mayor impacto”.
- “Me sentí escuchado, visto y apreciado en este espacio seguro”.
- “Gracias por brindar este espacio para las voces negras”.
Con esto en mente, sabemos que esto no puede ser un evento único, por lo que nos complace anunciar que celebraremos la Cumbre de Voces Negras nuevamente en 2026. Sabemos que hay muchas más historias por compartir, ¡y estamos deseando volver a unir a esta comunidad!
Gracias a los miembros del Comité Asesor de la Cumbre de Voces Negras de 2025
- Jecorei Lyons, Carolina del Norte, Defensora del Paciente
- Renita Johnson, Carolina del Sur, miembro de la junta directiva de HFA
- Ashley Lacy, Tennessee, miembro de la junta directiva de HFA
- Jerome Bell, Texas, Junta Directiva de Trastornos Hemorrágicos de Texas Central – Presidente
- Edwin Mitchell – Defensor del Paciente, Carolina del Sur
- Kailey Townsend – Miembro de la Junta Directiva de HFA, Washington, DC
Gracias a nuestros patrocinadores
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