Héroes cuidadores: William

Conoce a William de Tennessee. William tiene un hijo de 2 años, Landon, que padece hemofilia A grave. Le pedimos a William que compartiera algunas ideas sobre su vida como cuidador.
¿Cómo es tu agenda del día a día?
En general, nuestro horario es regular. Hay unos días que son más largos que otros. Dado que Landon recibe tratamiento a pedido, solo estamos atentos a posibles hematomas y hemorragias articulares. Landon se encuentra en una etapa en la que puede que necesite o no una siesta. Lo cambié a una cama para niños pequeños y la hora de dormir se ha vuelto divertida. La mayor parte del día incluye Paw Patrol o “The Show”, como lo llama Landon, ¡afuera con el vehículo de cuatro ruedas, el auto de carreras y la tierra!
¿Cuáles son sus problemas/preocupaciones para las personas que cuida?
Un problema que tengo actualmente son los terribles dos años. Landon no escucha a menos que quiera y es muy bueno ignorándote. Siempre me preocupa que Landon sangre. La mayor preocupación es una hemorragia articular ya que es muy activo y quiere subirse a todo. Le salen un montón de moretones, que tardan una eternidad en desaparecer. Hemos tenido suerte de que no haya tenido tantas hemorragias. En este momento, el tratamiento de Landon son infusiones a pedido, por lo que solo las recibe cuando las necesita. Pensé que cuando comience a sangrar regularmente en las articulaciones, cambiaremos a la profilaxis.
¿Cuáles son sus problemas/preocupaciones como cuidador de usted mismo?
La única preocupación para mí es quemarme. Soy madre soltera y estudiante de tiempo completo y, por supuesto, tener que lidiar con la hemofilia de mi hijo me deja al límite.
¿Cómo se pide ayuda si es necesario?
Pedir ayuda es fácil gracias al increíble sistema de apoyo que tengo con familiares, amigos y miembros de la comunidad. Mis padres han sido de gran ayuda en todo.
¿Puedes tomarte un tiempo para ti?
Es muy raro que pueda tomarme un tiempo para mí. Cuando lo hago, mis padres cuidan a Landon mientras salgo. Paso la mayor parte de mi tiempo defendiendo a la comunidad, asistiendo a cursos intensivos, escribiendo correos electrónicos y cartas al Congreso y ayudando a la organización miembro de Tennessee. Cuando las clases comiencen en enero, necesitaré más tiempo para leer, estudiar, hacer tareas y tomar exámenes.
¿Cómo haces malabarismos con todo?
Creo que la única razón por la que puedo hacer tantas cosas es un sistema de apoyo sólido. Toda mi familia apoya mis decisiones y a mí y siempre está dispuesta a ayudar cuando sea necesario.
En honor al Mes Nacional del Cuidador, presentaremos a los “Héroes del Cuidador” durante todo el mes de noviembre. Si bien todos los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos son héroes a su manera, estas personas reciben un reconocimiento especial por la forma en que cuidan a sus seres queridos y a sí mismos.