Mis hijos regresaron a la escuela la semana pasada y, aunque no soy exactamente una profesional, ya he hecho esto antes. El hijo menor, Myles, empezó el primer grado, mientras que el mayor, Zachary, empezó el quinto grado. La primera semana de clases es agotadora, abrumadora y frustrante. No será un picnic para un niño con un trastorno hemorrágico y una alergia grave al maní.
Un nuevo año trae estrés no sólo a los niños sino también a los padres, especialmente cuando soy responsable de asegurar que todos los guiones necesarios para la administración de medicamentos estén completos y en su lugar. Bueno, esta mamá "hemo" se olvidó de escribir la receta de medicación más importante para la administración de Amicar de Myles. Otra responsabilidad importante para una mamá "hemo" es educar al personal de la escuela.
Aunque todavía está en la misma escuela que el año pasado y con algunos de los mismos maestros y enfermeras, todavía imprimí su presentación en Power Point y 'mi hoja de información sobre sangrado'. Yo uso el Kit de herramientas para el regreso a clases proporcionado por HFA en su sitio web para su nueva maestra. La semana antes de la escuela, Myles y yo nos reunimos con su maestra, la Sra. Abrey, para informarle sobre su trastorno hemorrágico y su alergia al maní.
Además, discutimos sus frecuentes sangrados nasales, cómo controlarlos, cuándo son los momentos apropiados para llamar a mamá. Igual de importante, hablamos sobre sus medicamentos y por qué son tan valiosos. He descubierto en los últimos dos años que cuanto más yo, mi esposo y nuestro personal de HTC le enseñamos a Myles sobre su trastorno hemorrágico, más fácil es educar al personal de la escuela y mantener informado a Myles sobre su propia seguridad. Aunque Myles a veces "Deprimido" por su condición, estoy muy orgulloso de informar que está muy informado sobre su trastorno hemorrágico. ¡Se está convirtiendo en un autodefensor muy inteligente!
Ahora que le estoy administrando la infusión a Myles en casa, hemos tenido que reorganizar nuestro horario de infusión para satisfacer sus necesidades mientras está en la escuela y en sus actividades extracurriculares. Especialmente quiero asegurarme de que esté adecuadamente cubierto para su clase de educación física y su recreo.
Además de comenzar otro año en la escuela, Myles, su hermano Zachary y su prima Etta participaron en su primer triatlón en beneficio del Centro de Hemofilia Mary M. Gooley el 8 de septiembre de 2018. Inicialmente estaba nervioso por permitir que Myles participara en el triatlón. , preocupándome por la posibilidad de estrés en sus articulaciones, luego recordé permitirle ser un niño. Tomamos precauciones adicionales, factorizándolo de antemano y llevando factor de avance adicional con nosotros, junto con materiales de primeros auxilios. Después de completar el triatlón, me di cuenta de que Myles es mucho más fuerte y resistente de lo que pensaba. ¡Él es, después de todo, mi guerrero ninja “hemo”! ¡No tiene miedo!
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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