La Federación Americana de Hemofilia (HFA) y la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) buscan comentarios de la comunidad de trastornos hemorrágicos sobre la resumen ejecutivo de la Cumbre de Seguridad NHF/HFA convocada en Washington, DC, el 29 y 30 de eneroel, 2020. La cumbre reunió a partes interesadas de toda la comunidad de trastornos hemorrágicos, incluidas personas afectadas por trastornos hemorrágicos, médicos, organizaciones de defensa de los pacientes, empresas de fabricación de productos farmacéuticos, empresas de atención médica domiciliaria y proveedores de farmacia, y socios federales para discutir temas de monitoreo, educación y comunicación. sobre la seguridad de los productos para los trastornos hemorrágicos.
NHF y HFA han publicado un resumen ejecutivo de la cumbre, que ahora está disponible para comentario público. Los temas discutidos en la cumbre, incluidos los estándares actuales de seguridad de los medicamentos y la comunicación a la comunidad, son de suma importancia para toda la comunidad de trastornos hemorrágicos. Alentamos a todos los miembros de la comunidad de trastornos hemorrágicos, incluidas las personas afectadas, las organizaciones, los proveedores de atención médica y los socios de la industria, a comentar a través del portal de Patient Voice. NHF y HFA luego crearán y distribuirán un informe final antes de fin de año. Los hallazgos iniciales se compartirán en eventos organizacionales a partir de este verano.
“La cumbre de seguridad de NHF/HFA nos permitió discutir abiertamente una gran cantidad de inquietudes sobre seguridad y productos que surgieron a lo largo de 2019 y comenzar a trabajar en soluciones para mejorar el monitoreo, la comunicación y la educación en seguridad”, dijo Leonard Valentino, presidente y director ejecutivo de NHF. “Este es un problema que afecta a todas las partes interesadas en la comunidad de trastornos hemorrágicos, y animamos a todos los miembros de la comunidad a dar su opinión sobre el resumen ejecutivo en las próximas semanas”.
La cumbre se convocó en respuesta a una serie de retiros del mercado y notificaciones de seguridad de productos que se emitieron en 2019. Las dos organizaciones, que son recursos confiables para obtener información imparcial sobre tratamientos y productos, querían tener un foro para discutir cómo mejorar la educación sobre los tratamientos y productos actuales. estándares de seguridad de medicamentos y comunicaciones a las personas que usan esas terapias.
“Estoy extremadamente orgulloso del nivel de colaboración y comunicación abierta demostrado por los participantes en la Cumbre de Seguridad”. dijo Sharon Meyers, CEO de HFA. “Todos los asistentes se comprometieron a poner al paciente en el centro de la seguridad del producto. El siguiente paso es escuchar a la comunidad en general para garantizar que continúe el diálogo sobre la seguridad del producto y su importancia primordial”.
El período de comentarios estará abierto hasta el 31 de mayo de 2020.
Descarga el Resumen Ejecutivo aquí.
Español de Puerto Rico 
English