Informe especial de política de HFA: Nuevas normas de Medicaid y exenciones médicas

Por Adam Alver, Director de Políticas

Aquí encontrará los requisitos para la presentación de informes laborales de Medicaid.

Los cambios importantes en Medicaid ya están afectando a los pacientes en varios estados. Comenzando a más tardar el 1 de enero.^{S t}, A partir de 2027, algunos adultos deberán demostrar que trabajan, estudian, realizan trabajo voluntario o participan en otra actividad aprobada para inscribirse o mantener su cobertura de Medicaid. Este informe especial incluye pasos prácticos que puede seguir para proteger su cobertura y evitar que se cancele cuando entren en vigor estas nuevas normas. Lea hasta el final para obtener más información sobre el programa de seguro médico Medicaid de su estado y cómo asegurarse de mantener su cobertura.

Qué significan los nuevos requisitos

La Ley One Big Beautiful Bill (también conocida como “OBBBA”, “OB3” o “HR1”) fue promulgada el 4 de julio.^el, 2025. Requiere que ciertos adultos de entre 19 y 64 años completen e informen actividades aprobadas durante al menos 80 horas al mes, entre las que se incluyen:

• Trabajar en un empleo;
• Participar en un programa de trabajo o formación profesional aprobado;
• Realizar servicio comunitario o trabajo voluntario;
• Asistir a la escuela al menos a tiempo parcial; o
• Combinar más de una de estas actividades.

Una persona también puede cumplir con el requisito ganando una cantidad equivalente a 80 horas de trabajo al salario mínimo federal. En 2026, esa cantidad es de $580 por mes.

HFA se opuso a estos cambios porque Medicaid es un sistema de cobertura médica, no una prueba para determinar si una persona puede adaptarse a un nuevo sistema de informes. Muchas personas con trastornos hemorrágicos pueden trabajar precisamente porque cuentan con cobertura y tratamiento continuos. Una interrupción en la cobertura podría empeorar su salud y dificultarles o imposibilitarles seguir trabajando o recuperarla.

El gobierno federal los denomina “requisitos de participación comunitaria”. En este informe, nos referiremos a ellos como “requisitos de presentación de informes laborales”, ya que el objetivo principal declarado de estas políticas es aumentar el empleo para las personas inscritas en Medicaid.

Las nuevas normas se aplican principalmente a los adultos incluidos en el programa de expansión de Medicaid de la Ley de Cuidado de Salud Asequible y a ciertos adultos cubiertos mediante exenciones federales, que son autorizaciones especiales que permiten a los estados administrar ciertas partes de Medicaid de manera diferente. Los funcionarios federales estiman que al menos 43 estados y Washington D. C. tendrán algún grupo afectado negativamente por las nuevas normas.

Los estados deben utilizar primero la información que ya poseen, como registros salariales, matrícula escolar o solicitudes de Medicaid. Si un estado no puede confirmar el cumplimiento o una exención, debe enviar una notificación a la persona inscrita y otorgarle 30 días para responder. De lo contrario, la solicitud podría ser denegada o la cobertura podría finalizar.

¿En qué situación se encuentra la implementación estatal?

Aunque la fecha límite a nivel nacional es el 1 de enero de 2027, varios estados optaron por adelantar el proceso. A la fecha de publicación de este artículo:

• Georgia continúa su programa Pathways to Coverage y hará la transición a los nuevos requisitos federales en enero.
• Nebraska El programa comenzó el 1 de mayo, y los miembros existentes se incorporarán cuando les llegue la fecha de renovación de su cobertura.
• Montana Comenzó el 1 de julio y revisa el cumplimiento de los requisitos al decidir si alguien sigue siendo elegible;
• Arkansas inició una “implementación gradual” el 1 de julio, pero no finalizará la cobertura por incumplimiento antes del 1 de enero de 2027; y
• Iowa Los planes prevén comenzar con los nuevos solicitantes el 1 de diciembre y con los miembros actuales durante las renovaciones programadas para febrero de 2027 o posteriormente.

Otros estados aún están desarrollando sus sistemas, y los detalles pueden cambiar a medida que se emitan directrices federales y se prueben los sistemas estatales. Estos ejemplos son solo una muestra, no una descripción completa de todos los cambios.

Veinticinco estados y Washington D.C. han demandado a la entidad federal por la definición de "persona médicamente frágil", argumentando que los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) restringieron el término más allá de lo que el Congreso pretendía. Un juez se negó a suspender la norma en julio, pero no resolvió el caso subyacente, por lo que su implementación continúa.

¿Quiénes no tienen que cumplir los requisitos?

La ley federal excluye a varios grupos de los requisitos. Estos incluyen a los padres o tutores de niños menores de 14 años, las personas que cuidan a alguien con una discapacidad, ciertos jóvenes que estuvieron bajo tutela estatal, los indígenas estadounidenses y los nativos de Alaska, las pacientes embarazadas y en período posparto, los veteranos que el Departamento de Asuntos de Veteranos ha calificado como totalmente discapacitados y las personas que participan en un programa de tratamiento por consumo de drogas o alcohol.

La ley también excluye a las personas consideradas "médicamente frágiles" o que tengan otras necesidades médicas especiales. Esto no significa que alguien deba estar postrado en cama o recibir prestaciones por discapacidad del Seguro Social. Es un término legal que se utiliza para determinar si una condición de salud debe eximir a alguien de los requisitos.

Qué significa “Frágil desde el punto de vista médico”

Como se mencionó anteriormente, la norma federal emitida por CMS en junio interpreta el término "frágil desde el punto de vista médico" de manera más restrictiva de lo que HFA considera apropiado. Una condición debe afectar significativamente la capacidad de la persona para cumplir con las indicaciones, y la persona también debe pertenecer al menos a uno de estos grupos:

• Son ciegos o tienen una discapacidad reconocida por la ley federal.
• Tienen un trastorno por consumo de sustancias.
• Tienen una afección de salud mental incapacitante.
• Tienen una discapacidad física, intelectual o del desarrollo que limita significativamente sus actividades diarias; o
• Tienen una afección médica grave o compleja..

Una afección grave o compleja puede poner en peligro la vida o causar una discapacidad grave; provocar dolor significativo o interrumpir la vida diaria; requerir un seguimiento frecuente o la intervención de varios especialistas; afectar a múltiples sistemas corporales; o requerir un tratamiento que conlleve el riesgo de complicaciones graves.

Los estados deben elaborar listas de afecciones que puedan dar derecho a una exención, pero esas listas no pueden ser la única vía para obtenerla. Un estado no puede denegar una solicitud únicamente porque su diagnóstico no figure en su lista o en sus datos de reclamaciones. Debe permitir que la persona presente información médica para su evaluación individual.

HFA sigue preocupada por la posibilidad de que se pasen por alto personas que cumplan los requisitos debido a que una base de datos, un código de diagnóstico, una notificación o un proceso de notificación no las identifiquen.

Qué significa esto para las personas con trastornos hemorrágicos

En la explicación que se publicó con sus nuevas reglas, CMS mencionó específicamente la hemofilia como un ejemplo de una condición. puede Se considera grave o complejo cuando afecta significativamente la capacidad de una persona para cumplir. Este reconocimiento es importante, pero Esto no significa que todas las personas con hemofilia u otro trastorno hemorrágico vayan a recibir automáticamente una exención.

Entre los factores relevantes podrían figurar episodios de sangrado impredecibles; daño articular, dolor, fatiga u otras complicaciones; tratamiento frecuente, control de laboratorio o citas médicas; coordinación entre un centro de tratamiento de hemofilia y otros especialistas; viajes para recibir atención especializada; o tratamientos que requieren un seguimiento exhaustivo o conllevan riesgo de complicaciones graves.

La mayoría de las personas con trastornos hemorrágicos ya trabajan, estudian, son voluntarias o participan en sus comunidades. Un paciente puede parecer estar bien porque Medicaid le proporciona el tratamiento que lo mantiene estable. Sin embargo, esa estabilidad no debe interpretarse como prueba de que la afección subyacente ya no sea grave o compleja.

Si un paciente no cumple con un plazo, no puede documentar una actividad o sufre una hemorragia inesperada que le impide cumplir con el tratamiento, podría perder la cobertura y el tratamiento. Incluso una pérdida temporal de cobertura podría interrumpir el acceso a medicamentos, pruebas de VIH, especialistas u otros cuidados necesarios, lo que puede derivar en complicaciones mucho más graves y prevenibles. Su salud podría empeorar, dificultando su trabajo o la solicitud de Medicaid.

Cómo los procesos estatales podrían pasar por alto a los pacientes

Los enfoques estatales difieren y podrían cambiar. La lista actual de Montana incluye la hemofilia A, B y C, así como otros defectos hereditarios de la coagulación. Los pacientes pueden presentar documentación de un profesional de la salud o declarar su condición por sí mismos. Sin embargo, estos procedimientos podrían cambiar. Actualmente, Montana no cuenta con un centro de pruebas de hemofilia (CTH) propio, por lo que los pacientes que necesiten documentación podrían tener que recurrir a un CTH fuera del estado o a otro proveedor médico.

Nebraska utiliza códigos de diagnóstico y reclamaciones de Medicaid para identificar automáticamente a algunas personas. Su índice de afecciones actual no incluye los códigos principales para la hemofilia A o B, aunque sí incluye la hemofilia adquirida, los portadores sintomáticos de hemofilia A y la "deficiencia hereditaria de otros factores de coagulación". Nebraska ha declarado que seguirá revisando sus códigos y permite que las personas que no son identificadas automáticamente presenten una declaración.

Esto no significa que Nebraska vaya a denegar las exenciones a las personas con hemofilia A o B. Simplemente demuestra el riesgo de depender demasiado de las listas y los datos de reclamaciones. Una persona cuyo diagnóstico no figure en la lista estatal aún podría cumplir los requisitos, pero los miembros de la comunidad no deben asumir que su estado reconocerá automáticamente su trastorno hemorrágico ni protegerá su cobertura.

Dificultades médicas temporales

Además de la exención por fragilidad médica, los estados pueden ofrecer excepciones temporales por dificultades en ciertas situaciones. Estas pueden incluir periodos en los que una persona recibe atención hospitalaria o en un centro de enfermería, viaja fuera de su comunidad para recibir un tratamiento necesario que no está disponible localmente, vive en una zona declarada zona de desastre federal o vive en una zona con un desempleo inusualmente alto. La excepción por desplazamiento puede ayudar a los pacientes que deben viajar largas distancias a un centro de tratamiento de enfermedades crónicas, pero estas excepciones son temporales y es posible que no se ofrezcan en todos los estados.

Lo que debes hacer ahora

Visita Lista de programas estatales de Medicaid de HFA para encontrar el programa Medicaid de su estado y su sitio web.
No espere hasta que su cobertura esté en riesgo. Si está inscrito en Medicaid:

• Mantén tu dirección, número de teléfono y correo electrónico actualizados con el programa Medicaid de tu estado.
• Abra y responda a todos los avisos de Medicaid.
• Infórmese sobre si su cobertura es a través del grupo de expansión de Medicaid o de otra categoría de elegibilidad.
• Mantenga registros del trabajo, la escuela, las actividades de voluntariado, las citas médicas y los períodos en que su condición interfiera con las actividades regulares.
• Hable con su proveedor de atención médica o con otro profesional de la salud sobre cómo su trastorno hemorrágico afecta su capacidad para cumplir con los requisitos; y
• Pregunte al programa Medicaid de su estado cómo solicitar una exención por fragilidad médica o una excepción por dificultades temporales.

La documentación médica debe explicar más que el nombre del diagnóstico. Debe describir los episodios de sangrado, las necesidades de tratamiento, las complicaciones, las limitaciones, los viajes y cómo estos factores afectan su capacidad para cumplir con el tratamiento. Esto es importante incluso si su situación es estable y tiene empleo. Continuar con el tratamiento puede ser lo que haga posible esa estabilidad.

¿Qué está haciendo HFA al respecto?

Para que quede claro: HFA se opone a que la cobertura de Medicaid dependa de los requisitos de declaración laboral. La atención médica permite que las personas con enfermedades crónicas se mantengan sanas, trabajen, estudien y cuiden de sus familias. Crear nuevas formas para que los pacientes elegibles pierdan la cobertura no apoya esos objetivos.

Nuestro enfoque principal sigue siendo el ámbito federal. Dejamos claro a CMS, al Congreso y a otros legisladores que las personas con trastornos hemorrágicos deben estar protegidas como individuos con afecciones médicas graves o complejas, y que el papeleo nunca debe interrumpir un tratamiento que les salve la vida.

HFA no está realizando este trabajo sola. Estamos coordinando con la National Bleeding Disorders Foundation (NBDF), la Coalition for Hemophilia B, la Hemophilia Alliance y la American Thrombosis and Hemostasis Network (ATHN) para oponernos a estos cambios, abogar por protecciones médicas adecuadas y preparar recursos comunitarios. También estamos colaborando con coaliciones más amplias de pacientes y personas con enfermedades raras para oponernos a las políticas de Medicaid que no protegen adecuadamente a las personas con afecciones graves, complejas y crónicas.

Continuaremos monitoreando el impacto en los pacientes y coordinando con socios nacionales y estatales. Nuestra postura sigue siendo clara. Una persona no debería perder su tratamiento, experimentar complicaciones médicas prevenibles o quedar incapacitada para trabajar antes de que el sistema reconozca que necesita atención médica. Cobertura continua de por vida.

Su papel en nuestro trabajo continuo

Esté al tanto de estos cambios, prepárese para ellos y ayude a HFA a mostrar a los legisladores lo que está en juego. Si recibe una notificación, tiene problemas para obtener una exención médica o pierde la cobertura de Medicaid, Por favor, comparte tu experiencia con HFA..

Manténgase al tanto de las futuras publicaciones de "Palabras desde Washington" y "Estado de los Estados", y anime a sus amigos, familiares y a la organización local de trastornos hemorrágicos a que nos apoyen en esta labor.