En nuestra familia, estamos abiertos a participar en investigaciones, pensando: "si puede ayudar a nuestros hijos o a una futura familia o paciente, entonces todos estamos a favor". Entonces, cuando surgió la oportunidad de inscribirnos en una prueba para probar el factor duradero, la aprovechamos. Hicimos nuestra tarea y pensamos que podría ser el producto adecuado para mi hijo, Jackson.
Parece que lo duradero está de moda ahora. Se están realizando ensayos clínicos para que los pacientes prueben estos productos de factor de coagulación emergentes, pero ¿es todo lo que parece? ¿Cómo “se ve” el factor de larga duración?
Antes de unirse al ensayo, a Jackson le había ido bien con un regimiento profiláctico de tres veces por semana. No tuvimos quejas con el fabricante de ese producto de factor de coagulación, por lo que queríamos esperar hasta que el mismo fabricante ofreciera su versión de factor de larga duración. Escuchamos el debate sobre la dosificación de medios con factor de mayor duración, pero para nosotros, una barra menos por semana fue motivo suficiente para cambiar. Significó un día más para que las venas de mi hijo pudieran descansar.
Lo inscribimos a principios de enero y allí comenzó nuestro viaje en un ensayo clínico. También optamos por participar en un estudio que incluye extracciones de sangre en diferentes intervalos de tiempo para medir qué porcentaje de factor queda todavía en su sistema. Cuando recibimos los resultados, nos sorprendió la vida media de su factor de larga duración en comparación con su régimen anterior. Quedamos satisfechos con los resultados y aún más agradecidos de que nos pidieran ser parte del ensayo clínico. Hasta la fecha no hemos tenido ningún sangrado de ruptura (toco madera). Hemos tenido un par de hemorragias bucales, pero sólo porque algunos molestos dientes frontales no podían decidir si querían salir. A Jackson le gusta el hecho de que ahora solo se infunde dos veces por semana. No me malinterpretes… todavía pelea un poco, especialmente si eso le impide lanzar una pelota de fútbol afuera con su papá, pero entiende por qué es importante.
Es sorprendente lo lejos que hemos llegado en sólo siete años. Un golpe menos es un día más de libertad.
Jen vive en Ohio con su esposo, Joe, y sus tres hijos: Evelyn (21), Nora (14) y Jackson (7)..
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AUTOMÓVIL CLUB BRITÁNICO Nota de HFA:
Ensayos clínicos puede que no sea para todos; ni tampoco la selección de productos de factores de larga duración. Consulte a su HTC o hematólogo si está interesado en conocer los ensayos clínicos. Hacer clic AQUÍ para obtener más información sobre cómo tomar decisiones informadas sobre su atención médica o la de su hijo. Esta lista de verificación de preguntas de un reciente “Querida Addy” La publicación también podría ser útil:
Lista de verificación de consentimiento informado/toma de decisiones compartida para encuestas y estudios de investigación:
- Que le expliquen el propósito de la encuesta o estudio de investigación.
- Asegúrese de tener tiempo suficiente para leer y comprender el formulario de consentimiento antes de firmarlo.
- Sepa de antemano cuánto tiempo llevará completar la encuesta o el estudio de investigación.
- Que le expliquen todos los pasos necesarios para completar la encuesta o el estudio de investigación.
- Solicite el nombre y la información de contacto de alguien con quien comunicarse si tiene preguntas adicionales y/o si desea recibir información adicional sobre la encuesta o el estudio de investigación.
- Que le expliquen los riesgos potenciales asociados con la encuesta o el estudio de investigación.
- Que le expliquen los beneficios potenciales asociados con la encuesta o el estudio de investigación.
- Busque una declaración en el formulario de consentimiento que explique cómo se utilizarán los datos, si permanecerán confidenciales y si se harán esfuerzos razonables para mantener su identidad privada.
- Busque una declaración en el formulario de consentimiento que explique cómo participar en la encuesta o estudio de investigación es voluntario y que negarse a participar resulta en una penalización.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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