Con un nuevo diagnóstico de hemofilia mi mundo se puso patas arriba. Lo que solo han pasado 4 meses desde que le diagnosticaron a Maddox parece uno o dos años. Siento que he crecido mucho en tan sólo unos meses. Me puse el chaleco salvavidas y me lancé de inmediato. Aunque a veces tengo miedo de hundirme, sé que siempre puedo comunicarme con mi comunidad de hemofilia si tienen preguntas, inquietudes o simplemente un simple saludo.
Como soy nueva en el mundo de la hemofilia, nunca entendí mucho sobre las infusiones. Cuando lo discutimos por primera vez con nosotros, mi esposo y yo estábamos bastante convencidos de que no queríamos que el pequeño Maddox fuera operado.
Invertimos ayuda en enfermeras y en nuestro médico para idear un buen plan de infusión para Maddox. Como prácticamente camina y es un niño típico, sabíamos que era hora de empezar algo. Las enfermeras llevaban aproximadamente un mes saliendo cuando se habló abiertamente de un puerto. El pobre Maddox tenía tanto trozo en el cuerpo que era tan difícil encontrar sus diminutas venas. Sé que fueron sólo unas pocas visitas, pero ver a Maddox retorcerse, llorar y sujetarlo fue una tortura en sí misma.
Mi esposo y yo decidimos que instalar un puerto era la mejor decisión para Maddox y nuestra familia. Es comprensible que la decisión se base en la familia y las preferencias individuales de cada uno; y mi esposo y yo nos dimos cuenta de que teníamos que repensar nuestra postura original de no aceptar puertos.
Le pregunté a algunas mamás que tenían puertos y sentí un poco de confusión. ¿Qué quieres decir con que lo accederán durante unos días? ¿No rodará sobre la aguja y sangrará? ¿Qué quieres decir con que hay un bulto enorme? ¿Bajará y realmente lo notarás?
Todas estas preguntas surgieron hasta el día en que llevé a Maddox a la cirugía. El lunes pasado Maddox llegó a su puerto. Tomé fotografías del antes y el después como siempre quiero documentar. Maddox es un bebé tan feliz que fue difícil anestesiarlo. No quería que le pasara nada a mi bebé, pero sabía que este puerto era lo mejor.
Maddox salió de la cirugía muy animado y apenas una hora después se reía y coqueteaba con las enfermeras. Le descubrí la bata y vi el puerto y la aguja huber. Me reí para mis adentros y dije: "Oh, eso es lo que significa que te accedan". Vi a Maddox recibir medicamentos en su puerto sin siquiera retorcerme. Qué suspiro de alivio después de meses de pinchazos periféricos en casa.
Nos dieron de alta del hospital donde las enfermeras le administraron a Maddox una infusión en casa durante una semana. Una semana después de la cirugía, Maddox recibió la primera infusión en el puerto. Una vez más, no me di cuenta de cuánto estaba involucrado. Estéril fue la palabra del día. Desde los guantes que usaba la enfermera hasta el medicamento que le pusieron, todo tenía sentido para mí. Ahora entendí de qué hablaba la gente.
Una infusión menos y toda una vida por delante. Sentí que este era mi primer paso real hacia la hemofilia con Maddox. Aunque un puerto da miedo, sentimos que era beneficioso para el desarrollo y crecimiento de Maddox. Sé que cada infusión no será tan fácil, pero fue bueno saber que la primera semana con el puerto fue bien.
Maddox se mueve y baila como siempre. Es un niño de 10 meses divertido, feliz y enérgico que ama la vida. Él ilumina nuestro mundo todos los días. Estoy muy feliz de que todo haya ido bien con el procedimiento y espero poder acceder a él pronto.
Heather vive en Massachusetts con su marido, Shane, y sus hijos pequeños, Logan y Maddox.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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