Querida Addy: Participar en la investigación

Estimado cliente,
Vi algunos de los seminarios web del Proyecto PRIDE de HFA. ¿Puede explicarme cómo participar en la investigación me convertirá en un mejor defensor?
firmado,
Curioso por la investigación

Querido curioso,
Es fantástico saber que has visto algunos de los Proyecto ORGULLO seminarios web, ya que dichos seminarios web brindan una introducción y capacitación básica sobre dos tipos de investigación que se basan en la incorporación de las voces y la participación de los pacientes: investigación de resultados centrada en el paciente e investigación de efectividad comparativa. Estos dos enfoques de investigación buscan activamente la participación del paciente desde el principio de la planificación hasta la finalización del proyecto.
Participar en una investigación como paciente puede ocurrir de dos maneras: como participante de la investigación o como miembro del equipo de investigación.
Como participante de la investigación:
Tradicionalmente, usted, como paciente, puede convertirse en participante de una investigación simplemente respondiendo preguntas en encuestas de investigación, proporcionando material biológico (p. ej., muestra de sangre) y otras medidas de salud (p. ej., presión arterial) a las que usted da su consentimiento. Los hallazgos de cualquiera de los proyectos de investigación en los que participe pueden ayudar a proporcionar información para respaldar las reglas y políticas en las que invierte. Viceversa, los mismos hallazgos pueden ayudarle a argumentar en contra de reglas y políticas que no apoya.
Como miembro de un equipo de investigación:
Los pacientes también pueden participar en la investigación participando activamente en el desarrollo de proyectos de investigación desde el principio. Aunque esto puede parecer desalentador, el proceso puede ser tan simple como plantearle una pregunta a su médico. Un ejemplo sencillo podría ser que esté interesado en el impacto de diferentes deportes físicos en personas con trastornos hemorrágicos. Esto puede motivar a su médico o a sus colegas a lanzar un proyecto para comparar diferentes actividades físicas. Puede impulsar aún más el proyecto siendo un experto en la materia como paciente. En este rol, usted defiende un tema o interés que también puede ser de interés. interés para otros en la comunidad.
La participación del paciente en la investigación le brinda a usted, a las organizaciones de defensa del paciente como HFA y otros la información necesaria para presentar argumentos eficaces a favor o en contra de determinadas políticas. Participar y estar bien versado en la investigación básica puede ayudarle a defender eficazmente cuestiones que son importantes para usted.
¿Has visitado Central de aprendizaje de HFA ¿todavía? Visite “La Universidad” y podrá aprender más sobre cómo participar en investigaciones y escuchar a miembros de la comunidad de trastornos de la coagulación que, a través de su propia participación en la investigación, han ayudado a impulsar el diseño de proyectos de investigación.
Atentamente,
Addy
 
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HFA recibe con frecuencia preguntas de la comunidad de trastornos hemorrágicos relacionadas con temas de promoción. Las preguntas a menudo impactan a toda la comunidad. En un esfuerzo por llegar a la mayor audiencia posible con nuestras respuestas a estas preguntas ampliamente aplicables, HFA desarrolló "Dear Addy". Las preguntas enviadas a esta columna se editan para proteger la privacidad y deben considerarse solo educativas, no como orientación individual.