ELECCIÓN: Mejorar los servicios de HFA para la comunidad

A todos los que se han tomado el tiempo de participar en el Proyecto CHOICE (Comunidad que tiene oportunidad de influir en la equidad en la atención) respondiendo la encuesta, gracias. Para aquellos que aún no han respondido la encuesta, por favor háganlo (llame al 800-230-9797 o visite Choice.hemophiliafed.org). CHOICE trata sobre la comunidad de trastornos hemorrágicos y trabaja con la comunidad para elevar el nivel de atención, servicios y defensa. La encuesta CHOICE formula preguntas sobre diagnóstico, historial de hemorragias, tratamiento, cobertura de seguro, calidad de vida y calidad de la atención. Cuanta más información tengamos sobre la comunidad, más podremos trabajar para mejorar la salud de las personas con trastornos hemorrágicos.
Ya estamos aprendiendo mucho de sus respuestas a las preguntas de la encuesta CHOICE. Este conocimiento tiene poder para cambiar vidas, mejorar la atención médica y ayudar a garantizar el acceso a los servicios que necesitan las personas con trastornos de la coagulación. Estamos tomando lo que estamos aprendiendo y aplicándolo para mejorar y ampliar los programas y los esfuerzos de promoción de MAH ahora. Aquí hay algunas cosas que estamos haciendo:
1. HFA recibe con frecuencia preguntas de la comunidad de trastornos hemorrágicos relacionadas con cuestiones de promoción. En respuesta a las preguntas sobre seguros y defensa personal planteadas por los participantes en la encuesta CHOICE, así como también por la participación de miembros de la comunidad en otros programas de HFA, HFA lanzó su columna Dear Addy este verano. Las cuestiones planteadas por los encuestados y los participantes del programa a menudo afectan a toda la comunidad. Las preguntas enviadas a esta columna se editan para proteger la privacidad y deben considerarse únicamente educativas, no como orientación individual. HFA publica una nueva pregunta y respuesta de Dear Addy dos veces al mes junto con una nueva palabra de vocabulario relacionada con la promoción. Busque los anuncios de Dear Addy en la página de Facebook de HFA, así como parte de la sección Community Voices de HFA de nuestro sitio web.
2. La misión del Grupo de Trabajo Rural de la HFA es identificar soluciones a la falta de acceso a la atención y conexión con la comunidad que experimentan los miembros desatendidos de la comunidad de trastornos de la coagulación. El Grupo está trabajando para cumplir su misión a través de (1) la investigación del impacto que tiene vivir en áreas rurales en los miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación, (2) el desarrollo de soluciones para el acceso a la atención, la educación y otros mecanismos comunitarios que aumentan empoderamiento, eficacia y comunidad, y (3) crear una red nacional de apoyo para quienes viven en comunidades rurales. El conocimiento adquirido a través del Proyecto CHOICE es una parte fundamental para apoyar la misión del Grupo. Si está interesado en participar en el grupo, comuníquese con HFA para obtener más información.
3. Problemas de la mujer: un agradecimiento especial a todas las mujeres con trastornos hemorrágicos que respondieron la encuesta CHOICE y nos informaron sobre los problemas que enfrentan. La información que compartió, así como sus comentarios directos y perspicaces, nos están ayudando a identificar los problemas que enfrentan las mujeres con trastornos de la coagulación a nivel local y nacional. Escuchar a las mujeres a través de la encuesta CHOICE es fundamental para avanzar en nuestros esfuerzos legislativos y de defensa personal en nombre de las mujeres. HFA comparte lo que aprende con los capítulos locales para ayudarlos en su apoyo a las mujeres con trastornos hemorrágicos. Las respuestas de CHOICE también se están aplicando al programa Blood Sisterhood de HFA. Blood Sisterhood es una red de mujeres que apoyan a mujeres con trastornos hemorrágicos en el recorrido de su vida a través del diagnóstico, el tratamiento y la vida cotidiana. En última instancia, al promover la conversación entre las mujeres, buscamos mejores resultados de salud y una mejor calidad de vida para las mujeres con trastornos hemorrágicos.
CHOICE sigue siendo un proyecto comunitario. Más de 150 miembros de la comunidad ayudaron a desarrollar la encuesta CHOICE y los comentarios de los miembros de la comunidad continúan ayudándonos a mejorarla. HFA continuará poniendo lo que aprendamos de la encuesta CHOICE al servicio de la comunidad. Si conoce a un amigo o familiar con un trastorno hemorrágico diagnosticado por un médico y/o portador que no haya respondido la encuesta, anímelo a hacerlo.
* A través de un acuerdo de cooperación con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), HFA está ejecutando el Proyecto CHOICE. El enfoque del Proyecto CHOICE es recopilar información sobre las experiencias de salud de las personas en la comunidad de trastornos hemorrágicos. HFA pide a todos los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos que participen en este proyecto respondiendo la encuesta CHOICE.