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Gratitud

Hay muchos “no” en una casa donde vive la hemofilia. Si bien me gustaría pensar que mi esposo y yo hemos sido buenos al mantener una actitud optimista y positiva con nuestro hijo, Jackson, no puedo evitar preguntarme si tal vez se haya filtrado un poco de negatividad. O tal vez la negatividad fue […]

Demasiado bendecido para estar estresado

“Tenía mucha ansiedad por estar enferma y que la gente me echara la culpa”. – Mily, mamá con hemofilia. El invierno puede ser una bestia en Nueva Jersey. Tomarme un momento para admirar la belleza de la nieve me calma. Sin embargo, está muy claro que algunas cosas no nos calman, y es […]

Aceptando el desafío

Este blog fue escrito originalmente en español. Para leer en español, seleccione “Español” en Google Translate: [prisna-google-website-translator]Soy madre de una niña de 15 años, Yanira, con un trastorno hemorrágico poco común, deficiencia grave de factor V. Recordar cómo fue el proceso para detectar su padecimiento y diagnóstico me recuerda la valentía distinguida que ha tenido desde que […]

Ya tengo regalos para el día de mi madre

Ha sido una semana terrible, horrible, nada buena, muy mala. Ha sido una tarea agotadora, agotadora y estresante. Hemos ido y venido al HTC durante algunas transiciones en la independencia de Nicholas. No ha sido fácil para él. Además de eso, ha estado experimentando hemorragias nasales diarias que han sido difíciles de […]

Demasiadas transiciones

Sé que para eso criamos a nuestros hijos: que dejen el nido y vuelen solos. Pero nunca pensé que iba a ser tan difícil cuando realmente sucedió. Mi hijo, Nick, que tiene casi 18 años, comenzó una rutina de profilaxis los lunes, miércoles y viernes cuando […]

Déjalos lastimar

 Hablemos de perder un hijo. Lo sé, no es un tema que me haga sentir bien, pero es uno con el que estoy viviendo ahora mismo. La razón por la que escribo un blog, la razón por la que sé por qué sé sobre mi propio trastorno hemorrágico es porque tuve un hijo. Digo “tenía” porque murió el 1 de enero de 2021. Su nombre era Max, […]

La salud mental es más que una simple frase de moda

¡Feliz 2021 a todos! Con este Año Nuevo vienen muchas esperanzas y promesas. Fue un 2020 largo con muchos cambios de vida y tensiones. Soy madre de un hijo de 28 años, Michael, con hemofilia B grave e inhibidores debido a reacciones alérgicas a todos los productos de factor 9. Sé que suena muy estresante solo […]

El Deporte Para Su Salud

Como saben soy mamá de un niño de 11 años con hemofilia. Cuando mi niño fue creciendo empezó a aumentar de peso y en ocasiones presentaba dolores en sus tobillos. Yo como mamá súper protectora, (sí lo acepto, tengo que trabajar conmigo misma para no transmitirle miedo a mi niño) no consideró ningún deporte como una […]

Desde el punto de vista de mi hijo

Ha pasado un año desde que se informó el primer caso de COVID-19 en Estados Unidos. La situación del coronavirus en constante evolución puede resultar un poco intimidante. Con el distanciamiento social y la cuarentena se están convirtiendo en palabras de vocabulario frecuentes en nuestras conversaciones cotidianas. Todo esto puede resultar francamente abrumador. Contéstame esta pregunta... ¿Cuándo se volvió el sentimiento de agotamiento y de abrumador?

Asomos de romances inesperados

Mi esposo y yo nunca pensamos que terminaríamos el uno con el otro como compañeros de vida. Teníamos en común que los dos estábamos haciendo segundos bachilleratos en música en el Conservatorio. Fue allí donde nos conocíamos, pero en todo lo demás, parecíamos ser totales opuestos. A pesar de mi estatura sobre promedio, yo era […]

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