Infundiendo amor: está a punto de suceder

Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.
Cuando mi hijo, Julian, comenzó la escuela secundaria, impulsé su educación sobre hemofilia a toda velocidad. Él ya conocía los conceptos básicos, pero ahora era el momento de que aprendiera cómo llamar y ordenar su factor, encontrar el centro de tratamiento de hemofilia más cercano a él cuando estaba de vacaciones y comprender la importancia de tener a mano la cantidad necesaria de suministros y factor. Todo iba muy bien, hasta la secundaria.
Como muchos adolescentes con un trastorno hemorrágico, Julian se volvió complaciente con su atención. Su hermano pequeño había sufrido hemorragias extremadamente dolorosas y siempre pensé que ver el viaje de su hermano alentaría a Julian a mantener el factor en su sistema. A pesar de esto, no podía entender por qué se oponía tanto a la infusión según las órdenes del médico. A menudo pensé que tal vez su falta de interés en las infusiones de rutina se debía a que en realidad nunca sufrió ningún sangrado terrible. ¡Tal vez si tuviera un sangrado realmente desagradable se lo pensaría dos veces antes de no inyectarse como debería! Es realmente un pensamiento horrible, pero Julian es uno de los muy afortunados que no ha sufrido hemorragias rutinarias. Sus articulaciones están en excelente forma y la hemofilia grave para él realmente no es una gran cosa en su radar. Nuestras “discusiones” más desagradables se centraron en su horario de infusión (o la falta de uno) y si había llamado y ordenado factor (cuando yo sabía que no lo había hecho).
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Después de pelear con él durante algunos años por su falta de cumplimiento de las órdenes de su médico, me di cuenta de que tenía que renunciar al "control". Mi hijo se estaba volviendo un hombre joven y yo tenía que renunciar al manejo de su hemofilia. Acepté el hecho de que cuando sentía que iba a sangrar, siempre dejaba lo que estaba haciendo e inmediatamente le aplicaba la infusión. ¡Eso es algo grandioso! Había pasado de la profilaxis a la dosificación según demanda, para mi disgusto, pero sí trató.
En realidad, está a punto de suceder: Julian dejará su casa para ir a la universidad este otoño. Le tomó algo de tiempo determinar sus próximos pasos y ahora está listo para pasar al siguiente capítulo. Estoy encantado de que haya encontrado un lugar donde será feliz, pero me preocupa que descuide su trastorno hemorrágico. Mientras recorríamos su dormitorio, nos dimos cuenta de que no había aire acondicionado. Se volvió hacia mí. y dijo: “Tal vez necesite consultar con la clínica y ver si pueden refrigerar parte de mi factor”. Creo que mi corazón dio un vuelco. No se ha olvidado de su trastorno hemorrágico; sólo tenía que hacer las cosas a su propio ritmo.
Los años de la escuela secundaria fueron una lucha para mi Julian, pero finalmente comenzó a comprender algunas cosas y llegó a un punto en el que ahora está listo para seguir adelante. Todo lo que puedo hacer es continuar enviándole algo de "dulce". recordatorios sin regaños y la esperanza de que toda la preparación que comenzamos en sus años de escuela secundaria dé sus frutos cuando se vaya de casa. No me di cuenta de lo difícil que iba a ser. Preparar a mi hijo para dejar el nido ha sido una tarea difícil. proceso, pero las esperanzas y los sueños que tengo para él son infinitos. Mi casa no será la misma sin él entrando por la puerta todas las tardes, pero saber que lo mejor está por venir para él me emociona. Y cuando lo hace Cuando vuelva a casa después de semanas de ausencia, sabré que he hecho lo mejor que pude para prepararlo y eso es más que suficiente.
Cazandra vive con su esposo Joe, su hijo Julian de 20 años y su hijo Caeleb de 10 años en Nuevo México.


*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 

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