CSL Behring se une a la red estadounidense de trombosis y hemostasia

Riverwoods, IL – La Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasia (ATHN), una organización sin fines de lucro comprometida con el avance y la mejora de la atención de las personas con trastornos hemorrágicos y de coagulación, anunció hoy que CSL Behring
está proporcionando financiación a ATHN como miembro de apoyo del Consorcio Industrial de ATHN. Este financiamiento ayudará a ATHN a continuar fortaleciendo y mejorando sus programas y a proporcionar un recurso cada vez mayor para la investigación y la atención de los trastornos hemorrágicos y de la coagulación.
ATHN y sus 135 centros de tratamiento de hemofilia (HTC) afiliados en todo Estados Unidos han desarrollado, probado e implementado una infraestructura común basada en la Web para recopilar datos estandarizados en toda la red de centros de tratamiento con diversidad geográfica y organizacional. ATHNdataset, un recurso nacional de datos de salud de pacientes, se desarrolló para mejorar la atención y respaldar investigaciones importantes. Hasta la fecha, más de 15.000 pacientes han optado por compartir sus datos como parte de este recurso. Este conjunto de datos limitado que cumple con la Ley de Responsabilidad y Portabilidad del Seguro Médico de EE. UU. (HIPAA) contiene cada vez más la amplitud y el alcance de los datos estandarizados necesarios para comprender mejor los trastornos hemorrágicos y de la coagulación sanguínea, analizar los resultados clínicos y mejorar los estándares de atención.
"En CSL Behring, estamos comprometidos a hacer la vida mejor, más larga y más fácil para las personas con enfermedades raras y graves", afirmó Lynne Powell, vicepresidenta sénior de operaciones comerciales de Norteamérica de CSL Behring. "La dedicación de ATHN a promover la investigación científica y la atención de las personas que viven con un trastorno hemorrágico se alinea con nuestro compromiso de larga data con esta comunidad y estamos orgullosos de apoyar a la organización en su misión".
"ATHN agradece a CSL Behring por convertirse en miembro de apoyo del consorcio industrial de ATHN y por unirse a Novo Nordisk y Baxter, que se comprometieron como miembros visionarios a fines del año pasado", dijo Barbara A. Konkle, MD, presidenta de la junta directiva de ATHN; Director de Investigación Clínica y Traslacional, Puget Sound Blood Center; y Profesor de Medicina, Universidad de Washington, Seattle, WA. "CSL Behring está comprometido a salvar vidas y mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y graves y estamos orgullosos de asociarnos con ellos".
Se utilizará un proceso abierto y transparente para solicitar acceso a los datos del ATHNdataset por parte de científicos e investigadores de instituciones académicas o empresas interesadas en realizar proyectos de investigación científicamente sólidos. Los nombres de los participantes y otra información de identificación no están disponibles para ATHN ni para los investigadores, y la confidencialidad de todos los participantes está estrictamente protegida.
Acerca de ATHN
La Red Estadounidense de Trombosis y Hemostasia (ATHN) es una corporación sin fines de lucro fundada en julio de 2006. ATHN se dedica a promover y mejorar la atención de las personas afectadas por trastornos hemorrágicos y de coagulación sanguínea. ATHN proporciona administración de una base de datos nacional segura, que cumple con todas las pautas de privacidad, que se utiliza para respaldar el análisis de resultados clínicos, la investigación, la promoción y los informes de salud pública en la comunidad de hemostasia y trombosis. Para obtener más información, visite http://www.athn.org.