Durante más de 50 años, un pequeño equipo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ha ayudado a proteger a los estadounidenses que viven con hemofilia y otros trastornos sanguíneos hereditarios. Su labor rara vez aparece en los titulares. Pero para las familias que dependen de un tratamiento seguro, un diagnóstico preciso, datos fiables de salud pública y atención basada en la evidencia, puede salvarles la vida.
Hoy esa infraestructura está en riesgo.
La División de Trastornos Sanguíneos y Genómica de Salud Pública del Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC ha servido como centro federal para comprender los trastornos sanguíneos, prevenir complicaciones y mejorar el acceso a una atención de alta calidad. Su historia también encierra una importante lección sobre las consecuencias de no proteger adecuadamente a las personas que dependen de tratamientos derivados de la sangre.
Durante la crisis del SIDA, aproximadamente nueve de cada diez personas con hemofilia grave se infectaron con el VIH a través de productos sanguíneos contaminados. Miles de personas también estuvieron expuestas a la hepatitis viral. Las consecuencias devastaron a toda una generación de familias de la comunidad afectada por trastornos hemorrágicos.
El Congreso respondió. En 1983, asignó fondos a los CDC para brindar servicios de reducción de riesgos de SIDA a personas con hemofilia y otras que dependían de tratamientos basados en transfusiones de sangre. Las inversiones federales posteriores contribuyeron a establecer sistemas de vigilancia capaces de monitorear la salud de las personas con hemofilia e identificar enfermedades, complicaciones y fallecimientos.
Ese trabajo generó conocimientos que transformaron la atención médica.
Las investigaciones de los CDC revelaron que aproximadamente dos tercios de las personas con hemofilia recibieron atención en centros de tratamiento de hemofilia financiados por el gobierno federal, y que recibir atención en estos centros especializados se asoció con una supervivencia considerablemente mayor. El modelo integral de centro de tratamiento de hemofilia tuvo tanto éxito que sirvió de modelo para mejorar la atención de otros trastornos sanguíneos raros.
El sistema de vigilancia construido junto con esa red también permitió a los CDC monitorear el VIH y la hepatitis viral entre las personas con hemofilia, lo que brindó al gobierno federal otra importante ventana a la seguridad del suministro nacional de sangre.
Así es como luce una infraestructura de salud pública eficaz: recopilar datos, identificar riesgos, traducir la evidencia en una mejor atención y prevenir que se repitan las mismas tragedias.
Y su alcance se extiende mucho más allá de la hemofilia.
Los trastornos sanguíneos hereditarios afectan a millones de estadounidenses. Se estima que la enfermedad de Von Willebrand afecta a aproximadamente 11.300 millones de personas en Estados Unidos. La División también brinda apoyo a personas con anemia falciforme, talasemia, trastornos de la coagulación y otros trastornos sanguíneos y hemorrágicos poco comunes. Muchas complicaciones asociadas a estas afecciones pueden prevenirse o reducirse mediante la detección temprana, el tratamiento especializado y la atención basada en la evidencia. Cuando no se aplican, las consecuencias para la salud pueden ser devastadoras y los costos para el sistema de salud pueden dispararse.
Sorprendentemente, este trabajo a nivel nacional ha sido impulsado por un equipo federal relativamente pequeño que trabaja en estrecha coordinación con centros de tratamiento de la hemofilia, departamentos de salud, investigadores, médicos y organizaciones de pacientes en todo el país.
Sin embargo, tras las recientes reducciones de personal que afectan a los CDC, el equipo directivo y el personal responsable de llevar a cabo estas actividades ya no están en sus puestos. El personal de carrera ha sido suspendido temporalmente de sus funciones, aunque muchos están listos y deseosos de regresar a sus puestos.
El resultado no es simplemente un cambio en el organigrama.
Los programas financiados por el Congreso y regulados por ley se han visto interrumpidos, y las funciones esenciales de la División se han vuelto prácticamente inoperables.
Considere realizar pruebas de inhibición.
Algunas personas con hemofilia desarrollan una respuesta inmunitaria conocida como inhibidor, en la que el organismo ataca o neutraliza el tratamiento destinado a controlar la hemorragia. Los inhibidores pueden afectar a una proporción significativa de personas con hemofilia grave y pueden complicar el tratamiento habitual. La capacidad de laboratorio especializada de los CDC ha proporcionado pruebas y conocimientos especializados cruciales que no siempre están disponibles en todos los centros de tratamiento de la hemofilia.
Sin las pruebas adecuadas, un inhibidor puede pasar desapercibido. Un paciente puede seguir recibiendo un tratamiento que ya no funciona como se espera, lo que aumenta el riesgo de hemorragias prevenibles, daño articular, discapacidad y complicaciones potencialmente mortales. Las consecuencias económicas también son significativas: la atención a pacientes con inhibidores puede costar varias veces más que la atención estándar para la hemofilia.
Esta división desempeña otra función menos visible, pero igualmente importante: transformar la información recopilada en todas las comunidades en conocimiento que beneficie a los pacientes de todo el mundo.
Los socios estatales, locales y regionales recopilan datos cruciales sobre trastornos hemorrágicos, anemia falciforme, talasemia, tromboembolismo venoso y otros trastornos sanguíneos. Expertos federales coordinan y analizan los datos, identificando tendencias y traduciendo los hallazgos en información y evidencia de salud pública que los médicos, investigadores y comunidades pueden utilizar.
Sin el personal federal especializado que realiza ese trabajo, la información puede permanecer fragmentada. Los socios pueden seguir realizando una labor importante a nivel local, pero la infraestructura nacional que transforma esos esfuerzos individuales en conocimiento a nivel poblacional se ve mermada.
Eso debería preocupar a todos los contribuyentes, no solo a las familias afectadas por trastornos sanguíneos.
La vigilancia y la prevención en salud pública son inversiones precisamente porque nos permiten identificar problemas antes de que se agraven y resulten más costosos. Prevenir una complicación grave es mejor para el paciente y, por lo general, mucho menos costoso que tratar la hospitalización, la discapacidad y las consecuencias para la salud a largo plazo que se derivan de ella.
La comunidad de personas con trastornos hemorrágicos aprendió esta lección a un precio insoportable durante la crisis del VIH/SIDA. No deberíamos tener que volver a aprenderla.
En los últimos meses, organizaciones de defensa de pacientes que representan a personas con trastornos sanguíneos raros se han unido a la Sociedad Estadounidense de Hematología y otros socios para instar al Congreso a proteger estos programas. Nuestro mensaje es claro: la experiencia especializada en salud pública, acumulada durante décadas, no puede simplemente desactivarse sin consecuencias.
El Congreso debería actuar de inmediato para restablecer el personal y los programas de la División de Trastornos Sanguíneos y Genómica de la Salud Pública, y garantizar que el Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo reciba financiación completa en el año fiscal 2027.
No se trata de preservar la burocracia por la burocracia misma. Se trata de preservar un sistema de salud pública que detecte amenazas, prevenga complicaciones evitables, fortalezca la atención especializada y brinde a pacientes y profesionales de la salud la información necesaria para tomar mejores decisiones.
Cincuenta años de experiencia, colaboraciones y datos de pacientes han creado una infraestructura que ha ayudado a los estadounidenses con trastornos sanguíneos a vivir vidas más largas y saludables.
Debemos fortalecer ese legado, no desmantelarlo.
– María Catalina Moffett
Mary Catherine Moffett es la vicepresidenta de Políticas y Defensa de HFA.
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