Empleado destacado

En la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA), nuestra fuerza reside en las personas que impulsan nuestra misión: individuos que aportan propósito, empatía y una dedicación incansable a cada aspecto de nuestro trabajo. Cada verano, destacamos a un miembro de nuestro equipo cuya pasión impulsa el progreso y cuya historia nos inspira a todos. Desde la defensa de los derechos hasta la educación, desde las operaciones hasta la narración creativa, estos miembros del equipo encarnan el compromiso de HFA con el empoderamiento de la comunidad de trastornos hemorrágicos. Este reconocimiento es más que una simple distinción: es una ventana a los valores, la dedicación y la humanidad que impulsan a HFA cada día.

Emily Roush-Bobolz

Administrador del sistema de gestión del aprendizaje

Tras ocho años en HFA, es posible que reconozcas a Emily Roush. Ha desempeñado diversas funciones en HFA, y actualmente es la responsable del Sistema de Gestión del Aprendizaje (LMS) de Learning Central. 

En su puesto actual, combina más de 25 años de experiencia en comunicación, diseño y marketing con nuevas habilidades en diseño instruccional y tecnología. Trabajó en los equipos de comunicación y desarrollo de HFA antes de liderar Learning Central. 

Emily tiene dos licenciaturas en Artes: una en periodismo y otra en comunicación de marketing integrada, y actualmente está cursando un certificado en diseño instruccional. Tras graduarse, utilizó su título de periodismo para trabajar como reportera en la prensa escrita durante ocho años, pero posteriormente fue contratada por una universidad sin fines de lucro. Así comenzó su trayectoria profesional en el sector sin fines de lucro, incluyendo más de 15 años en los ámbitos de la salud y la educación. 

Si bien Emily no padece un trastorno hemorrágico, sí tiene dos enfermedades raras que la llevaron a someterse a un trasplante de riñón. Su experiencia vital le brinda una comprensión profunda y una perspectiva única para atender a la comunidad de pacientes. 

Vive cerca de Des Moines, Iowa, con su familia, tres gatos y un beagle. Cuando no está trabajando para HFA, siempre está ocupada con sus dos hijos adolescentes y una pequeña granja de 186 metros cuadrados, donde cultiva flores de corte y diseña ramos para un mercado de agricultores local.

Mateo Landseadel

Director de Servicios Tecnológicos

Matthew Landseadel y su esposa Anna eran padres de acogida primerizos cuando recibieron una llamada para acoger a un niño pequeño con una enfermedad llamada hemofilia. Solo sabían que tenía que ver con la incapacidad de detener el sangrado. Esa llamada cambió el rumbo de sus vidas.

Tras visitar al increíble equipo del HTC en Indianápolis y conectar con el maravilloso grupo de Hemophilia of Indiana, Matthew y Anna se convirtieron en parte de la familia de los trastornos hemorrágicos, y nunca se han arrepentido.

Durante más de 18 años como padres de acogida, abrieron su hogar a cuarenta niños, muchos de ellos con necesidades médicas o de desarrollo complejas, como hemofilia, fenilcetonuria (PKU), parálisis cerebral, síndrome de alcoholismo fetal, leucodistrofia metacromática y trastornos del estado de ánimo. Hoy, su familia está compuesta por ocho hijos: cinco adoptados del sistema de acogida, uno adoptado de Ucrania y uno que lamentablemente falleció a causa de una enfermedad. Dos de sus hijos adoptivos son hermanos que padecen una grave deficiencia del factor VIII, y la siguiente generación continúa con esta tradición: de sus cinco nietos, dos son niñas con hemofilia.

Matthew se unió a HFA en 2011 como el primer Director de Servicios Tecnológicos de la organización. Es el artífice del funcionamiento del mundo digital de HFA, desde bases de datos y sitios web hasta ordenadores portátiles, correo electrónico, formularios e incluso iniciativas emergentes de inteligencia artificial.

Como Boy Scout Águila, Matthew aplica esos mismos valores de integridad, preparación y servicio a su trabajo diario. Su pasión por apoyar a niños y familias con problemas de salud complejos se refleja en todo lo que hace, y su labor de defensa ha ayudado a HFA a promover el reconocimiento y la atención de mujeres y niñas con trastornos hemorrágicos en todo el país.

Jessica Ziccardi

Asistente ejecutiva y gestora de reuniones

Si hay alguien que personifica la frase "mantener todo funcionando a la perfección", esa es Jessica Ziccardi. Como asistente ejecutiva y gestora de reuniones de HFA, Jessica desempeña un papel fundamental para garantizar que todo, desde las operaciones internas hasta los eventos a gran escala, se desarrolle sin contratiempos.

Jessica se unió a HFA en 2022 y rápidamente se convirtió en una pieza clave del equipo. En su doble función, brinda apoyo directo al director ejecutivo, al equipo directivo y a la junta directiva, a la vez que gestiona la logística, la planificación y la coordinación in situ de las reuniones y eventos nacionales de HFA junto con Pat Brown, vicepresidente de reuniones. 

Su experiencia en administración sanitaria, organización de eventos y acreditación, que abarca puestos en OptumCare y el Hospital Penrose-St. Francis, le ha proporcionado un conjunto de habilidades únicas que combinan precisión, empatía y colaboración.

“Me encanta formar parte de una organización que tiene un impacto tan significativo en la comunidad de personas con trastornos hemorrágicos”, comparte Jessica. “Cada reunión, cada evento, cada momento de planificación está relacionado con las personas a las que servimos, y eso es lo que me motiva”.”

Fuera del trabajo, Jessica se mantiene igual de activa y comprometida. Es una orgullosa madre de dos hijos adultos y un adolescente, quien la mantiene ocupada animándolos desde la banda en los partidos de fútbol americano de la escuela secundaria. Cuando no está apoyando al equipo de su hijo, a Jessica le gusta viajar, relajarse con una buena lista de reproducción de Apple Music y, de vez en cuando, salir a bailar salsa.

Su talento organizativo, su actitud positiva y su genuina calidez se reflejan en todo lo que hace. Ya sea coordinando una conferencia de HFA u organizando reuniones internas, el profesionalismo y la positividad de Jessica contribuyen a crear el ambiente armonioso y acogedor que caracteriza la cultura de HFA.