Infundiendo amor: conoce a Stephanie

Como padres, siempre estamos hablando de la seguridad de nuestros hijos, familias, automóviles, alimentos, vecindarios, iglesias, centros comerciales, etc. Seamos realistas: nuestro mundo no es tan “seguro” como solía ser, excepto cuando ¡Se trata de hemofilia!
Como madre de un niño de dos años muy activo, hermana de un hombre testarudo de 40 años y sobrina de un hombre de 70 años que ha pasado por toda la gama, puedo dar fe de que los estándares y el trato de ¡La hemofilia A ha crecido a pasos agigantados en los últimos 20 años! La profilaxis es ahora el estándar de práctica. Las generaciones que han cumplido con este nuevo estándar no tendrán que vivir automáticamente con articulaciones rotas, tobillos fusionados y dolor diario. .Han cambiado muchas cosas sobre la hemofilia tal como la conocía cuando era niña. Esos avances me ayudaron a estar completamente en paz cuando se confirmó que mi hermoso bebé y único hijo, Benjamín, dio positivo a hemofilia. Para nuestra familia, gran parte de esa paz interior proviene de nuestra fe y relación con Dios. Recurrimos a nuestras creencias en los buenos y malos tiempos y encontramos tranquilidad allí.
¡Nunca entendí bien la frase “los niños serán niños” hasta que tuve a mi hijo! ¡Es un niño salvaje que lidera con la cabeza! Debido a que Ben está en profilaxis, siempre hemos estado un paso por delante de la lesión. ¡Para mí, nada es más seguro que eso!
Aunque se tuvieron que tomar algunas precauciones adicionales, nuestros estándares de seguridad para elevar nuestro cuarto hijo no era tan diferente de sus tres hermanas mayores. Todavía nos preocupamos por el peligro de los extraños, las fiebres nocturnas y las escaleras abiertas. Sin embargo, la hemofilia no requiere una infancia de plástico de burbujas, sentada al margen o pensando en qué pasaría si.
El impulso ascendente de la hemofilia crea una plataforma positiva para educar a quienes nos rodean. Es emocionante contarles a otros sobre los avances médicos que han cambiado a quienes viven con hemofilia y su estilo de vida. Creo que cuanto más podamos educar a quienes nos rodean, más más segura se vuelve nuestra vida diaria con hemofilia. Es como tener ojos y oídos en todas partes. Es increíblemente vital que, como padres, actuemos como defensores de nuestros hijos con hemofilia. Es inevitable que usted sea en una situación en la que usted sabe más sobre el trastorno que el personal médico que tiene delante. Sabemos que la hemofilia es rara y debemos mostrar gracia a los demás y estar preparados para dar instrucciones paso a paso. Preparándonos para este tipo de encuentros nos mantendrán tranquilos en situaciones estresantes e insistentes en el cuidado adecuado.
En este mundo de odio inimaginable y encuentros aterradores, nosotros, como padres, podemos dar un suspiro de alivio. Podemos mirar hacia adelante con una sonrisa, porque tenemos esperanza en nuestro futuro y fe en nuestro progreso.
Stephanie vive en Michigan con su esposo, Jason, y sus hijos, Addison (9), Elliana (7), Lilly (4) y Benjamin (2).
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.