“La esperanza es importante porque puede hacer que el momento presente sea más difícil de soportar. Si creemos que mañana será mejor, hoy podemos soportar las dificultades”. -Thich Nhat Hanh
Nunca he sido un gran admirador de las pulseras de concientización, de esas que están hechas de caucho y que tienen dichos y logotipos que promocionan una fundación o empresa. Pero durante el año pasado he estado usando una casi a diario. Es simple, pero dice mucho. Y es la palabra que está en el centro de mi corazón.
Esperanza.
Cuando mi hijo Julián, de 18 años, era pequeño, recuerdo haber oído hablar de una segunda generación de factor que sería un tamaño de diluyente más pequeño. ¡Esas jeringas de 20 cc con un niño tan pequeño parecían enormes! Y luego, una próxima generación de factor Vino y esas jeringas de 20 cc ya no se usaron. Esperaba y esperaba que algo mejorara y realmente sucedió.
Luego se habló de no tener que realizar infusiones con tanta frecuencia: "¿No sería maravilloso que nuestros niños tuvieran un factor más duradero?" Y todos estos años después, hay un producto de acción más prolongada disponible con aún más productos nuevos. a punto de ser una realidad.
En octubre pasado comenzó una temporada que parecía interminable ya que mi hijo de 8 años, Caeleb, sufría una hemorragia en la rodilla derecha que no paraba. El hospital fue verdaderamente nuestro segundo hogar durante esos cinco meses de dolor y lucha constantes. Hubo momentos en que no podía recordar el día de la semana o lo que había comido en el almuerzo, pero sabía cada gramo de medicamento que mi hijo estaba tomando y a qué hora.
De vez en cuando mi esperanza se desvanecía, pero seguí hablando de cómo las cosas mejorarían pronto, de cómo volvería a caminar y correr, de cómo el inhibidor eventualmente desaparecería. Seguí hablando de esperanza y la mantuve en primer plano en nuestras mentes, aunque fuera sólo con palabras que parecían no significar nada; Todavía me aferraba y me negaba a dejarlo ir.
Lo único que me ayudó a superar esos meses fue el hecho de que sabía que no duraría para siempre. Mejoraría. Tenía una enorme esperanza de que mi hijo volvería a caminar y que su inhibidor eventualmente sería erradicado.
A lo largo de esos meses aprendí que lo más importante que podía hacer era mantener viva la esperanza para mi hijo a pesar de lo terribles que estaban las cosas. Algunas personas creen que aferrarse a la esperanza es peligroso porque temen que el resultado que desean no llegue. cierto y se sentirán decepcionados. Elijo centrarme en el mejor resultado posible. Incluso si el resultado deseado no sucede, prefiero pasar mi tiempo aferrándome a la esperanza, siendo positivo y aprovechando al máximo una situación increíblemente difícil. .
Nuestros hijos aprenden con el ejemplo. Una cosa que puedo hacer es tener esperanza y tratar de ver lo mejor en todo a pesar de los obstáculos que constantemente parecen interponerse en nuestro camino. Cuando me voy y mis hijos hablan de mí, rezo para que Una de las cosas que encabezan su lista es que “mamá nunca se rindió. Su esperanza podría mover una montaña”.
Cazandra vive con su marido, Joe, su hijo de 17 años, Julian, y su hijo de 7 años, Caeleb, en Nuevo México.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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