En abril de 2026, la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) presentó un testimonio escrito ante el Subcomité de Trabajo, Salud y Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas del Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes. Dado que la HFA busca brindar apoyo continuo a la atención médica de excelencia para los pacientes y garantizar el cumplimiento del deber y la responsabilidad del país con respecto a la seguridad de los productos, este testimonio es una de las muchas maneras en que la HFA planea establecer un camino claro hacia la atención médica.
Lea la carta de testimonio completa aquí o inferior.
Testimonio escrito presentado para su registro ante el Subcomité de Trabajo, Salud y Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas del Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes – Año Fiscal 2027
Fecha de la audiencia: 16 de abril de 2026
Departamento de Salud y Servicios Humanos
Presentado por Adam Alver, Director de Políticas de la Federación Estadounidense de Hemofilia.
Señor Presidente Aderholt, Miembro de mayor rango DeLauro y Miembros del Subcomité, la Federación Estadounidense de Hemofilia (HFA) les agradece la oportunidad de presentar su testimonio y solicita su continuo apoyo a los estadounidenses con trastornos hemorrágicos en el año fiscal 2027 (AF27). Durante 50 años, el Subcomité de Trabajo, Salud y Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas ha apoyado programas federales que han garantizado que los estadounidenses con trastornos hemorrágicos puedan vivir vidas largas y saludables, y aplaudimos su liderazgo. A medida que el Subcomité inicia las deliberaciones sobre las asignaciones para el AF27, la HFA insta a que se continúe proporcionando financiación para los siguientes programas de eficacia comprobada en el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS):
Subvención en bloque para servicios de la Oficina de Salud Maternoinfantil (MCHB) – Proyectos especiales de importancia regional y nacional (SPRANS), $215,1 millones, que incluye:
• Centros de tratamiento de la hemofilia (HTC), $4,9 millones
Centro Nacional sobre Defectos Congénitos y Discapacidades (NCBDDD), $205 millones, incluyendo:
• Actividades relacionadas con la hemofilia, $3,5 millones
• Centros de tratamiento de la hemofilia, $5,1 millones
HFA es una organización nacional sin fines de lucro que defiende los derechos de las personas con trastornos hemorrágicos. Fundada en 1994 tras la crisis del VIH, que provocó la muerte de entre 5000 y 10 000 estadounidenses con trastornos hemorrágicos por transfusiones de productos sanguíneos contaminados, HFA ha trabajado para promover la transparencia, la seguridad, el acceso y la asequibilidad en el diagnóstico y la atención de la hemofilia y los trastornos hemorrágicos. Abogamos por terapias seguras y eficaces, así como por una cobertura sanitaria de calidad y asequible, con el objetivo final de lograr una vida larga y saludable para todos los estadounidenses con trastornos hemorrágicos. HFA representa a más de 30 000 pacientes con hemofilia, más de 80 000 pacientes con la enfermedad de Von Willebrand (EVW) y más de 20 000 pacientes con otros trastornos hemorrágicos raros.
Los trastornos hemorrágicos hereditarios presentan desafíos complejos y de por vida para las personas afectadas y sus familias. Estos trastornos, que afectan a unos 3,5 millones de estadounidenses, conllevan riesgos de hemorragias internas graves, sangrado excesivo tras una cirugía, hemorragia prolongada durante la menstruación o después del parto, o, en los casos más graves, discapacidad permanente e incluso la muerte. Según el trastorno, las personas afectadas suelen requerir tratamiento con terapias intravenosas o inyectables para prevenir el sangrado. También corren el riesgo de sufrir complicaciones y comorbilidades, que van desde daño articular irreversible de por vida e inhibidores (una respuesta inmunitaria devastadora al factor de coagulación infundido que afecta hasta a 20% de las personas con hemofilia y que hace que el tratamiento estándar sea ineficaz), hasta VIH y hepatitis C para los pacientes supervivientes que estuvieron expuestos a productos sanguíneos contaminados en las décadas de 1980 y 1990.
Subvención en bloque para servicios de MCHB – SPRANS – Centros de tratamiento de la hemofilia, $4,9 millones
La Ley de Hemofilia de 1973, autorizada por el Congreso en 1974 y financiada con 140.000 millones de dólares en 1975, estableció los primeros centros de tratamiento integral y multidisciplinario para pacientes con hemofilia financiados por el gobierno federal en Estados Unidos. A través de la red actual de más de 140 centros de tratamiento de hemofilia (CTH), el Programa de Beneficios para la Salud de la Administración de Servicios de Salud (HRSA, por sus siglas en inglés) ha contribuido a proporcionar servicios que normalmente no están cubiertos por los seguros, como evaluaciones de fisioterapia, trabajo social y servicios de gestión de casos. Más recientemente, estos fondos también han apoyado un centro coordinador que difunde las mejores prácticas y brinda apoyo a todos los CTH para que proporcionen atención de alta calidad a las personas con trastornos hemorrágicos.
La justificación más reciente de las estimaciones para el año fiscal 2027 del HHS para el Comité de Asignaciones, si bien incorpora algunos programas del MCHB en la propuesta de nueva Administración para una América Saludable (AHA), no proporciona detalles sobre el futuro del Programa de Hemofilia del MCHB y sus actividades. Solicitamos respetuosamente que se continúe brindando una financiación sólida a esta red transformadora de atención integral de primer nivel para garantizar que los estadounidenses con trastornos hemorrágicos tengan acceso a especialistas con experiencia en el tratamiento de estos trastornos y a apoyo multidisciplinario.
Actividades de hemofilia y centros de tratamiento de hemofilia del NCBDDD, $3.5 y $5.1 millones
Con la aprobación de la Ley de Hemofilia de 1973 y la posterior financiación en 1975, la creación de la red HTC se convirtió en el precursor de las actividades actuales de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) relacionadas con la hemofilia y los trastornos hemorrágicos, bajo la División de Trastornos Sanguíneos y Genómica de Salud Pública (DBDPHG) del NCBDDD. Durante el inicio de la crisis del VIH en Estados Unidos, los CDC fueron la primera entidad en detectar y diagnosticar con precisión la presencia del VIH en pacientes con trastornos hemorrágicos, que se les había transmitido mediante la administración de sangre y productos sanguíneos derivados de donantes infectados. Gracias a estos esfuerzos, la DBDPHG también fue la primera entidad estadounidense en demostrar que el tratamiento térmico de los productos sanguíneos eliminaba el VIH, lo que podía prevenir una mayor transmisión viral a través de productos de tratamiento basados en la sangre.
A partir de 1983, el Congreso asignó fondos a los CDC para brindar servicios de reducción del riesgo de VIH a personas con hemofilia y a quienes utilizaban productos de tratamiento basados en sangre. En años posteriores, fondos federales adicionales permitieron ampliar sus actividades para monitorear los servicios de reducción del riesgo de VIH en los Centros de Tratamiento de la Hemofilia (CTH) y crear el Sistema de Vigilancia de la Hemofilia, que se utilizó para recopilar datos de forma activa y poblacional con el fin de comprender la prevalencia de la hemofilia, sus enfermedades asociadas, complicaciones y muertes. Estos datos indicaron que aproximadamente dos tercios de los pacientes recibían atención en un CTH y que dicha atención se asociaba con una mayor supervivencia. Estudios posteriores indicaron que aproximadamente 821 millones de estadounidenses con hemofilia recibían atención en CTH financiados por el gobierno federal.
En 1998, el Sistema de Vigilancia de la Hemofilia se transformó en el Sistema Universal de Recopilación de Datos (UDC, por sus siglas en inglés), que monitoreaba el VIH y la hepatitis viral transmitida por la sangre en personas con hemofilia, lo que permitía controlar la seguridad de la sangre y la prevalencia y las tendencias de las complicaciones asociadas con la hemofilia. Esto coincidió con la aprobación de la Ley del Fondo de Ayuda para la Hemofilia Ricky Ray de 1998, creada para compensar a las familias de miles de estadounidenses con trastornos hemorrágicos que perdieron la vida debido a productos sanguíneos contaminados, y que, según señala la HFA, fue copatrocinada por miembros del Subcomité de Trabajo, Salud y Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas del Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes, incluyendo al actual Presidente Aderholt y al Miembro de Mayor Rango DeLauro.
En 2010, el UDC se convirtió en el Proyecto de Vigilancia de Salud Pública de Trastornos Hemorrágicos de Community Counts (Community Counts), tras reuniones coordinadas por los CDC entre las principales partes interesadas en la comunidad de trastornos hemorrágicos. Desde entonces, Community Counts ha incluido el seguimiento de inhibidores, índices de salud adicionales como cáncer y enfermedades cardiovasculares, y otros datos adicionales, con especial atención a las afecciones de salud, para informar, mejorar y orientar el tratamiento que los médicos brindan a los estadounidenses con trastornos hemorrágicos. Esta actividad continua contribuyó a un hito en la historia de la humanidad y de los trastornos hemorrágicos: la primera población con trastornos hemorrágicos en alcanzar la vejez, una hazaña que no habría sido posible sin el apoyo constante del Subcomité.
El DBDPHG, en colaboración con otras entidades nacionales, proporciona los siguientes servicios a los estadounidenses con trastornos hemorrágicos, sin perjuicio de otros trastornos sanguíneos:
• Pruebas de laboratorioLa rama de laboratorio de hemostasia del DBDPHG brinda asistencia a los Centros de Tratamiento del Cáncer (CTC) con pruebas de laboratorio avanzadas para la detección de inhibidores, especialmente a aquellos ubicados en zonas rurales sin acceso a laboratorios especializados. Estas pruebas también han permitido realizar un seguimiento longitudinal para identificar tendencias emergentes a nivel nacional. Además, han propiciado la creación de una base de datos de mutaciones de ADN que contribuye al diagnóstico y al tratamiento.
• Pruebas de eventos adversos, seguridad sanguínea y repositorio de muestras biológicas.El DBDPHG, continuando con sus actividades originales de seguimiento de la prevalencia del VIH/SIDA en la población con trastornos hemorrágicos durante las décadas de 1980 y 1990, realiza pruebas de eventos adversos posteriores a la administración en muestras de sangre. Cabe destacar que el DBDPHG detectó recientemente parvovirus en productos de tratamiento purificados y asesoró sobre revisiones de seguridad en la fabricación de productos. Además, su personal ha apoyado las investigaciones de los CDC sobre el virus del Nilo Occidental, el Zika y otros riesgos de transmisión viral en productos sanguíneos como expertos en la materia. El DBDPHG mantiene un repositorio de muestras de sangre de pacientes del Centro para el Tratamiento del VIH (CTH) que data de 1996, un recurso invaluable para investigaciones retrospectivas sobre enfermedades transmitidas por la sangre nuevas y emergentes.
• Coordinación Nacional de la InformaciónA través de sus actividades y del Programa de Recuento Comunitario, el DBDPHG facilita el intercambio de información a nivel nacional con entidades nacionales como la red HTC en relación con amenazas o complicaciones emergentes que puedan presentarse en regiones distantes y sin comunicación.
Además de atender a los estadounidenses con trastornos hemorrágicos, el DBDPHG también cubre las necesidades de 1 de cada 76 estadounidenses afectados por un trastorno sanguíneo, como la anemia falciforme, la tromboembolia venosa, la talasemia y otros. Su personal ha dedicado más de 30 años a trabajar con estas comunidades como expertos científicos y colaboradores para garantizar que la labor de la agencia satisfaga las necesidades de todos los estadounidenses con trastornos sanguíneos, lo cual ha recibido un apoyo bipartidista de larga data. El personal del DBDPHG es el único recurso nacional de salud pública para estas comunidades, ampliamente reconocido como epidemiólogo altamente especializado y experto en la materia por agencias de salud locales, estatales y federales, y cuenta con la confianza de las comunidades de trastornos sanguíneos a través del desarrollo de alianzas y el apoyo a familias, cuidadores, proveedores de atención médica y organizaciones comunitarias.
Debido a la reducción de personal del CDC el 1 de abril de 2025, todos los miembros del equipo directivo del DBDPHG, excepto dos, fueron puestos en licencia administrativa. Si bien la Justificación de Estimaciones más reciente para los Comités de Asignaciones del HHS ha indicado que los programas de trastornos hemorrágicos mencionados se trasladarían y consolidarían dentro de la AHA, y que los proyectos financiados con subvenciones han sido mantenidos por administradores temporales asignados al DBDPHG, el estado actual de las actividades internas sigue siendo incierto. HFA señala que, al momento de presentar este testimonio escrito, el Informe semestral del perfil de la población del Centro de Tratamiento de la Hemofilia del DBDPHG no está disponible para 2025 y 2026, la herramienta de visualización de recuentos comunitarios de acceso público está inoperativa y se desconoce el estado de las actividades de laboratorio y el mantenimiento del repositorio de muestras biológicas. HFA solicita respetuosamente que, además de la continuidad de la financiación, el Subcomité de Trabajo, Salud y Servicios Humanos, Educación y Agencias Relacionadas del Comité de Asignaciones de la Cámara de Representantes ordene a los CDC que presenten un informe a más tardar 90 días después de la promulgación de la Ley de Asignaciones del Año Fiscal 2027, en el que se describa el estado de las actividades realizadas a través del DBDPHG.
HFA agradece profundamente el apoyo constante del Subcomité para Estadounidenses con Trastornos Hemorrágicos y espera colaborar con el Congreso durante el proceso de asignación de fondos para el año fiscal 2027.
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