Estimada Addy: Portal de investigación comunitaria de HFA

Estimado cliente,
¿Qué es el Portal de investigación comunitaria de HFA y por qué es importante para mí?
Atentamente,
La investigación se encuentra con la promoción

Estimado investigador,
El Portal de investigación comunitaria de HFA es un nuevo e interesante proyecto de investigación que brindará a las personas con trastornos hemorrágicos la oportunidad de participar directamente en proyectos de investigación significativos. El Portal de investigación comunitaria de HFA es una plataforma para recopilar datos para investigaciones sobre la comunidad de trastornos de la coagulación. HFA y otros investigadores utilizarán estos datos para satisfacer las necesidades de los pacientes con trastornos hemorrágicos y sus familias de manera más eficaz.
Aquí hay algunas cosas que debe saber sobre el Portal:

• ¿Quién puede participar?

  • Actualmente, el Portal está abierto a las siguientes personas:

    1. Cualquier adulto al que se le haya diagnosticado un trastorno hemorrágico.
    2. Cuidadores de un niño (menor de 18 años) con un trastorno hemorrágico diagnosticado o de una hija que es posible portadora de un trastorno hemorrágico. (Los cuidadores participarían en el portal en nombre del niño).
    3. Cualquier mujer adulta con síntomas de trastorno hemorrágico que tenga un hijo con un trastorno hemorrágico y/o sepa o crea que es portadora de un gen de trastorno hemorrágico.

• ¿Quién tendrá acceso a los datos?

  • Sin su permiso, nadie fuera del personal de HFA Research tendrá acceso a sus datos. Si elige no revelar su información de contacto (a través de controles de privacidad), toda la información que ingresó será anonimizada. Incluso si su configuración de privacidad brinda permiso para acceder a su información de contacto, todos los datos no están identificados por razones de privacidad y seguridad. HFA nunca compartirá su información con nadie sin su permiso.

• ¿Quién controla mis datos?

  • ¡Tú! La información que ingresa en el Portal está bajo su control. Usted controla qué información proporciona, quién tiene acceso a ella y durante cuánto tiempo su información está disponible en el portal.

• ¿Qué tipo de datos recopilará HFA en el Portal de investigación comunitaria de HFA?

  • La HFA recopilará información de salud con privacidad garantizada de pacientes con trastornos hemorrágicos a través de encuestas y otros medios a través del Portal. A través del Portal, HFA puede realizar investigaciones médicas, incluida la recolección de muestras médicas y la secuenciación genética. HFA buscará y desarrollará colaboraciones significativas con investigadores para comprender mejor el impacto de los trastornos hemorrágicos en otras afecciones médicas y utilizar el Portal para esta investigación.

• ¿Dónde encuentro más información sobre el Portal de Investigación de HFA?

  • Para conocer el Portal, visite el Página del portal de investigación comunitaria de HFA para obtener información más detallada.

Con el Portal de investigación de HFA, tendrá oportunidades de participar en investigaciones en un lugar seguro donde sus respuestas contribuirán e impactarán directamente los resultados de salud futuros de quienes padecen trastornos hemorrágicos.
Siempre puedes comunicarte con el Equipo de investigación de HFA si tiene alguna pregunta sobre el Portal de Investigación o cualquiera de las iniciativas de investigación de HFA.
Atentamente,
Addy

¿Tiene alguna pregunta para Addy? Hacer clic AQUÍ. Su nombre será cambiado en la respuesta.
HFA recibe con frecuencia preguntas de la comunidad de trastornos hemorrágicos relacionadas con temas de promoción. Las preguntas a menudo impactan a toda la comunidad. En un esfuerzo por llegar a la mayor audiencia posible con nuestras respuestas a estas preguntas ampliamente aplicables, HFA desarrolló "Dear Addy". Las preguntas enviadas a esta columna se editan para proteger la privacidad y deben considerarse solo educativas, no como orientación individual.