Declaración: HFA y NBDF abordan las recomendaciones de la OMS
La Hemophilia Federation of America (HFA) y la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF) están profundamente preocupadas por la recomendación de la Organización Mundial de la Salud (OMS) de incluir crioprecipitado (reducido en patógenos y no reducido en patógenos) en la 23.ª Lista de Medicamentos Esenciales (EML). para el tratamiento de la hemofilia. Con los concentrados de FVIII disponibles en todo el mundo, la inclusión del crioprecipitado como tratamiento para la hemofilia es una medida atroz y equivocada […]
HFA y NHF responden a los nuevos formularios de Blue Cross Blue Shield of Tennessee
El 1 de enero, Blue Cross Blue Shield of Tennessee (BCBST) implementó formularios para sus planes de salud (individuales, de grupos pequeños y de grupos grandes) que eliminan de la cobertura más de 17 tratamientos para trastornos hemorrágicos. Estas exclusiones amenazan la salud de potencialmente cientos de habitantes de Tennessee que viven con trastornos sanguíneos o hemorrágicos hereditarios. Pacientes que han estado estables en su […]
HFA organiza el noveno vuelo anual de pacientes
HFA organizó nuestro noveno vuelo anual de pacientes en Washington, DC junto con una semana virtual de defensa en línea del 17 al 20 de septiembre. esquemas de precios de planes de salud tales como ajustadores de acumuladores de copago. Este bipartidista […]
Pasantías de verano de 2022 y Cumbre de defensa de adultos jóvenes en Washington, DC
El verano de 2022 se está preparando para ser un momento emocionante aquí en HFA para adultos jóvenes y estudiantes universitarios en nuestra comunidad de trastornos hemorrágicos. Comenzaremos el verano en Washington, DC con una pasantía paga de 10 semanas para dos estudiantes universitarios elegibles y terminaremos el verano con una emocionante Cumbre de defensa de adultos jóvenes […]
HFA reconoce a los campeones del Congreso de 2021 y organiza un vuelo virtual
Debido a las preocupaciones constantes sobre las reuniones públicas y el impacto de la COVID-19 en las visitas legislativas en persona, la HFA vuelve a realizar su experiencia anual de Recepción del Congreso y Visita aérea de pacientes como una campaña en línea. El evento se llevará a cabo del 15 al 19 de noviembre de 2021. El 16 de noviembre, los defensores de los trastornos hemorrágicos de base participarán en visitas del Congreso por video […]
Introspectiva para pasantes: actualizaciones de nuestra clase de pasantes de 2021
¡El equipo de HFA se complace en dar la bienvenida a un nuevo grupo de estudiantes a nuestro programa de pasantías de verano de 2021! Participarán virtualmente en nuestra pasantía anual de Abogacía, desarrollando su pasión en la política de atención médica y la autodefensa. Participarán en seminarios web regulares y capacitación en línea sobre temas legislativos, políticos y de promoción, aprendiendo más […]
Introspectiva del interno: Podcast de Tameelah y #039;
Como parte de la pasantía de HFA Policy and Government Education, los pasantes tienen la tarea de crear un proyecto final que abarque lo que han aprendido, que culmine en la creación de programas de promoción y políticas dirigidos a una audiencia de adultos jóvenes. La piedra angular está totalmente impulsada por internos, desde el concepto hasta la ejecución, con el apoyo de […]
Introspectiva del interno: Reflexiones de Will'
Por Will Hubbert Tan triste como es escribir, mi tiempo como pasante en HFA ha llegado a su fin. Me encantó mi tiempo aquí, así que quiero usar esta última reflexión como una oportunidad para agradecer a mis mentores y recomendar el programa. La pasantía de HFA es una experiencia verdaderamente increíble, y […]
Introspectiva del pasante: Conozca a nuestros pasantes de política y relaciones gubernamentales de 2020
Mi nombre es Tameelah Dawson. Tengo 21 años y soy de Lexington, SC, y actualmente estoy en el último año de la Universidad de Claflin en Orangeburg, SC, y estoy cursando una licenciatura en psicología. He estado muy activo en la comunidad de hemofilia durante más de cinco años. Me he desempeñado como miembro junior de la junta directiva de Hemophilia South Carolina […]
HFA y NHF publican el resumen ejecutivo preliminar de la cumbre de seguridad
La Federación de Hemofilia de América (HFA) y la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) buscan comentarios de la comunidad de trastornos hemorrágicos sobre el resumen ejecutivo de la Cumbre de Seguridad de NHF/HFA convocada en Washington, DC, el 29 y 30 de enero de 2020. La cumbre reunió a partes interesadas de toda la comunidad de trastornos hemorrágicos, incluidas personas afectadas por trastornos hemorrágicos, médicos, pacientes […]
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