Infundir amor: encontrar su voz

 
 

Recientemente, un amigo compartió una cita que realmente me resonó: “Una mente negativa nunca te dará una vida positiva”. Recité esa cita al menos cien veces el día que ella la compartió. Incluso tuve que buscar una bonita imagen de la cita en Google, imprimirla y colgarla en la pared de mi oficina. En nuestra casa tratamos de mantenernos lo más positivos posible. Tener tres hijos con problemas de salud crónicos lo hace especialmente desafiante. ¡Pero lo aprovechamos al máximo! Como cuidador, siento la necesidad de mantener una actitud positiva, ya que eso marca la pauta de cómo funciona la casa durante el día.
Recientemente, a nuestro hijo, Jackson, se le dio la oportunidad de ser el héroe de Color Run. Para aquellos que no saben qué es la Color Run, ¡es la 5K más feliz del mundo! Es una carrera que va de ciudad en ciudad donde miles de participantes pagan dinero para que les arrojen polvos de talco de colores. ¡No queda ni un solo lugar limpio entre los participantes una vez finalizado el evento! Nuestro capítulo local de trastornos hemorrágicos se ha asociado con Color Run durante los últimos años como su organización benéfica preferida para las carreras de Cincinnati. Beneficia a nuestro capítulo y hace correr la voz sobre la comunidad de trastornos hemorrágicos. En agosto, Jackson iba a ser entrevistado por los medios locales y proporcionaría una cuenta regresiva para la fiesta posterior. ¡¡Estaba tan emocionada por él!! Estaba un poco indeciso. Se volvió negativo y dijo que no podía hacerlo. ¡Pero yo sabía que podía!
Lo preparamos con posibles preguntas que el periodista podría hacerle y escuchamos sus respuestas. ¡Solo tiene 8 años pero es bastante sincero y nunca se sabe lo que estaría dispuesto a compartir! Lo animamos y le dijimos lo divertido que iba a ser, pero nuevamente dudó de sí mismo y dijo que no podía hacerlo.
Lo miré a los ojos y le aseguré que podía y que mamá y papá siempre hablaban de la hemofilia con los demás, pero que esta era su oportunidad de contárselo. su historia. Me gustaría pensar que nuestra pequeña charla lo fortaleció lo suficiente como para aceptar su invitación para ser el héroe de Color Run esa mañana o tal vez fue la caja de donas que tenían en la sala verde, ¡pero mi hombrecito lo hizo! ¡Compartió su historia, pensamientos y sentimientos sobre cómo vivir solo con un trastorno hemorrágico con el reportero de la televisión! Se paró en un escenario frente a 7.000 participantes coloreados como un arco iris y contó la fiesta posterior. Cuando bajó del escenario estaba sonriendo de oreja a oreja. ¡Le encantó! Pero lo más importante es que encontró su voz para compartir su historia y la de todos aquellos que viven con un trastorno hemorrágico.
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Jen vive en Ohio con su esposo, Joe, y sus tres hijos: Evelyn (21), Nora (14) y Jackson (7).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.