Cuando Thomas era mucho más pequeño, pasábamos mucho tiempo en el hospital y, como todas las mamás saben, mantener a un niño pequeño entretenido durante horas es un desafío. No pienso en él ni en mí como ancianos, pero esto era antes de la época de las tabletas; De hecho, llevaría con nosotros un reproductor de DVD portátil y una caja de DVD de Spiderman durante esos largos días y noches. Pero incluso los niños de 3 años se cansan de ver una y otra vez dibujos animados de hace décadas.
Un día, mientras nos sentábamos por enésima vez, alguien llamó a la puerta. Tímidamente, entró un joven que llevaba una guitarra acústica. Se presentó como un pasante de vida infantil que también se especializaba en música y se preguntó si a Thomas le gustaría escuchar algo de música. Creo que este pobre chico esperaba tocar algunas canciones infantiles comunes, pero mi pequeño precoz estaba obsesionado con Spiderman y pidió el tema musical de Spiderman. Puede que Thomas estuviera harto de ver los dibujos animados, pero ciertamente no estaba aburrido con el pegadizo tema musical. Pero este pobre hombre que estaba frente a nosotros parecía tener 22 años y ciertamente no estaba familiarizado con un tema de dibujos animados de un programa de televisión de finales de los años 60. Le pidió a Thomas que la tarareara y él hizo un gran esfuerzo para intentar tocar la canción, pero finalmente no lo consiguió.
Al día siguiente llamaron de nuevo a la puerta. El pasante de vida infantil había regresado y esta vez no era tan tímido. Entró con una amplia sonrisa y dijo: "Creo que lo tengo". Procedió a tocar el tema de Spiderman una y otra vez con Thomas e incluso dejó que Thomas tocara algunas notas en su guitarra. Me castigaré por siempre por no entender el nombre de ese joven porque tal vez nunca sepa cuánto impacto tuvo en Thomas.
Durante años, Thomas me rogó que tomara lecciones de guitarra. Y para mi gran vergüenza, dudé. En esos años, la salud de Thomas era muy frágil. No nos comprometimos a fiestas de cumpleaños: ¿cómo podría justificar el pago de lecciones que probablemente tendría que perderse debido a la última hemorragia? Pero en la visita a la clínica integral de Thomas, de 10 años, nuestro fisioterapeuta dijo algo que realmente se me quedó grabado. Ella dijo: “Todos los niños deben ser parte de un equipo. Sabemos que es poco probable que Thomas esté en un equipo de fútbol o béisbol, pero un equipo es simplemente un grupo de personas con un interés común. Encuentre su interés”. Finalmente cedí y lo inscribí en una franquicia local de School of Rock.
En School of Rock, Thomas tiene acceso a una lección de guitarra privada semanal y a un grupo de actuación. Tres veces al año, selecciona un espectáculo del que quiere formar parte y el grupo tiene un ensayo semanal de tres horas. Cuando lo inscribí, tuve una conversación con el dueño de la escuela y le expliqué que la hemofilia puede ser increíblemente voluble e impredecible. Me preocupaba que Thomas pudiera sangrar el día de la actuación; Si no podía actuar, podría afectar a todo el grupo. No tenía por qué preocuparme: los niños mayores del grupo también aprenderían los papeles de Thomas y podrían sustituirlo si no estuviera disponible.
Fiel a su estilo, justo cuando Thomas fue elegido para su primer solo, aterrizó en el hospital con una fuerte hemorragia en la pierna. Esta vez, en lugar de llevar un reproductor de DVD al hospital, llevé su guitarra eléctrica. Escuchamos “Holiday” de Green Day una y otra vez mientras él escuchaba sus notas. Al igual que el pasante de vida infantil hace tantos años, en un día, había aprendido la canción por sí mismo.
Cinco años después, he visto a mi pequeño convertirse en un joven en el escenario. Me ha maravillado que él tocara y le encantaran las canciones de mis años de escuela secundaria. (Quiero decir, Guns N Roses tenía algunos riffs de guitarra bastante impresionantes). Ha rockeado con The Doors, Queen, Prince, Nirvana y muchos otros artistas de música rock. Su talento se ha desarrollado enormemente y ahora, si quiere escuchar el tema principal de Spiderman, puede tomar las notas y tocarlas él mismo.
Siempre supe que era una estrella de rock por la forma en que manejó su hemofilia. Pero me demostró que es una verdadera estrella de rock.
Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (17), Thomas (15) y Natalie (12), en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
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