Infundir amor: tomar una posición

 
Infusing Love: A Mom's View - A blog dedicated to mothers of children with bleeding disorders.
Todos los días defendemos a nuestros hijos y a nosotros mismos. Nuestra defensa abarca desde una escala pequeña, como solicitar una recarga de bebida cuando la necesitamos en un restaurante, hasta defender a nuestros niños a mayor escala, cuando solicitamos a un médico que le haga una infusión a su hijo antes de cualquier tipo de radiografía cuando se encuentra en una sala de emergencias. Abogamos en todos los ámbitos de nuestras vidas sin siquiera darnos cuenta de que lo estamos haciendo.
En nuestra comunidad hemos sido bendecidos con algunos defensores increíbles. No me di cuenta de lo extraordinarios que eran nuestros defensores hasta que un día, mientras caminaba a casa desde la parada de autobús con mi vecina Jess, estábamos hablando de un próximo proyecto que su hijo, Matt, tenía que hacer. Tenía que identificar e investigar a alguien en la historia que "tomó una postura". La primera persona que me vino a la mente fue Ryan White. Me volví hacia Jess y le sugerí que investigara a Ryan White. Ella no estaba exactamente segura de quién era Ryan White. Ella pensó que lo recordaba pero no estaba completamente segura. Cuando le expliqué que expulsaron a Ryan de la escuela y que luchó para que le permitieran regresar a la escuela, recordó la historia. Ryan tenía sólo 13 años cuando lo expulsaron de la escuela por ser VIH positivo. Matt tiene 13 años. Jess no sabía que Ryan tenía hemofilia. Ella sabe que mi hijo Nicholas tiene hemofilia y lo comprende bien. Pensó que sería un gran tema y dijo que hablaría con Matt al respecto. Me ofrecí a ayudar a Matt a trabajar en la investigación.
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Matt estaba interesado en investigar a Ryan White para su proyecto de historia. Le sorprendió que, incluso estando enfermo, Ryan siguiera luchando para volver a la escuela. No creía que la mayoría de los niños de hoy lucharan por permanecer en la escuela. Fue entonces cuando me di cuenta: Ryan peleó. Luchó mucho y duro para permanecer en la escuela. La familia de Ryan peleó. Finalmente, a Ryan se le concedió el derecho a regresar a la escuela, pero en realidad no pudo graduarse porque el VIH le llevó apenas unas semanas antes de terminar la escuela secundaria.
Pensé en todas las personas de la comunidad que hemos perdido debido a la epidemia del VIH/SIDA. Pensé en el dolor y el dolor que tienen sus familias. Luego pensé en cómo sus familiares seguían abogando por garantizar un suministro de sangre seguro para mi hijo hoy. Mamás, papás, hermanas, hermanos, tías, tíos y abuelos pelearon. Continuaron abogando a través de su dolor y, para algunos, incluso en los días más enfermos de sus días. Estoy muy agradecido de que en nuestra comunidad tengamos defensores tan increíbles.
Me di cuenta de que con solo tomarme el tiempo para trabajar con Matt y ayudarlo a investigar un poco, estoy transmitiendo conocimientos a otras personas sobre la comunidad de trastornos hemorrágicos. ¡Estoy defendiendo! Si bien parece una pieza pequeña, esas pequeñas piezas pueden sumarse a una promoción asombrosa en acción. ¿Y no es la promoción exactamente de lo que se trata nuestra comunidad de trastornos de la coagulación?
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Carrie vive con su esposo Mark, su hijo Nicholas de 6 años y su hija Aleesia de 2 años en Maryland.
*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.
 

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