Búsqueda

Categoría: Voces de la comunidad

Paternidad y hemofilia

Ser padre ha sido la tarea más desafiante y gratificante que Dios jamás me haya pedido. Lo haría todo de nuevo en un abrir y cerrar de ojos. He descubierto que la relación entre mi hija Bethany y yo es a veces muy paradójica, pero ahora que ambas somos adultas, no puedo expresar cómo […]

Miembro destacado de la comunidad: Shawn Nease, organizador de Delves for Donors

Por segundo año consecutivo, Shawn Nease organizó un juego benéfico de Dungeons & Dragons, un juego de rol de mesa de fantasía, para recaudar fondos para el programa Helping Hands de HFA. Delves for Donors II: Out for More Blood ofreció a los jugadores de Maryland y el este de Pensilvania la oportunidad de comprar un asiento en un juego de dos horas […]

Héroes cuidadores: William

Conoce a William de Tennessee. William tiene un hijo de 2 años, Landon, que padece hemofilia A grave. Le pedimos a William que compartiera algunas ideas sobre su vida como cuidador. ¿Cómo es su horario diario? En su mayor parte, nuestro el horario es regular. Hay unos días que son más largos que otros. Dado que Landon recibe tratamiento a pedido, […]

Héroes cuidadores: Kelly

Conozca a Kelly, de Nevada, que padece la enfermedad de von Willebrand (vWD) y la deficiencia del grupo de almacenamiento de gránulos Delta. Kelly tiene una hija de 19 años, Jacey, que tiene el mismo diagnóstico que su madre; una hija de 7 años, Maddie, que tiene vWD, tres hijos y un marido. Le pedimos a Kelly que compartiera algunas ideas sobre su vida como cuidadora. ¿Qué […]

Trastorno plaquetario cualitativo: simplemente no encajamos del todo

Patrick es un típico niño de 12 años que padece un trastorno hemorrágico poco común llamado trastorno plaquetario cualitativo; el diagnóstico es más descriptivo que específico: nos han dicho que es una afección entre un millón y no saben por qué sus plaquetas no funcionan correctamente. Tampoco sabemos […]

Un inhibidor en alta mar

Justin Levesque (en la foto con el sombrero naranja), posa con la tripulación a bordo de un barco con destino a Islandia Justin Levesque tiene hemofilia grave con un inhibidor. Recientemente, Justin tuvo la oportunidad de su vida cuando pasó nueve días a bordo de un barco rumbo a Islandia como parte de un proyecto artístico que desarrolló. En esta Q […]

La perspectiva de un cuidador: la pareja

Sabía que estaba haciendo algo bueno cuando llegué a casa después de conocer a Brent por primera vez. Pasamos una noche divertida después de un encuentro espontáneo a través de un amigo en común. Cuando llegué a casa, rompí la regla no escrita de esperar un rato para enviarle un mensaje de texto a alguien nuevo. Me emocioné cuando él […]

La perspectiva de un cuidador: el hermano no afectado

Mi hermano Evan nació el 3 de julio de 2007. Dos días después de su nacimiento, le diagnosticaron hemofilia A grave. Yo tenía ocho años cuando él nació y nunca había oído hablar de esta afección. Me resultó difícil comprender que mi hermano pequeño no viviría una vida "normal". […]

La vWD no define quiénes somos

Ser mujer con un trastorno hemorrágico no es fácil. Nuestros síntomas varían desde molestias leves hasta hemorragias potencialmente mortales. La menorragia (períodos abundantes) es el síntoma más común de un trastorno hemorrágico, y las mujeres con trastornos no tratados o con trastornos insuficientemente tratados pueden correr un mayor riesgo de sufrir complicaciones graves. Desafortunadamente, miles de niñas y mujeres lo hacen […]

es_PREspañol de Puerto Rico
en_USEnglish es_PREspañol de Puerto Rico