Infundiendo amor: tu chispa es mi por qué

Cada año en el Simposio, hay algún momento especial que define el evento de ese año para mí. Al comenzar mañana nuestro evento de 2018, estoy reflexionando sobre mis recuerdos favoritos de los últimos cinco años del Simposio:

2013: Frisco, Texas, EE.UU. (De hecho, tengo dos recuerdos favoritos de este año).	A	Para mí, esta imagen resume nuestra comunidad: nos tomamos de la mano y nos rodeamos de amor y apoyo.
		¿No se trata de esto? Un Hermano de Sangre mayor que comparte sabiduría con su homólogo más joven. Veo esta foto y pienso en la palmada en la espalda casi como si se pasara el testigo.
2014: Tampa, Florida, EE.UU.	A	En 2014, HFA celebró sus 20 años.elaniversario. Cuando comenzamos a planificarlo, se hizo evidente que hablar sobre los inicios de HFA no estaría completo sin una mirada retrospectiva a la historia de la comunidad. A través de muchos meses de trabajo por parte de un comité de voluntarios, la sala de historia debutó en el Simposio. Lo más destacado del Simposio de 2014 fue llevar a una nueva generación de adolescentes a la sala de historia y tener una conversación honesta y directa con ellos. Fue un recordatorio conmovedor para que todos nosotros estemos agradecidos por una generación de defensores que nos precedieron.
2015: San Luis, Missouri		¡Estos niños estaban entusiasmados! Hicimos varias actividades educativas, pero divertidas, con los niños y hablamos sobre cómo somos más fuertes debido a nuestros trastornos hemorrágicos. ¡Los niños estaban orgullosos de mostrarnos lo fuertes que son!
2016: Las Vegas, Nevada		¡Los niños son tan inspiradores! En Las Vegas, nuestro tema fue “Juntos somos resilientes” y los niños realizaron una actividad para aprender sobre los trastornos hemorrágicos y cómo tener un trastorno hemorrágico en ellos mismos o en su familia los hace resilientes.
2017: Providencia, Rhode Island		En la última noche del Simposio del año pasado, pudimos participar en una antigua tradición de Providence: WaterFire. Ante miles de personas que no estaban personalmente afectadas por un trastorno hemorrágico, pudimos mostrar nuestras organizaciones miembros locales y crear conciencia. Fue mágico.

Estas fotografías reflejan “mi por qué”: por qué sigo abogando en nombre de la comunidad de trastornos de la coagulación. Claro, tengo un interés personal debido a mi familia, pero ver la chispa encenderse en los demás es lo que nos motiva a mis colegas y a mí en HFA.
Esperamos verte y saber que “Together We Rock” y esperamos ayudarte a encontrar la estrella de rock que llevas dentro este fin de semana. ¡Gracias por inspirarnos!
Sonji vive con su esposo, Nathan, y sus tres hijos, Nora (16), Thomas (14) y Natalie (12), en Colorado.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.