Una intervención de mamá

Benny comienza la escuela secundaria esta semana. ¿Cómo ocurrió eso? Cuando comencé a trabajar en HFA, él estaba en el jardín de infantes. Recuerdo que me sorprendió su asombrosa habilidad para armar rompecabezas de 100 piezas cuando tenía 5 años y pasar horas construyendo cosas con Legos. Al comienzo del segundo grado, a pesar de incontables horas intentándolo, nos preguntamos si alguna vez aprendería a leer, lo cual por supuesto hizo, en su propio tiempo. en 6^el En el primer grado tuvo que cruzar una calle muy transitada para llegar a la nueva escuela, y lo admito, lo seguí ese primer día, escondiéndome y espiando entre los arbustos para ver qué tan bien escuchaba al guardia de cruce.
Ahora es el momento de la escuela secundaria. Hice lo habitual y me comuniqué con sus maestros, consejeros y enfermera escolar para programar un tiempo para discutir su plan de salud individualizado y programé una sesión de capacitación para hablar sobre el trastorno hemorrágico de Benny. La enfermera del distrito, con quien ha sido realmente fantástico trabajar durante años, me llamó y me dijo que se sentía muy segura y que se encargaría de educar al resto del personal docente a menos que yo sintiera firmemente que necesitaba estar allí. Respiré profundamente y decidí dejarlo pasar. Benny ahora tiene 14 años; él puede hablar por sí mismo, ¿verdad?
Hace unas semanas, durante la inscripción, recorrimos los distintos clubes y organizaciones a los que los niños pueden unirse. Benny tenía ojo láser para una cosa: el Biking Club. Había mencionado interés la primavera pasada, pero mi marido y yo estábamos muy indecisos. ¿Ciclismo de montaña y trastornos hemorrágicos? Lo busqué y, si bien andar en bicicleta se considera seguro a moderado, el ciclismo de montaña no está en la lista ideal de deportes para alguien con un trastorno hemorrágico. ¿Por qué no quiere ser nadador? La primavera pasada dije que ya veríamos, pero admito que esperaba que simplemente se olvidara.
No. Rodeó la mesa, recogió el folleto y se quedó allí, mirándome con esa mirada desafiante y ceñuda de adolescente.
A él siempre le ha gustado andar en bicicleta y lo hemos fomentado por los senderos pavimentados junto a nuestra casa. ¿Qué íbamos a hacer ahora? Cuando Benny tenía 6 años empezó a practicar taekwondo. Ha sido muy bueno para él y obtuvo su cinturón negro el año pasado. Cuando tomamos ese camino, hice muchas preguntas. Me comuniqué con sus médicos, instructores, otras familias y hermanos de sangre en busca de orientación para ayudar a forjar un camino adecuado para Benny.
Entonces comencé a hacer preguntas nuevamente. Hablé con una enfermera y sus entrenadores. Los entrenadores han sido de gran ayuda y apoyo, y desean sinceramente aprender sobre la hemofilia. Incluso le prestaron a Benny una bicicleta de montaña por unas semanas y lo alentaron a venir a algunas prácticas y simplemente probarla. Trabajan mucho en el desarrollo de habilidades para andar en bicicleta y hacen recorridos en clubes como grupo. Si bien ganar siempre está en el aire, el núcleo de este grupo es, obviamente, desarrollar un amor por la bicicleta para toda la vida, desarrollar una buena salud y apoyarse mutuamente. Como un equipo. Nos gustó lo que vimos y oímos.
Entonces llegó el momento de conectar con algunos Hermanos de Sangre. Muchas veces durante los últimos catorce años he recibido la “realidad” de nuestra comunidad de hombres adultos con un trastorno hemorrágico. Ellos entienden y saben lo que yo no. Han estado exactamente donde está Benny ahora: un adolescente que aprende su propio camino. A menudo bromeo sobre la 'Intervención de Mamá', un grupo de nuestros Hermanos de Sangre que estuvo conmigo hace seis años y que nos empujó a enviar a Benny al campamento. Fue completamente la decisión correcta y ha sido una experiencia muy positiva y madura para Benny cada uno de los seis años transcurridos desde entonces y estoy agradecido de que hayamos escuchado la orientación. Como muchos de nuestros hijos, espera poder acampar durante todo el año.
¿Qué dijeron los Hermanos de Sangre sobre el ciclismo de montaña? Cada conversación era como un eco. Los Hermanos de Sangre de todo el país me dijeron básicamente las mismas cosas a su manera. Todos preguntaron si los entrenadores los apoyaban y les enseñaban buenas habilidades. Luego me pusieron en juego: Escucha a Benny. Él realmente quiere hacer esto. Hay que tomar precauciones, pero al final está creciendo y va a intentar cosas. Bríndele herramientas y anímelo a elegir tomar decisiones inteligentes. Si no lo apoyamos, es casi seguro que encontrará algo más que probar y probablemente no nos lo contará hasta después del hecho. ¿De qué manera queremos que se desarrolle?
Bien o mal, probará el ciclismo de montaña. Ben dice que es un trabajo duro pero que realmente le gusta. Le encargamos una bicicleta de montaña la semana pasada.
¿Estamos tomando todas las precauciones? Creemos que sí. Ya no usa más factor, pero intercambiamos sus días de profilaxis para que sus niveles de factor sean más altos en los días de bicicleta. ¿Estamos enamorados del ciclismo de montaña Benny? Sin comentarios. ¿Necesitamos dejar que Benny estire sus alas? Sí, todavía vamos a estar aquí pero aprendiendo a dejarlo ir.
PD: Gracias por la última intervención de mamá y la inspiración de nuestra comunidad Blood Brothers. Michael, Andy, Chad, Matthew, Ray, Dan, Barry, Paul... ¡tu tutoría es importante!
Recursos:

• Utilice el kit de herramientas de regreso a clases de HFA para encontrar recursos que le permitan educar a los maestros y entrenadores de su hijo sobre su trastorno hemorrágico.
• Folleto “Jugando con seguridad” de la Fundación Nacional de Hemofilia

Kimberly vive en Wisconsin con su esposo, Howard, y sus hijos Ben (14) y Johnny (12).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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Es importante que las personas con un trastorno hemorrágico encuentren una forma de actividad física que disfruten. Cuando se utilizan los músculos durante el ejercicio, se ayuda a mantenerlos flexibles y fuertes. La actividad física también ayuda a las personas a mantener un peso saludable, lo que elimina menos estrés en las articulaciones e incluso se ha demostrado que reduce la cantidad de hemorragias que una persona puede experimentar.
Es importante que las personas con hemofilia, enfermedad de von Willebrand (vWD) u otros tipos de trastornos hemorrágicos encuentren la forma de actividad adecuada para su tipo, gravedad y cuerpo. Las personas y las familias siempre deben hablar con sus médicos o fisioterapeutas. para ayudar a determinar qué tipos de actividad física podrían ser aceptables. En la mayoría de los casos, el tipo de actividad física depende de la gravedad de la hemofilia y de las opciones de tratamiento disponibles.

Nuevamente, antes de comenzar cualquier actividad nueva:

• Hable con su proveedor
• Hacer preguntas
• Haz tu investigación.