HFA reconoce a representantes del Congreso como campeones de 2018

El 12 de junio de 2018, organizamos nuestro quinto vuelo anual de pacientes en Washington, DC junto con un Día Virtual Hill en línea. Con eso en mente, los representantes de los pacientes pidieron a los senadores y representantes que protejan la cobertura asequible para las personas con condiciones preexistentes, aseguren que los planes de seguro brinden una cobertura significativa y un alcance adecuado de los beneficios de salud; proteger a las personas contra los costos potencialmente catastróficos de las enfermedades crónicas; mantener una sólida cobertura de red de seguridad para aquellos que no pueden pagar un seguro privado; mantener cobertura para hijos hasta los 26 años; y oponerse a los grupos de alto riesgo con fondos insuficientes.
HFA también pidió a los miembros de la Cámara que apoyen HR 2077, la "Ley de Restauración de la Voz del Paciente de 2017". Este proyecto de ley protege a los pacientes con planes de seguro autofinanciados o del empleador de los protocolos de terapia escalonada potencialmente dañinos. La terapia escalonada es una estrategia de reducción de costos empleada por las compañías de seguros que requiere que los pacientes tomen un medicamento, generalmente un producto menos costoso, primero y "fallen" con ese producto antes de cubrir otra terapia potencialmente más costosa.
Como parte de nuestro Día de vuelo para pacientes y Virtual Hill, tuvimos:

• 18 miembros de la comunidad de 10 A diferentes estados tuvieron reuniones con 22miembros del Congreso y su personal
• Más de 50 miembros de la comunidad en todo el país participó en nuestro Virtual Hill Day en línea y envió cartas a sus miembros del Congreso
• Más de 100 personas asistieron a nuestra recepción en el Capitolio
• 2 premios de campeón se entregaron durante nuestra recepción en Capitol Hill a:

  • Congresista Joe Crowley (NY) por su atención al tema de la atención médica, particularmente para aquellos con enfermedades raras.
  • Congresista Ryan Costello (PA) por su reconocimiento de la importancia de la protección de la cobertura para las personas con condiciones preexistentes

También organizamos una Recepción del Congreso para honrar a los miembros del Congreso que han realizado un trabajo extraordinario para las personas con enfermedades crónicas y costosas. Cada uno de nuestros homenajeados recibió nuestro Premio Campeón. Ya sea por su trabajo para garantizar una cobertura de atención médica accesible o por trabajar para reducir las barreras a la atención, nos complace honrar a estos legisladores.

Representante Joe Crowley. Neoyorquino de toda la vida, el representante Crowley ha servido al NY 14^eldistrito, que abarca partes del Bronx y Queens, desde 1998. Antes de su elección al Congreso, el representante Crowley ayudó a operar una empresa familiar y representó al Distrito 30 de la Asamblea en la legislatura del estado de Nueva York.
Los esfuerzos del representante Crowley en el Congreso se han centrado en construir comunidades sólidas, crear empleos, proteger a las personas mayores, promover oportunidades educativas y, lo que es más importante en la actualidad, aumentar el acceso a la atención médica. Miembro del Comité de Medios y Arbitrios de la Cámara de Representantes, el representante Crowley ha trabajado para que los seguros estén disponibles y sean asequibles para todos, y ha luchado para defender las protecciones de seguros contenidas en la ACA. El representante Crowley también es el fundador y ex copresidente del Caucus del Congreso de Enfermedades Raras. el 17 de abril^eleste año, el representante Crowley habló conmovedoramente en reconocimiento del Día mundial de la hemofilia y la importancia de renovar nuestro compromiso de trabajar por un tratamiento accesible y asequible para todas las personas que viven con trastornos hemorrágicos. Hoy, HFA reconoce al representante Crowley por sus esfuerzos en nombre de la comunidad de trastornos hemorrágicos y la comunidad más grande de enfermedades raras.
Representante Ryan Costello. Desde 2014, Rep. Costello ha representado a los 6^elDistrito de Pensilvania en el Congreso, donde se desempeña en el Comité de Comercio y Energía de la Cámara. Nacido y criado en el condado de Chester, PA, el representante Costello trabajó como abogado y formó parte de las juntas municipales y del condado antes de su elección al Congreso.
El representante Costello se ha centrado en la atención médica durante sus años en el Congreso. Como miembro del Rare Disease Caucus, el representante Costello ha abogado por más fondos para la investigación médica en general y para el estudio de enfermedades raras en particular. Defendió a los Institutos Nacionales de la Salud contra los recortes presupuestarios propuestos en 2017 y destacó el valor de su trabajo e investigación. También votó valientemente en contra del proyecto de ley de derogación de la ley ACA de la Cámara de Representantes del año pasado. En ese momento, el representante Costello dijo que la medida no cumplía con sus dos puntos de referencia de "protecciones para aquellos con condiciones preexistentes sin contingencia y acceso asequible a la cobertura para todos los estadounidenses".
El invierno pasado, el representante Costello patrocinó HR 4666, un proyecto de ley para proporcionar un Fondo de Estabilidad del Estado y del Paciente. Esta legislación habría proporcionado fondos para que los estados se reaseguren contra el costo de cubrir a los afiliados de alto costo. Si bien la HR 4666 no avanzó, queríamos reconocer al representante Costello por su liderazgo en los esfuerzos por reducir las primas y estabilizar los mercados de seguros de EE. UU. sin reducir la cobertura para las poblaciones vulnerables.