Dr. Dana Kuhn: Comparte sus pensamientos en una carta a nuestra comunidad

Por Dana Kuhn, Ph.D.

A la comunidad de trastornos hemorrágicos:

Como líder heredado de esta comunidad, especialmente durante los años tumultuosos (1990-1995) en los que esta comunidad se unió para enfrentarse al gobierno de los EE. UU., las compañías farmacéuticas y las empresas de recolección de sangre, en aras de la seguridad de la sangre, me preocupa mucho que nos mantengamos vigilantes y protejamos el trabajo de defensa que sacrificamos para lograr.

Nuestro legado de defensa como comunidad de trastornos hemorrágicos está logrando algo que ninguna otra comunidad ha podido lograr en la historia: la seguridad sanguínea en los Estados Unidos. Esto se logró a costa del sacrificio innecesario de vidas. Nuestra defensa unificada logró mejores procesos de recolección de sangre, detección, análisis, cuarentena, recolección de grupos de menor tamaño, mejores procesos para retiros, implementación de un proceso nacional de notificación, productos de infusión más seguros e incluso el desarrollo de productos de infusión no derivados de la sangre. También logramos el mayor acuerdo de compensación gubernamental de la historia con la aprobación y financiación de
La Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray.

La ley también exigió rendición de cuentas por la falta de supervisión gubernamental en materia de salud pública y brindó a esta comunidad una apariencia de justicia. Este es el legado extraordinario de nuestra comunidad. Muchos nacidos en las últimas décadas tienen una vida mejor gracias a la labor de defensa de esta comunidad. 

Sigamos construyendo sobre nuestra sólida trayectoria y trabajemos juntos para ayudar a nuestro gobierno a comprender las necesidades de atención médica de nuestra comunidad. Les pedimos que colaboren con todas nuestras organizaciones para comunicar a los legisladores nuestros temas prioritarios.

No nos durmamos en nuestros logros, sino recordémosle a nuestro gobierno nuestras importantes y sinceras preocupaciones en defensa de nuestros intereses.

Hagan oír nuestra voz de forma respetuosa y positiva. Envíen un correo electrónico o llamen a sus capítulos, organizaciones y asociaciones. Inscríbanse en sus listas de apoyo y descubran cómo pueden escuchar sus voces colectivamente.

En memoria y en respeto a los defensores del legado pasados y presentes.