Tengo un niño increíblemente dulce y entrañable. Sus maestros me han dicho en más de una ocasión que tiene sentido para los sentimientos de otros niños, sabe cuando los niños están sufriendo y hace un esfuerzo por consolarlos. Me encantaría atribuirme todo el mérito por la dulce personalidad de Logan, pero también sé que gran parte de esto se debe a sus experiencias. Él entiende, más de lo que jamás podría imaginar, cómo es el dolor.
Nunca nos hemos opuesto a compartir información sobre la hemofilia de Logan, pero tampoco hemos tenido que difundir su diagnóstico. Parte de eso se debe a su hemorragia cerebral en la infancia, su inhibidor y una serie de problemas que han dejado en claro que Logan vivía con una condición médica. Aunque nunca evitamos revelar su condición, tampoco se lo dijimos a cualquiera. Sentí que caminábamos por una línea recta realmente agradable que satisfacía a todas las partes.
Todo esto fue cierto hasta el día en que lamenté que alguien tuviera que saber sobre su hemofilia. El día en que alguien que no fuera su padre ni yo decidimos que su diagnóstico debería excluirlo de algo divertido simplemente por tener hemofilia. Mi corazón se hundió, se enfureció y lloró. Pero sobre todo me dolía el corazón. Mi trabajo como padre había sido reemplazado. Alguien más pensó que sabía la respuesta a la pregunta y me eliminó por completo, lo que a su vez eliminó a mi hijo de la celebración.
Ser su mamá me da derecho a tomar decisiones. Las suposiciones de otra persona sobre la vida de mi hijo y cómo la navegamos no deberían ser relevantes. En situaciones relacionadas con invitaciones a citas para jugar y cumpleaños, puedo decir sí o no, y no le contaría a Logan sobre una invitación en la que la decisión fue “no”. Estoy guardando su corazón.
Sin embargo, con demasiada frecuencia, otros piensan que saben qué es lo mejor para nosotros o juzgan las decisiones que tomamos. Admito que también pienso lo mismo de otras personas, para bien o para mal, pero recordemos que familias como la mía, aquellas que enfrentan una enfermedad crónica, generalmente afrontan su realidad envueltas en silencio. Las situaciones en las que su hijo es excluido son sucesos comunes y son devastadores para el niño y sus padres.
Y por estas razones y muchas más, hemos aprendido a ser creativos para evitar determinadas situaciones. Nos adaptamos. Pero a veces, en mi cabeza y en mi corazón, me quejo, lloro y siento pena por tener que lidiar con casas inflables, trampolines y un montón de cosas que creo que a los agentes de seguros y a los médicos de urgencias les da vergüenza.
También he aprendido a nunca excluir automáticamente a alguien basándose en mis propias percepciones. Y creo que otros deberían intentar hacer lo mismo.
Logan nunca sabrá que esta vez no fue invitado debido a su hemofilia, pero ¿cómo puedo mirar a mi hijo a los ojos cuando tiene edad suficiente para saber que no fue invitado? ¿Qué le digo? ¿Cómo lo animo? Mi oración es que eso no suceda, pero me doy cuenta de que es poco probable. Lo más probable es que aprenda, antes de lo necesario, que la vida puede hacer daño.
Oro para criarlo para que sea fuerte en su debilidad pero que su dulce personalidad continúe a medida que envejece y no excluimos a los demás, sin importar lo que pensemos o veamos.
Emily Boyer vive con su esposo, Geoff, su hijo Logan de 4 años y su hijo pequeño, Ryan, en Minnesota.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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