Las organizaciones de trastornos hemorrágicos instan a los senadores a votar no a la Ley de Reconciliación de una Mejor Atención

 
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Durante los últimos días, nuestras organizaciones lo han estado alentando a llamar, tuitear y enviar correos electrónicos a sus senadores para que voten No a la Ley de Reconciliación de una Mejor Atención (BCRA). El 27 de junio, el líder de la mayoría del Senado, Mitch McConnell, retrasó la votación del Senado sobre el proyecto de ley, pero la votación podría ocurrir rápidamente si el líder McConnell logra reunir suficiente apoyo para el proyecto de ley.
El Senado estará en receso hasta el 10 de julio, lo que significa que tenemos alrededor de 10 días para comunicarnos con nuestros Senadores y decirles cómo este proyecto de ley perjudicaría a nuestra comunidad. Esto es lo que puede hacer para proteger su acceso a la atención médica:

  • Llama y/o visita la oficina del distrito local de su Senador. Encuentre información de contacto usando Centro de acción de HFA; desplácese hasta la parte inferior de la página principal e ingrese su código postal.
  • Asistir eventos locales con su Senador, incluidas las reuniones del ayuntamiento. Para encontrar un ayuntamiento cerca de usted, visite el Proyecto Ayuntamiento o pregunte en la oficina del distrito.
  • Gracias Senadores a través de las redes sociales que se han comprometido a votar no a la Ley de Reconciliación de una Mejor Atención.
  • escribir un artículo de opinión para su periódico local. Escriba sobre sus experiencias bajo la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio o sobre el costo personal de tener un trastorno hemorrágico y comuníquese con los medios de comunicación locales.

¿Nervioso por qué decir? Sus organizaciones nacionales se han unido para transmitir el mismo mensaje durante estos tiempos inciertos. haga clic aquí para la declaración de tema combinada de la Coalición para la Hemofilia B, la Federación de Hemofilia de América, la Fundación Nacional de Hemofilia y la Alianza de Hemofilia.
(Texto completo disponible en pdf y más abajo)
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Personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos instan a sus senadores a rechazar legislación peligrosa de reforma de la salud

El jueves 22 de junio de 2017, los líderes republicanos del Senado publicaron el borrador de la Ley de Reconciliación de Mejor Atención (BCRA), legislación para derogar la Ley de Atención Asequible (ACA). La Fundación Nacional de Hemofilia, la Federación de Hemofilia de América, la Coalición para la Hemofilia B, y Hemophilia Alliance, que representan a personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand y otros trastornos hemorrágicos y los centros de tratamiento de hemofilia (HTC) que los tratan, son unidos en su oposición al BCRA debido a su impacto dañino en nuestra comunidad e instan al Senado a rechazar estas políticas dañinas.
Las personas con hemofilia y otros trastornos hemorrágicos viven con una afección crónica y dolorosa que requiere medicamentos costosos y atención especializada brindada por los centros de tratamiento de hemofilia (HTC) y otros especialistas. Sin acceso a un seguro integral, los miembros de nuestra comunidad sufrirán. Nos oponemos al proyecto de ley del Senado porque:
• BCRA generará importantes pérdidas de cobertura: Con 15 millones de estadounidenses proyectados para perder cobertura en 2018 bajo el BCRA, nuestra comunidad está en peligro. La derogación de la expansión de Medicaid y los recortes significativos en el financiamiento de Medicaid pondrán en peligro la cobertura para aquellos en nuestra comunidad asegurados por el programa. Reducir los umbrales de ingresos para los créditos fiscales, vincular los créditos fiscales a una cobertura menos generosa y derogar los pagos de reducción de costos compartidos hará que la cobertura esté fuera del alcance de los estadounidenses de ingresos bajos y medios.
• Las personas que mantienen la cobertura pagarán más por planes que cubren menos: Se espera que aumenten las primas, los deducibles y los gastos de bolsillo. Además, las exenciones estatales de los beneficios de salud esenciales (EHB, por sus siglas en inglés) ponen en peligro el acceso a la cobertura integral al socavar las protecciones de los pacientes críticos, como la prohibición de los límites anuales y de por vida, que se aplican solo a los servicios de EHB. Las protecciones de condiciones preexistentes no tienen sentido si las compañías de seguros pueden eliminar los servicios por condiciones costosas.
“El Senado debe mantener la prohibición de los límites anuales y de por vida, que es una política que salva vidas para las personas con trastornos hemorrágicos. Permitir que los estados definan los beneficios de salud esenciales permitirá que regresen estos límites, lo que perjudica no solo a nuestra comunidad de pacientes, sino a otras personas con afecciones médicas agudas y crónicas”, dijo Val Bias, director ejecutivo de la Fundación Nacional de Hemofilia.
“Los drásticos recortes del BCRA a Medicaid devastarían a los miembros más vulnerables de nuestra comunidad. Se estima que algunos 30% de la comunidad de trastornos hemorrágicos dependen de la cobertura de salud a través de Medicaid. Las propuestas de BCRA para eliminar gradualmente la expansión de Medicaid, limitar el gasto federal de Medicaid e indexar los aumentos futuros a una métrica de inflación irrazonablemente baja sería ruinosa para las personas con trastornos hemorrágicos y otras afecciones crónicas”, agregó Kimberly Haugstad, presidenta y directora ejecutiva de Hemophilia Federation of America.
“Como la organización que representa a los centros de tratamiento de hemofilia (HTC), sabemos cuán vital es la cobertura de seguro integral para la comunidad de trastornos hemorrágicos. No queremos que ninguno de nuestros pacientes pierda la cobertura. Continuaremos nuestro trabajo con el Congreso sobre políticas que protejan a nuestra población vulnerable de pacientes”, dijo Joe Pugliese, presidente de Hemophilia Alliance.
Este proyecto de ley será perjudicial no solo para la comunidad de trastornos hemorrágicos, sino también para muchas otras personas vulnerables que viven con costosas afecciones crónicas. Los programas estatales de Medicaid robustos y totalmente financiados, los beneficios de salud esenciales que incluyen una cobertura integral de medicamentos, la protección contra los altísimos costos de bolsillo y el acceso a una cobertura asequible son vitales para nuestra comunidad, y todos están amenazados por el proyecto de ley del Senado. La comunidad de trastornos hemorrágicos insta a los senadores a votar no a la Ley de Reconciliación de una Mejor Atención. 

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