Premio HFA Champion otorgado a 4 miembros del Congreso

El 17 de junio de 2015, organizamos nuestro segundo vuelo anual para pacientes en Washington, DC, junto con un evento en línea. Día de la Colina Virtualpara obtener apoyo para el proyecto de ley HR 1600, Ley de Acceso al Tratamiento de los PacientesA en la Cámara y el Senado de EE. UU., y otras cuestiones como la capacidad de terceros sin fines de lucro para ayudar a realizar pagos en nombre de los pacientes y mejorar el acceso a centros de enfermería especializada.
HR 1600 prohíbe a las compañías de seguros cobrar más por los medicamentos que colocan en un nivel de especialidadque los medicamentos en su nivel de medicamentos no preferidos. Cuando el factor de coagulación se coloca en un nivel de especialidad, el pago del coaseguro para el paciente puede oscilar entre 20% a 50% del costo total del fármaco, como factor de coagulación. 
En total tuvimos:

• 9miembros de la comunidad de 9 diferentes estados se reunieron con miembros del Congreso y su personal
• Miembros de la comunidad en todo el país. participó en nuestro online Día de la Colina Virtualy envió cartas a sus miembros del Congreso
• Más de 100 personas asistieron a nuestra recepción en el Capitolio
• 4A Premios de campeones fueron entregadas durante nuestra recepción en el Capitolio a: EE. UU. Senador Bill CassidyA (LA) y representantes de EE. UU. Diana DegetteA (CO), Cedric Richmond(LA), y Fred Upton(MI) por sus incansables esfuerzos de promoción

También organizamos una recepción del Congreso para honrar a los miembros del Congreso que han realizado un trabajo extraordinario para aquellos con enfermedades crónicas y costosas. Cada uno de nuestros homenajeados recibió nuestro Premio Campeón. Ya sea por su trabajo para garantizar una cobertura sanitaria asequible o por trabajar para modernizar la atención en este país, cada uno de estos legisladores es un verdadero campeón.

Senador estadounidense Bill Cassidy (Los Ángeles)
El senador Bill Cassidy, de Baton Rouge, Luisiana, asumió el cargo en enero de 2015 después de haber trabajado tanto en el Senado del estado de Luisiana como en la Cámara de Representantes de Estados Unidos. Ha participado activamente en temas que van desde la seguridad nacional hasta la atención médica y la educación, y ha sido uno de los principales defensores de la asistencia primaria de terceros por parte de entidades sin fines de lucro.
En 2014, el senador Cassidy trabajó con organizaciones sin fines de lucro para abordar el tema de la asistencia con las primas contactando al Centro de Servicios de Medicaid y Medicare, advirtiendo una norma provisional que se ha interpretado como un impedimento para que organizaciones sin fines de lucro de terceros proporcionen asistencia con las primas a los pacientes más necesitados. Habiendo trabajado como médico para personas con y sin seguro, la senadora Cassidy comprende la necesidad de asistencia con las primas, especialmente para las familias de bajos ingresos. El senador sigue siendo un defensor activo de políticas de seguro rentables y políticas de asistencia primaria de calidad para quienes las necesitan.

Congresista Diana DeGette (CO)

La congresista Diana DeGette representa el 1 de Colorado^{S t} distrito. A lo largo de su mandato en el Congreso, la congresista DeGette ha sido extremadamente influyente en la formulación de políticas que han beneficiado a quienes padecen trastornos de la coagulación y también ha estado activa en la comunidad médica en su conjunto. Desde que fue elegida para el cargo en 1997, ha buscado la derogación de la prohibición de la investigación con células madre y ha sido una firme defensora de las mujeres en la comunidad de la salud. Actualmente, encabeza la campaña por 21^{S t} Century Cures, luchando por métodos modernos de tratamiento en un mundo moderno. En asociación con el representante Upton, la congresista DeGette aboga por mejores métodos de aprobación de medicamentos a través de la FDA, así como mejores métodos de desarrollo de medicamentos a través de organizaciones como los NIH. Su iniciativa busca llevar a la comunidad médica y la política médica a la era moderna, donde las tecnologías que cambian rápidamente tienen la capacidad de dominar y revolucionar el mundo médico.
La congresista DeGette también fue muy influyente en la aprobación de la Ley de Atención Médica Asequible, ya que redactó partes clave del proyecto de ley y se desempeñó como vicepresidenta del Comité de Energía y Comercio, que escuchó una de las versiones originales del proyecto de ley. Su posición como jefa adjunta también la ayudó a obtener apoyo para el proyecto de ley tanto entre demócratas como republicanos, lo que llevó a su promulgación final por parte del presidente Obama.

Congresista Cedric Richmond (Los Ángeles)

El congresista Cedric Richmond representa el Segundo Distrito de Luisiana. El congresista Richmond es un miembro orgulloso de una multitud de grupos, dos de los cuales se desempeña como copresidente. Ha apoyado firmemente las recientes reformas en el sistema de salud provocadas por la Ley de Atención Médica Asequible. Al comprender los efectos adversos de la falta de acceso a la atención, ha sido un importante defensor del mandato individual y la cobertura de atención médica para todos los estadounidenses. Fue uno de los primeros en apoyar la expansión de Medicaid en Luisiana y continúa reforzando este esfuerzo para garantizar una atención adecuada a los ciudadanos de su estado natal.
El congresista Richmond se ha opuesto a los recortes presupuestarios para la investigación médica. También se ha opuesto a las reducciones propuestas en la financiación de instalaciones nacionales y otras instituciones de investigación, que seguramente crearían obstáculos a las curas y tratamientos.

Congresista Fred Upton (MI)

El congresista Fred Upton representa el Sexto Distrito del Sudoeste de Michigan. A lo largo de su carrera, el congresista Upton ha otorgado especial importancia a la salud pública. En 2010 fue elegido Presidente del Comité de Energía y Comercio, lo que le brindó una mayor oportunidad para resolver problemas de atención médica. Como presidente, el congresista Upton ha apoyado la mejora del proceso de aprobación de medicamentos, así como el avance de los medicamentos genéricos y biosimilares. Ha promovido una atención de calidad para las personas mayores garantizando aún más el reembolso de Medicare a los médicos. Además, se ha centrado en proteger la salud de los niños combatiendo la escasez de atención pediátrica y ampliando el conocimiento sobre trastornos genéticos y raros.
El congresista Upton ha destacado la importancia de la investigación biomédica en relación con la mejora de la salud pública. Recientemente se asoció con la congresista Diana DeGette para presentar la iniciativa 21st Century Cures. Esta iniciativa exige una revisión de las prácticas actuales tanto en el campo científico como en el de prestación de atención sanitaria. Un análisis exhaustivo de esta información arrojará luz sobre formas de agilizar el descubrimiento, desarrollo y entrega de curas para enfermedades en Estados Unidos.