La investigación de HFA busca información sobre la terapia génica

El campo de la terapia génica es un tema candente de discusión. Con múltiples ensayos clínicos en curso, las personas con hemofilia están a la vanguardia de la investigación en terapia génica.
¿Alguien le ha preguntado alguna vez sobre sus pensamientos y opiniones sobre la terapia génica? ¡Esta es tu oportunidad de darlos a conocer! Hemophilia Federation of America Research está pidiendo a las personas con hemofilia, o a los cuidadores de un niño(s) con hemofilia, que tomen la "¡Terapia génica y tú!" Encuesta.
Esta encuesta tomará alrededor de 10 minutos y le preguntará:

• Lo que sabes sobre el campo de la terapia génica
• Cómo le gustaría aprender sobre nuevos tratamientos potenciales actualmente en investigación, como la terapia génica
• Dónde y de quién le gustaría aprender sobre nuevos temas relacionados con la hemofilia, incluido el campo de la terapia génica

Basado en ideas de la comunidad para temas de investigación, estamos llevando a cabo este proyecto con financiamiento y colaboración de Spark Therapeutics basado en nuestro deseo mutuo de apoyar la educación de la comunidad sobre el campo de la terapia génica.
Un objetivo de este proyecto es seguir desarrollando recursos educativos que sean relevantes para nuestra comunidad sobre el tema de la investigación de la terapia génica con total transparencia. Esta encuesta no recopilará información personal ni identificadores.*
Tómese unos minutos para ayudar a HFA y Spark Therapeutics a aprender y comprender lo que sabe sobre el campo de la investigación de la terapia génica y cómo podemos educar e informar mejor a la comunidad sobre la investigación de la terapia génica y todo lo que implica.
Atentamente,
Equipo de investigación de HFA
elaine chan
Janet Chupa

*Este proyecto de investigación cuenta con el apoyo financiero de Spark Therapeutics, una compañía enfocada en la investigación de la terapia génica en la hemofilia. Un resumen general de los resultados de la encuesta sin los nombres, la información de contacto o cualquier otro detalle personal sobre los participantes de la encuesta se compartirán con Spark Therapeutics al final del proyecto. Spark Therapeutics utilizará el resumen general para informar el desarrollo de recursos informativos enel campo de la terapia génica. HFA utilizará los resultados del proyecto para informar nuestro desarrollo de recursos educativos sobre la investigación de la terapia génica para la comunidad de hemofilia. La participación en este proyecto de investigación es voluntaria.