Querida Addy: Educando a la sala de emergencias

Estimado cliente,
Salimos de la ciudad de vacaciones y tuve que llevar a mi hijo a urgencias por una hemorragia. Lamentablemente, ninguno de los médicos estaba familiarizado con la hemofilia. Yo sabía más que ellos. En lugar de consolar a mi hijo, dediqué mi tiempo a educar a los médicos. ¿Hay algo que pueda hacer mejor la próxima vez?
firmado,
ER “Educador”
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Querido educador,
Usted es un educador y siempre lo será cuando se trata de la hemofilia de su hijo. Debido a que sólo una pequeña fracción de las personas en los Estados Unidos tiene hemofilia, es una enfermedad sobre la cual la mayoría de los médicos tienen poca comprensión o conocimiento. Así que su experiencia no es infrecuente, pero aun así no es una posición fácil en la que estar.
Hay cosas que puede hacer ANTES de que ocurra una emergencia y tenga que ir a una sala de emergencias (ER) con su hijo y hay pasos que puede tomar CUANDO llegue a la sala de emergencias para asegurarse de que su hijo reciba la mejor atención posible. Entre sus muchos recursos sobre preparación para emergencias, HFA tiene un “Sobrevivir a la sala de emergencias”kit de herramientas que brinda consejos probados y verdaderos de otras personas que viven con hemofilia sobre los pasos a seguir antes de que ocurra una emergencia. El conjunto de herramientas incluye qué hacer antes de una emergencia, qué hacer justo antes de ir a la sala de emergencias y qué hacer cuando llegue a la sala de emergencias. Además, hable sobre su experiencia en la sala de emergencias con el hematólogo de su hijo. El hematólogo puede tener consejos adicionales para ayudarle a manejar la experiencia.
Atentamente,
Addy
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HFA recibe con frecuencia preguntas de la comunidad de trastornos hemorrágicos relacionadas con temas de promoción. Las preguntas a menudo impactan a toda la comunidad. En un esfuerzo por llegar a la mayor audiencia posible con nuestras respuestas a estas preguntas ampliamente aplicables, HFA desarrolló "Dear Addy". Las preguntas enviadas a esta columna se editan para proteger la privacidad y deben considerarse solo educativas, no como orientación individual.