Estimado cliente,
Recientemente nos mudamos y mi hijo de 8 años con hemofilia grave hizo un nuevo amigo que lo invitó a una fiesta de pijamas. Me gustaría explicarles a los padres del otro niño sobre la hemofilia de mi hijo, pero tampoco quiero asustarlos. ¿Cómo debería iniciar esa conversación?
firmado,
Nuevo en el vecindario
Querido nuevo en el vecindario,
Hacer nuevos amigos puede ser un desafío, ¡pero es fantástico saber que su hijo ha encontrado un amigo! Elegir a quién revelarle el trastorno hemorrágico de su hijo es una decisión personal que usted y su hijo deben discutir. Si, después de abrir un diálogo, ambos están dispuestos a compartir su diagnóstico, hay muchas formas de comunicárselo a los tutores de su amigo.
Una forma de defender la hemofilia de su hijo es invitar a su amigo y a los padres de su amigo a una cita para jugar antes de la fiesta de pijamas. Mientras los niños juegan, explícales a los demás padres sobre el trastorno de tu hijo.
Para facilitar esta conversación, utilice HFA Mi trastorno hemorrágico hoja de cálculo. Este documento personalizable proporciona los conceptos básicos sobre los trastornos hemorrágicos y se adapta a la atención de su hijo.
También puede ayudar a los otros padres ver a su hijo jugar con su hijo. Mostrar cuán activo puede ser mientras usted explica todo esto puede ayudar a estos padres, que podrían sentirse abrumados con esta información, a ver cuán “normal” puede ser su hijo.
Si todavía se sienten cómodos hospedando a su hijo, será necesario enviarlo con dos bolsas de viaje. Un estándar (saco de dormir, cepillo de dientes, pijama y más) y un botiquín médico para ayudarlo con su atención. El contenido de este botiquín médico variará según su nivel de comodidad y el de su hijo, así como si se autoinfunde o no. Algunos padres optan por llevar una dosis de factor pase lo que pase; otros renuncian a la dosis si estarán a sólo unas pocas millas de distancia. Sin embargo, puede que no sea mala idea incluir una copia de un formulario de consentimiento médico, en caso de que otro adulto tenga que buscar atención médica para su hijo.
Atentamente,
Addy
¿Tengo una pregunta? Envíanos un correo electrónico. Su nombre será cambiado en la respuesta.
HFA recibe con frecuencia preguntas de la comunidad de trastornos hemorrágicos relacionadas con temas de promoción. Las preguntas a menudo impactan a toda la comunidad. En un esfuerzo por llegar a la mayor audiencia posible con nuestras respuestas a estas preguntas ampliamente aplicables, HFA desarrolló "Dear Addy". Las preguntas enviadas a esta columna se editan para proteger la privacidad y deben considerarse solo educativas, no como orientación individual.
Español de Puerto Rico 
English