Con el reciente fallecimiento de John Reed, la comunidad de hemofilia perdió a un verdadero campeón. John era tantas cosas para tantas personas diferentes: esposo, padre, hermano de sangre, amigo. La lista sigue y sigue, al igual que la lista de adjetivos que uno podría usar para describir a John: cariñoso, apasionado, compasivo, inteligente, dedicado.
No tuve el privilegio de conocer a John tan bien ni durante tanto tiempo como muchos otros, pero su impacto fue grande. Conocí a John por primera vez hace unos ocho o nueve años. Yo todavía era un miembro relativamente nuevo de la junta directiva de HFA y asistía al simposio y HFA acababa de comenzar la campaña Voices. Me invitaron a escuchar la entrevista de John. No tenía ni idea de qué esperar. Tenía a Nick conmigo, que tenía 4 o 5 años en ese momento y estaba muy preocupado de que fuera disruptivo. Hice lo que hace cualquier madre desesperada en un momento como este y le di un dispositivo electrónico para que lo ocupara en la otra habitación. ¡Afortunadamente funcionó!
John empezó a contar su historia y quedé hipnotizado. Te animo mucho a que Míralo Su historia fue muy conmovedora. Fue una de las primeras veces que escuché, de primera mano, cómo era para un niño crecer con hemofilia en una época muy diferente. Los tratamientos no se comparaban con los que tenemos ahora.
http://vimeo.com/9844744
John tenía el acento sureño más agradable y tenía un comportamiento muy tranquilo y silencioso. Su voz me atrajo, pero lo que fue aún más notable fue su actitud. Él fácilmente, y comprensiblemente, podría haber tenido tanta ira y resentimiento, pero no lo hizo. En cambio, sentía una felicidad sincera por los niños que hoy crecen con hemofilia: una verdadera felicidad porque los tratamientos habían mejorado tanto y la calidad de vida era mucho mejor. En un momento, se volvió hacia mí y me dijo: “Tu hijo puede correr. ¡Tu hijo puede CORRER!” Lo dijo con una mezcla de ligero asombro y alegría. Algo que doy por sentado que mi hijo hace: no podría hacer, o no podría hacer sin consecuencias graves. Se notaba que estaba emocionado de que Nick y otros niños pudieran hacer eso.
No estoy seguro de qué me llamó más la atención: cuán diferente fue su infancia de la de Nick o cuán feliz estaba de que fuera. Nunca he olvidado ese momento ni la lección que me enseñó John.
Descansa en paz Juan. Realmente no seremos los mismos sin ti.
Tracy, su esposo Lance y su hijo Nick (de 13 años) viven en Virginia.
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*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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