No "sólo una mamá"

A los candidatos para el Comité Ejecutivo de la Junta Directiva de la HFA se les pidió que grabaran un video corto para compartir en lugar de un currículum escrito este año. Pensé que era una gran idea hasta que me di cuenta de que yo también tenía que hacerlo. Me arrastré por completo durante unas semanas hasta que llegué a la fecha prevista, y tuve que obligarme a sentarme y hacerlo. con lo que pensé que era una linda idea para tocar en “I Love Everyone Rare”, como puedes ver al comienzo de mi video. Le pedí a Nick que lo grabara conmigo pero realmente no tenía idea de lo que iba a decir después. eso.
https://youtu.be/wrRz6_qNnwU
Cuando dije en el video que no tuvimos un día tan bueno, fue porque lo que no esperaba que sucediera fue que después de grabar el clip, Nick me miró y dijo: "Odio la hemofilia". Para controlar mis lágrimas, le pregunté por qué. Me dijo que debido a la hemofilia no sentía que podía vivir su vida al máximo. Entonces le pregunté qué sentía que se estaba perdiendo debido a su hemofilia. Pero sabía cuál iba a ser la respuesta. Soy minoría en una casa de niños y por lo tanto hablamos mucho de deportes. Y para aquellos de ustedes con niños que aman los deportes, una palabra que los niños El amor y el odio de las madres son el fútbol. Mi hijo REALMENTE quiere jugar al fútbol. Intenté explicarle que incluso si no tuviera hemofilia, no era garantía de que lo dejaría jugar. Pero eso No importa. Para ambos, realmente es el principio de la cosa.
Quiere jugar al fútbol, en parte porque es un niño, pero sobre todo porque quiere ser como cualquier otro niño que conoce. Pero lo que no sabía es que en el fondo quiero que él también juegue. No quiero que juegue, pero como madre, odio decirle que no puede hacer algo. Quiero que su vida esté llena de oportunidades ilimitadas, tal como él.
Durante el transcurso de la conversación, que tuvo lugar aproximadamente una hora antes de que él jugara un partido de baloncesto, me dijo: “Mamá, ¿sabes por qué salgo y juego tan duro como puedo? No quiero que nadie piense que soy diferente a los demás”.
Le expliqué que la hemofilia no lo define. Pero la hemofilia ciertamente lo ha convertido en quien es hoy. Lo ha convertido en el niño que juega baloncesto con tanta intensidad que a veces me pone un poquito nervioso. Y es Lo convirtió en el niño que no le dice a su entrenador de béisbol (que resulta ser su papá) que le sangra la nariz porque lo obligará a salir del juego. Estoy muy orgulloso de.
Cuando me postulé para presidente de la junta directiva de la HFA el año pasado, estaba nervioso. Tenía grandes zapatos que llenar. Cuando me uní a la junta directiva en 2006, estaba bajo la dirección de Carl Weixler, seguido por Chad Stevens. , Paul Brayshaw y luego Matthew Compton. Cada uno tenía sus propias fortalezas individuales que aportaron a la organización, el rol de presidente y cada uno de ellos me enseñó algo diferente.
Lo único que todos tienen en común es que son Hermanos de Sangre. Lo que significa que obviamente todos son hombres. No soy un Hermano de Sangre y obviamente no soy un hombre. Soy una mujer, pero lo más importante es que Soy madre de un niño pequeño con hemofilia grave.
En 2014, cuando me postulé para la presidencia, honestamente, me preocupaba que ser madre no fuera suficiente para calificarme para el cargo de presidenta. Pensando en la lista de expresidentes bajo los cuales tuve la suerte de servir y mirando hacia atrás Incluso en los ex presidentes anteriores a ellos, vi hermanos de sangre que eran líderes fuertes y defensores de políticas firmes. Todas las cosas que yo no tenía o más bien no creía tener.

¿Cuántas veces como madres hemos dicho o escuchado a otras madres decir “¿Solo soy mamá?” Yo también soy culpable de ello. Pero les pido a todas las madres que nunca vuelvan a decir eso. Las palabras “ "solo" y "mamá" ya nunca van juntas en una oración. No existe "solo una mamá". Podría enumerar todas las cosas que implican ser "solo una mamá", pero nunca lo lograríamos. a cualquier sesión.
Tuve una conversación con el asesor legal de HFA, Donnie Akers, hace un par de semanas. Le dije que en mi vida adulta, después de casarme, me importaba una cosa. Lo que más me importaba: Lo único que más me importaba era ser una buena madre. Todo lo demás palidece en comparación con eso.
Cuando fui electa Presidenta, eso cambió. Porque después de ser una buena madre, quería ser una buena Presidenta de esta organización. Y quería hacerlo porque era madre. Quiero que mi hijo, cuando sea adulto y tal vez tenga sus propios hijos, que mire hacia atrás y diga: “Mi madre hizo eso por mí y para mí”. Y quiero que se sienta orgulloso.
Dado que estamos a finales de marzo, y en la época del año que comúnmente se conoce como March Madness, pensé que sería apropiado hacer referencia a una cita de mi entrenador de baloncesto universitario favorito, el fallecido Dean Smith, ex entrenador del UNC Tarheels. Una vez dijo: “Lo más importante en un buen liderazgo es verdaderamente solidario”.
Entonces, si bien nunca seré un hermano de sangre, y puedo cuestionar mis sólidas habilidades de liderazgo o políticas, una cosa que nunca cuestionaré es cuánto me importa. Me preocupo más de lo que las palabras podrían expresar por ese dulce niño sentado. en la mesa del frente. Y me preocupo por cada uno de sus hermanos y hermanas de sangre en esta sala. Y creo que eso me da una calificación laboral única.
Una de mis caricaturas favoritas es la que ven aquí “Ten cuidado con lo que me dices. Mi mamá está loca y no tengo miedo de delatarte”. Prefiero decir que soy apasionada, pero…
Dado que estamos en March Madness, descartaré otra cita apropiada de Dean Smith: "Hay un punto en cada competencia en el que quedarse al margen no es una opción".
Creo que ese momento es ahora. ¿Y qué mejor lugar para empezar que hoy?
Participe, haga preguntas, actúe.
Estar involucrado.Ya sea que este sea su primer Simposio o sea un asistente habitual, ha dado el paso para participar. El siguiente paso es mantenerse involucrado. Haga conexiones este fin de semana y manténgase conectado después de regresar a casa. Si No eres miembro de HFA, te recomiendo encarecidamente que lo hagas este fin de semana. Lleva la valiosa información que recibas a tu organización miembro. Manténgase comprometido.
Si está aquí pero no está seguro de qué hacer mientras esté aquí o después de irse, Hacer preguntas.Hay una gran cantidad de información en esta sala y en toda la Sala de Exposiciones. Le animo a que lo aproveche. Ha habido un enorme crecimiento y cambio en lo que respecta al tratamiento de la hemofilia. A menudo puede resultar confuso y algo abrumador. Por lo tanto, haga preguntas.
Y quizás lo más importante – Tomar acción. A veces pienso que podemos tender a cuestionar nuestra capacidad para lograr un cambio real. Cuando dije Hacer preguntas – ¿Cómo puede mi única voz lograr un cambio? – ¡no fue una de las preguntas a hacer! Me gusta referirme a la comunidad de trastornos de la coagulación como algo pequeño, pero fuerte. Si su voz se suma a todas las voces en esta sala, las posibilidades son infinitas.
Tracy, su esposo Lance y su hijo Nick (11 años) viven en Virginia.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.