A la comunidad de trastornos hemorrágicos:
Como líder heredado de esta comunidad, especialmente durante los años tumultuosos (1990-1995) en los que esta comunidad se unió para enfrentarse al gobierno de los EE. UU., las compañías farmacéuticas y las empresas de recolección de sangre, en aras de la seguridad de la sangre, me preocupa mucho que nos mantengamos vigilantes y protejamos el trabajo de defensa que sacrificamos para lograr.
Nuestro legado de defensa como comunidad de trastornos hemorrágicos está logrando algo que ninguna otra comunidad ha logrado en la historia: la seguridad sanguínea en Estados Unidos. Esto implicó el sacrificio innecesario de vidas. Nuestra defensa unificada logró mejores procesos de recolección de sangre, cribado, análisis, cuarentena, recolección de muestras de sangre de menor tamaño, mejores procesos para retiros de sangre, la implementación de un proceso nacional de notificación, productos de infusión más seguros e incluso el desarrollo de productos de infusión no derivados de la sangre. También logramos la mayor indemnización gubernamental de la historia con la aprobación y financiación de la Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray.

La Ley también exigió responsabilidades por la falta de supervisión gubernamental de la salud pública y brindó a esta comunidad un atisbo de justicia. Este es el legado excepcional de nuestra comunidad. Muchos nacidos en las últimas décadas tienen una vida mejor gracias a la defensa de esta comunidad.
Fortalezcamos nuestro prestigioso legado y trabajemos juntos para ayudar a nuestro gobierno a comprender las necesidades de salud de nuestra comunidad. Por favor, dedique tiempo a colaborar con todas nuestras organizaciones para comunicarnos con los legisladores sobre nuestros temas prioritarios.
No nos contengamos en nuestros logros, sino que recordemos a nuestro gobierno nuestras grandes y solidarias preocupaciones en materia de defensa de los derechos.
Hagan oír nuestra voz de forma respetuosa y positiva. Envíen un correo electrónico o llamen a sus capítulos, organizaciones y asociaciones. Inscríbanse en sus listas de apoyo y descubran cómo pueden escuchar sus voces colectivamente.
En memoria y en respeto a los defensores del legado pasados y presentes.
Sigo haciendo lo que puedo
Dana Kuhn, Ph.D.


