Héroes cuidadores: Kelly

Conozca a Kelly, de Nevada, que padece la enfermedad de von Willebrand (vWD) y la deficiencia del grupo de almacenamiento de gránulos Delta. Kelly tiene una hija de 19 años, Jacey, que tiene el mismo diagnóstico que su madre; una hija de 7 años, Maddie, que tiene vWD, tres hijos y un marido.
Le pedimos a Kelly que compartiera algunas ideas sobre su vida como cuidadora.
¿Cómo es tu agenda del día a día?
Cada día tiene sus propios desafíos. Como mujer con un trastorno hemorrágico y madre de niños con trastornos hemorrágicos, ¡nuestro horario es un poco diferente! Con uno en profilaxis y los demás en demanda tenemos una rutina dispersa. Intentamos mantener un ritual en la medida de lo posible, pero con niños activos, ¡a veces incluso la mejor planificación acaba con incidentes inesperados! Lo mejor que podemos hacer es despertarnos cada día, prepararnos para la escuela y el trabajo, mantener una actitud positiva y apoyarnos unos a otros. Eso es la coherencia en nuestro horario!
¿Cuáles son sus preocupaciones por sus hijas?
Vivo en un constante estado de vigilancia. Desde que nos topamos con un obstáculo con el seguro en 2013, nos hemos mantenido aún más atentos que nunca a la documentación y a la defensa de nuestra atención y acceso al tratamiento. Mis mayores preocupaciones son las redes de proveedores en constante cambio, las exenciones médicas y farmacéuticas y las barreras para el cuidado de niños con trastornos y enfermedades crónicas raras. Como comunidad, creo que necesitamos tener una mayor vigilancia, voces más fuertes y una presencia más asertiva con los legisladores que determinan cómo se administra nuestra atención médica.

¿Cuáles son sus preocupaciones como cuidador de usted mismo?

Estoy muy atenta a las necesidades médicas de mi familia y especialmente de mis hijos afectados. A veces nos olvidamos del cuidado personal y yo también tengo afecciones médicas. Mi mayor preocupación como cuidador es encontrar el tiempo (o hacer tiempo) para simplemente respirar y tomarme un momento para cuidar de mí mismo para que otras cosas no me abrumen. ¡Encontrar ese tiempo es importante!

¿Cómo se pide ayuda si es necesario?
Me siento muy bendecida de tener una red conectada de amigos, familiares y miembros de la comunidad a quienes puedo comunicarme, así como a mi proveedor, que está muy en sintonía conmigo y me escucha bien. Si necesito ayuda, me comunico con estos sistemas de soporte y pregunto. Nunca debemos tener miedo de pedir ayuda, ya sea financiera, médica, emocional o física... necesitamos saber que podemos contar unos con otros.
¿Puedes tomarte un tiempo para ti?
Intento tomarme tiempo para mí y/o para mi marido y para mí. ¡Intentamos al menos una vez al mes tomarnos unas horas de todo y simplemente relajarnos!
¿Cómo haces malabarismos con todo?
Para hacer malabarismos con 5 niños, un trabajo, el voluntariado y nuestra salud, se necesita una aldea real. Estoy segura de que no podría ser una madre, esposa o compañera de equipo exitosa si no fuera por mi increíble red de apoyo. ¡Se necesita un pueblo y mi pueblo es bastante sorprendente!
En honor al Mes Nacional del Cuidador, presentaremos a los “Héroes del Cuidador” durante todo el mes de noviembre. Si bien todos los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos son héroes a su manera, estas personas reciben un reconocimiento especial por la forma en que cuidan a sus seres queridos y a sí mismos.