HFA 'Premio al Campeón' Entregado a 4 miembros del Congreso

El 18 de junio de 2014, organizamos un exitoso Hill Day en Washington, DC junto con un Hill Day Virtual en línea para obtener apoyo para el proyecto de ley HR 460, la Ley de Acceso de los Pacientes al Tratamiento en el Senado de los EE. UU. y otras cuestiones como la capacidad de terceros -Partidos sin fines de lucro para ayudar a realizar pagos en nombre de los pacientes y financiación para los Centros para el Control de Enfermedades (CDC).
HR 460 prohíbe a las compañías de seguros cobrar más por los medicamentos que colocan en un nivel de especialidad que por los medicamentos en su nivel de medicamentos no preferidos. Cuando el factor de coagulación se coloca en un nivel de especialidad, el pago de coseguro para el paciente puede oscilar entre 20% y 50% del costo total del medicamento, como el factor de coagulación.
https://www.youtube.com/watch?v=OoFqIYmbog4
 
En total tuvimos:

• 14 miembros de la comunidad de 10 diferentes estados se reunieron con miembros del Congreso y su personal
• 196 personas participaron en nuestro online Día de la Colina Virtualy envió cartas a sus miembros del Congreso
• 127 personas y 2 miembros del Congreso asistieron a nuestra recepción en el Capitolio
• 4A 'Premios campeones'fueron entregados durante nuestra recepción en el Capitolio a: EE.UU. Senador Sheldon Whitehouse (RI) y representantes de EE.UU. Lois Capps (CALIFORNIA), David McKinley (VIRGINIA OCCIDENTAL), Hank Johnson (GA) por sus incansables esfuerzos de promoción

También organizamos una recepción del Congreso para honrar a los miembros del Congreso que han realizado un trabajo extraordinario para aquellos con enfermedades crónicas y costosas. Cada uno de nuestros homenajeados recibió nuestro 'Premio Campeón'. Ya sea por su trabajo con la Ley de Acceso del Paciente al Tratamiento, la Ley de Equidad de Apelaciones de Beneficiarios de la Parte D o por sus incansables esfuerzos por los derechos de los pacientes y el acceso a la atención, cada uno de estos legisladores es un verdadero campeón.
Senador estadounidense Sheldon Whitehouse (RI)
El senador Sheldon Whitehouse fue elegido en 2006 como senador junior de los Estados Unidos por Rhode Island. Desde que asumió el cargo, el Senador Whitehouse ha sido un defensor incansable para garantizar que cada estadounidense tenga acceso a una atención médica asequible. Mientras se debatía la Ley de Atención Médica Asequible (ACA) en el Congreso, el senador Whitehouse acudió al pleno del Senado en numerosas ocasiones para defender a las personas con hemofilia. Durante estos discursos, el Senador Whitehouse destacó el costo extremo del tratamiento de la hemofilia y la importancia de eliminar las condiciones preexistentes y los límites de vida (ambos vitales para quienes padecen trastornos hemorrágicos). En 2012, el Senador Whitehouse encabezó una carta a los Estimados Colegas para buscar el apoyo de otros senadores para restaurar los fondos para nuestros vitales Centros de Tratamiento de Hemofilia. El senador Whitehouse se ha convertido verdaderamente en un aliado y amigo de la comunidad de hemofilia.
No hay otro miembro del Congreso que comprenda mejor nuestros problemas, que se asegure de estar en las reuniones cuando sus electores con un trastorno hemorrágico acuden a su oficina en DC, que solicite hacer un recorrido por el Centro de Tratamiento de Hemofilia de Rhode Island y cuyo El personal hace todo lo posible para garantizar que nuestra comunidad tenga lo que necesita durante nuestros esfuerzos de defensa en Capitol Hill. Por esto y todo lo demás que el Senador Whitehouse hace en nombre de todos aquellos con una enfermedad crónica, estamos encantados de entregarle el premio Campeón.
La congresista estadounidense Lois Capps (CA)A 
La congresista Lois Capps reside en Santa Bárbara, California desde 1963 y representa la hermosa costa central del estado. Prestó juramento como miembro del Congreso en 1998, sucediendo a su difunto esposo, el ex profesor de la Universidad de California en Santa Bárbara, el congresista Walter H. Capps.
La congresista Capps está comprometida a ayudar a las personas a mejorar su vida diaria a través de mejores escuelas, atención médica de calidad y un medio ambiente más limpio. Es una líder respetada y eficaz en el Congreso, especialmente en temas relacionados con la salud pública. Como uno de los primeros miembros del Congreso en copatrocinar la HR 460, la Ley de Acceso de los Pacientes al Tratamiento, la congresista Capps asumió el liderazgo para garantizar que todos los pacientes con enfermedades crónicas y costosas sigan recibiendo los medicamentos que les salvan la vida. Ella es verdaderamente una campeona.
El congresista estadounidense Hank Johnson (GA)
Como Representante de los Estados Unidos para el Cuarto Distrito del Congreso de Georgia desde 2007, el congresista Hank Johnson se ha distinguido como un legislador sustancial, trabajador y que logra resultados.
El congresista Johnson ha apoyado constantemente la legislación para garantizar que todos los estadounidenses tengan acceso a oportunidades de empleo y atención médica asequible. Como uno de los copatrocinadores de la Ley de Equidad en las Apelaciones de los Beneficiarios de la Parte D de Medicare, el congresista Johnson está luchando para garantizar que todos los beneficiarios de la Parte D de Medicare tengan derecho a solicitar copagos más bajos para los medicamentos especializados de alto costo utilizados para tratar enfermedades crónicas. Nos sentimos honrados de presentarle nuestro Premio Campeón.
El congresista estadounidense David McKinley (WV)

El congresista David McKinley ha representado al primer distrito de Virginia Occidental desde 2011. Anteriormente sirvió en Virginia Occidental en la legislatura estatal.
Como abuelo de un niño con necesidades especiales, el congresista McKinley no es ajeno a superar los obstáculos de las discapacidades. Durante mucho tiempo ha sido un defensor del acceso a la atención médica. Mientras estuvo en la legislatura estatal, David redactó una ley de Virginia Occidental que prohibía a las compañías de seguros cancelar el seguro de personas diagnosticadas con VIH.
El congresista McKinley patrocinó la HR 460, la Ley de Acceso de los Pacientes al Tratamiento y durante mucho tiempo ha sido un defensor de las personas con enfermedades crónicas. Tiene un valor inestimable en la lucha por garantizar el acceso de los pacientes a la atención y, como defensores, nos sentimos honrados de apoyarlo en la lucha para que los tratamientos especializados sean asequibles. Consideramos al congresista McKinley un verdadero campeón y nos sentimos honrados de entregarle este premio.