Premio HFA Champion otorgado a 2 miembros del Congreso

El 22 de junio de 2016, organizamos nuestro tercer Fly-In anual de pacientes en Washington, DC junto con un en línea Día de la Colina Virtualpara obtener apoyo para el proyecto de ley HR 1600, Ley de Acceso al Tratamiento de los PacientesA y para HR 3742, Ley de Acceso al Mercado de Seguros, otros temas como la capacidad de organizaciones sin fines de lucro de terceros para ayudar a realizar pagos en nombre de los pacientes y mejorar el acceso a centros de enfermería especializada.

HR 1600 prohíbe a las compañías de seguros cobrar más por los medicamentos que colocan en un nivel de especialidadque los medicamentos en su nivel de medicamentos no preferidos. Cuando el factor de coagulación se coloca en un nivel de especialidad, el pago del coaseguro para el paciente puede oscilar entre 20% a 50% del costo total del fármaco, como factor de coagulación. 
HR 3742 es un proyecto de ley para enmendar la Ley de Protección al Paciente y Cuidado de Salud a Bajo Precio para permitir estos pagos de terceros. Muchas organizaciones sin fines de lucro en todo el país ofrecen asistencia premium para pacientes con enfermedades crónicas y costosas. Para manejar adecuadamente su trastorno, los pacientes necesitan los mejores planes de salud posibles. Esos planes a menudo vienen con primas altas. Muchas de estas organizaciones también ayudan a los pacientes a pagar sus primas en tiempos de crisis económica o familiar, como la pérdida de un trabajo o de la principal fuente de ingresos, o mientras los pacientes hacen la transición de los planes de sus padres a los suyos propios.
Como parte de nuestro Día de vuelo para pacientes y Virtual Hill, tuvimos:

• 15miembros de la comunidad de 8 diferentes estados se reunieron con miembros del Congreso y su personal
• Más de 70 miembros de la comunidad en todo el país. participó en nuestro online Día de la Colina Virtualy envió cartas a sus miembros del Congreso
• Más de 100 personas asistieron a nuestra recepción en el Capitolio
• 2A Premios de campeones se entregaron durante nuestra recepción en el Capitolio a: EE. UU. Senadora Tammy Baldwin (WI), y el Representante de EE. UU. Kevin Kramer (ND) por sus incansables esfuerzos de promoción

También organizamos una Recepción del Congreso para honrar a los miembros del Congreso que han realizado un trabajo extraordinario para las personas con enfermedades crónicas y costosas. Cada uno de nuestros homenajeados recibió nuestro Premio Campeón. Ya sea por su trabajo para garantizar una cobertura de atención médica asequible o por trabajar para modernizar la atención en este país, cada uno de estos legisladores es un verdadero campeón.
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Congresista Kevin Cramer (ND)
Kevin Cramer fue elegido miembro de la Cámara de Representantes de EE. UU. el 6 de noviembre de 2012. Es miembro del Comité de Energía y Comercio de la Cámara, que tiene la jurisdicción más amplia de todos los comités del Congreso. El representante Cramer está asignado a tres subcomités: Comunicaciones y Tecnología, Medio Ambiente y Economía, y Supervisión e Investigaciones. También se desempeña como copresidente del Northern Border Caucus, que fomenta el crecimiento continuo en la relación entre los Estados Unidos y Canadá, y es presidente fundador del Congressional Kids' Safety Caucus.
Es el único miembro de la Cámara de Representantes de Dakota del Norte. Cramer ha hecho del alcance de los electores una prioridad máxima, describiendo la interacción con el público como “la mejor parte del servicio público”. Según Legistorm, el sitio web de temas gubernamentales del Capitolio, durante los últimos dos años Cramer ha tenido la mayor cantidad de ayuntamientos de cualquier miembro del Congreso.
En 2015, el congresista Cramer presentó la Ley de Acceso al Mercado de Seguros, o HR 3742, que busca agregar organizaciones benéficas a una lista de entidades de las que las compañías de seguros deben aceptar asistencia con las primas. Para una organización de pacientes que representa a aquellos con un trastorno genético raro y costoso, estamos muy agradecidos por el trabajo que hizo el congresista Cramer para promover el acceso al seguro.
Debido al costo de los trastornos hemorrágicos y otras afecciones raras y crónicas, nuestros pacientes necesitan el mejor seguro posible, y muchos de nuestros pacientes dependen de organizaciones benéficas para ayudarlos con primas altas. Es vital para nuestra comunidad que estas organizaciones benéficas sigan siendo capaces de hacer su trabajo y aplaudimos al congresista Cramer por ayudar a promover esa causa.
Senadora Tammy Baldwin (WI)
La Senadora Baldwin fue elegida para el Senado de los EE. UU. el 6 de noviembre de 2012, ganó una contienda reñida e hizo historia como la primera mujer de Wisconsin en servir en el Senado de los EE. UU. y el primer miembro abiertamente gay elegido para el Senado.
En el Senado, el Senador Baldwin está comprometido a trabajar a través de líneas partidarias para fortalecer los pilares esenciales de la seguridad económica para la clase media: inversiones en educación y preparación laboral, atención médica de calidad para todos los estadounidenses, construcción de una economía manufacturera sólida y garantía de seguridad para la jubilación. para las personas mayores de hoy y las generaciones futuras.
HFA está honrando al Senador Baldwin con nuestro Premio Campeón. Para una organización de pacientes que representa a personas con un trastorno genético raro y costoso, estamos agradecidos por el apoyo del Senador a la Ley de Expansión de Medicaid de los Estados, o ley SAME, que garantizaría que la política actual del gobierno estatal no impida la asistencia federal en el futuro cercano. Como comunidad que se vio ampliamente afectada por el VIH/SIDA, también estamos agradecidos por el apoyo del Senador a la Ley de Mejoramiento de los Servicios Clínicos del VIH y la Ley de Equidad en la Política de Órganos del VIH, que permite a los científicos llevar a cabo investigaciones sobre la donación de órganos entre las poblaciones con VIH que podrían liderar a un marcado aumento de los trasplantes de órganos.