Infundir amor: travieso o agradable: es una elección

Uno de mis compañeros de trabajo utiliza a menudo la frase incompetencia inconsciente. Básicamente significa que simplemente no sabes lo que no sabes.
Las recientes elecciones sorprendieron a muchos. Me mantendré alejado de la política, pero no puedo evitar reflexionar sobre los comentarios frívolos hechos por un profesor de derecho constitucional después de las elecciones, quien se refirió a quienes expresaban alarma por los resultados electorales diciendo que estaban "actuando como Un montón de hemofílicos emocionales. Quizás sea el mejor ejemplo de incompetencia inconsciente que he visto jamás y admito que, como mamá osa, me molestó. Ojalá pudiera conocer a este profesor de derecho para tomar una taza de café y tener una conversación de corazón a corazón. Mejor aún, desearía que pudiera vivir un día en la realidad de vivir y sobrevivir con un trastorno hemorrágico.
Me gustaría que conociera a una niña dulce y valiente llamada Kinsey y su papá que viven en el Medio Oeste mientras abordan con valentía las infusiones regulares con agujas para controlar su enfermedad de vonWillebrand. Me gustaría que conociera a Murali, un hombre estoico y amable que creció en la India sin NINGÚN tratamiento y pasó años lidiando con hemorragias insoportables sin tratamiento y que hoy vive con una rodilla quemada y un dolor que soporta en silencio. Me gustaría presentarle a mi Benny, quien todavía lucha con los pinchazos de agujas pero valientemente sabe que la alternativa es el dolor agonizante de una hemorragia en la rodilla o la cadera. Me gustaría que conociera a Lori, que es una súper mamá que siempre está al tanto de las necesidades de trastornos hemorrágicos de su hijo, pero que a menudo las deja ir, causándole daño y dolor en las articulaciones. Me gustaría que conociera a Michael, que es alérgico al tratamiento y tiene un inhibidor que no tolera, pero terminó la escuela secundaria y la universidad y lo único que quiere es ser productivo y tener un trabajo regular.
Somos un grupo duro. Hemos soportado tanto como cualquier grupo y hemos perdido más de lo que nuestros corazones pueden soportar, pero honestamente no conozco a nadie en nuestra comunidad que haya dejado de luchar por las necesidades de nuestras familias.
Maldita sea, somos un grupo de hemofílicos, vWD y otros trastornos hemorrágicos raros. Hemos lidiado con cartas que nadie debería haber jugado y no sólo resistiremos, sino que prosperaremos.
Hoy en día parece ser más aceptable culturalmente que nunca hacer comentarios insultantes o despectivos hacia los demás, especialmente hacia personas que no conocemos realmente. Mi esposo y yo luchamos continuamente por educar y recordar a nuestros hijos que hacer esto es una elección y no una buena elección.
Quizás, en el espíritu de estas fiestas, todos podamos regresar a ese lugar de honor, respeto y dignidad. Recientemente me invitaron a San Francisco para ser parte de un grupo que aceptó el premio Unsung Hero en AIDS Grove durante el Día Mundial del SIDA (1 de diciembre) con Jeanie White, COTT y NHF. Fue un hermoso evento lleno de respeto y honor. AIDS Grove es un lugar de recuerdo.
¡Espero que te unas a mí en las próximas semanas para tomarte unos minutos de reflexión y ser conscientemente competente! Piense en los hombres adultos y sus familias que han dado tanto para soportar los años de hemofilia y quizás los días oscuros de los años 1980 y 1990. Recuerde a las familias inhibidoras que viven hoy y que luchan, a las familias nuevas que recién han sido diagnosticadas este año y que tienen mucho que aprender y a las familias que han amado y perdido.
Mi abuela solía decir: "Solo obtienes lo que puedes soportar". Elijamos ser conscientemente competentes y escuchar, amar, enseñar y defender este año que viene. Juntos podemos poner fin a esos comentarios inconscientemente incompetentes.
Gracias y todo lo que celebres, felices fiestas.