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Fly-In de pacientes de HFA: a través de nuestros pasantes' Ojos

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A principios de este verano, te presentamos a Adán y Mateo, nuestros pasantes de políticas de verano. Estos dos han estado ocupados por todo DC, asistiendo a audiencias del Congreso, sesiones informativas ejecutivas y mucho más. Recientemente, pudieron experimentar de primera mano la planificación y ejecución de nuestro Segundo vuelo anual de pacientes.¡A continuación se muestra su opinión sobre la semana y un vistazo adicional a sus pensamientos sobre la escena de los éxitos de taquilla del verano!


¿Cómo fue la preparación para el vuelo de pacientes de HFA?

Adán: La preparación para el Fly-In fue larga y difícil, pero gratificante. Fue agradable estar tan ocupado y ver cómo todo el arduo trabajo que hicimos se puso en práctica.

Mateo: Prepararse para el vuelo fue una experiencia realmente genial. Pudimos conocer al personal de HFA de todo el país y ver a todas las excelentes personas que componen esta organización. Nuestras tareas de preparación requirieron mucho trabajo en equipo, pero funcionaron a la perfección. Fue muy interesante ver a los miembros de la organización y de la comunidad trabajando juntos en estos temas.

¿Qué tema te resultó más interesante y por qué?

Adán: Dado que la Ley de Acceso de los Pacientes al Tratamiento tendría un impacto no sólo para mí sino para muchos en todo el país, y aborda cuestiones que han causado una creciente preocupación en el mundo de los seguros para muchos pacientes, yo diría que HR 1600 fue la medida más tema interesante.

Mateo: El bloqueo de los pagos de asistencia de primas de terceros fue el tema más interesante para mí. No esperaba que un problema tan obvio que afecta a tantos pacientes fuera tan difícil de resolver. Muchas de las oficinas de los legisladores estaban interesadas en aprender más y posiblemente abordar este tema, lo que mostraba cierta esperanza de cambio en el futuro cercano.

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Adam con un grupo de defensores de pacientes reunidos con un representante de la oficina del senador Casey (D-PA). A 

¿Cómo era su grupo de pacientes?

Adán: Mi grupo de pacientes fue genial. El líder de nuestro equipo era Jim Romano, de PSI, y mi equipo estaba formado por miembros de la comunidad de Virginia, Michigan, Massachusetts y Pensilvania. Todos fueron maravillosos defensores y fue conmovedor escuchar sus historias, especialmente una de las mamás, que habló sobre las dificultades de criar niños con inhibidores. Sentí que contamos historias conmovedoras al personal legislativo y espero que tuvieran impacto.

Mateo: Nuestro grupo incluía electores de Maine, Maryland y Carolina del Sur. Sus historias abordaron temas que van desde inhibidores hasta topes de primas. Me iluminaron, y seguramente también al personal legislativo, sobre el impacto real que la legislación tiene en la comunidad de trastornos de la coagulación y el potencial de marcar una gran diferencia en la vida de muchas personas.

¿Crees que tus esfuerzos fueron efectivos? A 

Adán: Siento que fuimos efectivos, aunque creo que una campaña/movimiento más grande ayudaría a obtener aún más apoyo. ¡Cuantos más individuos podamos tener defendiendo, mejor!

Mateo: Muchas oficinas fueron extremadamente receptivas al aliento y las historias que recibieron de los pacientes. Aunque parte del personal parecía estancado en un estado de inactividad, muchas oficinas se mostraron extremadamente receptivas e interesadas en profundizar al menos en algunas de las cuestiones. En conjunto, creo que nuestros esfuerzos fueron eficaces para engrasar las ruedas del cambio, reavivar la conversación y empujar a nuestros representantes a actuar.

¿Cuál fue el punto culminante del día?

Adán: Realmente no tengo un solo momento destacado del día; Todo el día fue lo más destacado. Siempre me encanta estar en Capitol Hill y sentir la energía a mi alrededor. Sin embargo, disfruté almorzar con mi equipo: pudimos hablar sobre política, atención médica y otros aspectos de la vida con un trastorno hemorrágico.

Mateo: La mejor parte del día para mí fue ver lo emocionados que estaban todos por la mañana. Cada persona estaba allí para luchar por cuestiones que son significativas para ellos y creo que esto propagó sentimientos de confianza y entusiasmo en todo el grupo.

Matthew en una reunión reciente de la Alianza para la Reforma de Salud.

Adán: Esta experiencia me ha entusiasmado más de presentar legislación a través del Congreso y me ha abierto aún más al mundo de la defensa. Espero hacer más trabajos como este evento en el futuro.

Mateo: Experimentar la abrumadora pasión y el apoyo del vuelo me ha motivado a apoyar a la comunidad tanto como sea posible en el futuro. ¡Espero ser proactivo este verano para encontrar formas de hacerlo fuera de lo que ya hemos planeado!

¿Entourage o Jurassic World? 

Adán: Como no he visto Jurassic World, tengo que ir con Entourage.

Mateo: Acabo de terminar de ver toda la serie de televisión Entourage, así que tendría que quedarme con la primera. Aún no he visto la película, pero debería ser una culminación interesante de los ~8 años que duró la serie.

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