Querida Addy: Enseñar independencia

Estimado cliente,
Tengo dos hijos preadolescentes con trastornos hemorrágicos y quiero inculcarles independencia con respecto a su cuidado. ¿Tiene algún consejo sobre cómo incorporar esto a nuestra rutina?
firmado,
Presentando la independencia

Querida Independencia,
Ésta es una gran pregunta que debemos plantearnos ahora, ya que la transición hacia la independencia es un proceso. Considere incorporar las siguientes estrategias en su rutina de horas extras. Involucrar a sus hijos en su cuidado es una buena manera de generar responsabilidad y confianza, ¡y al mismo tiempo prepararlos para controlar su trastorno hemorrágico cuando sean adultos!

• Abogacía: Anime a sus hijos a hablar y hacer preguntas con las personas con las que interactúan sobre su trastorno hemorrágico, incluidos médicos, maestros, entrenadores, etc. Comience pidiéndoles que hablen sobre la escuela u otras actividades en las que participan para que se sientan cómodos hablando por sí mismos. y permitirles asumir una responsabilidad cada vez mayor de hablar sobre su salud en diversos entornos. Desarrollar su confianza les ayudará a sentirse más cómodos siendo sus propios defensores.
• Organización: Enfatice la importancia de la planificación y el mantenimiento de registros. Haga que comiencen a asumir la responsabilidad de registrar cualquier sangrado. Con respecto a sus visitas al HTC o al médico, pídales que lleven un calendario en papel o electrónico con citas y registren notas de lo que se discutió. ¡Escribir cosas es un hábito importante que se debe desarrollar a cualquier edad!
• Sea proactivo con hábitos saludables a largo plazo: Modelar buenos hábitos ahora sentará las bases para sus hijos a medida que crezcan. Por ejemplo, coma sano e incorpore la actividad física a las actividades y horarios familiares. HFA Programa FitFactor ofrece consejos para llevar un estilo de vida saludable, incluido cómo preservar la salud de las articulaciones.
• Cree oportunidades para que sus hijos estiren sus alas: Trabaje con sus hijos para dominar la autoinfusión (su hematólogo y/o su empresa de atención domiciliaria pueden ofrecer clases u otro tipo de capacitación). Si sus hijos tienen habilidades de autoinfusión, ¡tanto los padres como el niño se sentirán más seguros al aventurarse fuera del nido! De manera similar, considere inscribir a sus hijos en un campamento de verano para hemofilia, si aún no han tenido esta experiencia.
• Educación: Su organización local de trastornos de la coagulación, HFA y NHF tienen muchas oportunidades para ayudarlo a guiar a sus preadolescentes hacia la independencia. Aproveche estos recursos en persona o en línea. Aquí hay algunas áreas que podrían ser beneficiosas para sus hijos ahora o para conversaciones futuras: seguro de salud 101, relaciones, viajar, responsabilidad financiera, etc.

Estas estrategias beneficiarán a sus hijos no sólo en el manejo de su trastorno hemorrágico, sino también en otras áreas de la vida. Para obtener más información o si tiene preguntas, consulte la HFA. Programa Familias.
Atentamente,
Addy
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HFA recibe con frecuencia preguntas de la comunidad de trastornos hemorrágicos relacionadas con temas de promoción. Las preguntas a menudo impactan a toda la comunidad. En un esfuerzo por llegar a la mayor audiencia posible con nuestras respuestas a estas preguntas ampliamente aplicables, HFA desarrolló "Dear Addy". Las preguntas enviadas a esta columna se editan para proteger la privacidad y deben considerarse solo educativas, no como orientación individual.