Infundiendo amor: ¡Gracias ABC!

¡Guau, qué diferencia hace un día! Ayer nuestra comunidad se indignó por un comentario descuidado hecho en el drama televisivo de ABC, “Secrets and Lies”, que se emitió el domingo 15 de marzo.^el. Yo, junto con miles de personas más, expresé mi preocupación de diversas maneras: redes sociales, correos electrónicos y buenas conversaciones a la antigua usanza. Quería alertar a tanta gente como fuera posible sobre esta farsa, así que comencé con Facebook. Di lo que quieras sobre las redes sociales, pero si tienes un problema que necesita atención, ¡no hay nada mejor que eso! Me sentí conmovido y honrado. por la muestra de apoyo que recibí de amigos y familiares. Mi mensaje recibió “me gusta”, “compartido” y comentarios, lo que me hizo sentir que había hecho lo correcto al hablar y demostró que otros también estaban indignados. Esto es lo que publiqué en mi propia página de Facebook, así como en la página de Facebook asociada con el programa de televisión:

“¡Estoy disgustado y horrorizado con ABC! Anoche emitieron un programa llamado “Secretos y Mentiras”. Durante el programa se hizo un comentario: "La hemofilia es un desagradable subproducto del incesto". Gran trabajo de ABC por crear un ambiente para que 20.000 estadounidenses (muchos de los cuales son niños) sean intimidados y ridiculizados por una condición médica incurable. Entonces, ¿está bien arrojar datos inexactos en nombre de las calificaciones? ¡¡No en mi casa!! Estoy honrando el mes de concientización sobre la hemofilia al prohibir toda la programación de ABC durante el mes de marzo y continuaré hasta que se reciba una disculpa formal a mi comunidad. ¡Estoy muy orgulloso de ser parte de una comunidad donde no permitiremos que este comportamiento quede sin control! ¿Alguien tiene algún contacto con la filial local de ABC? ¡Tengo algunos conceptos erróneos que aclarar!

¡Hoy tengo una sonrisa gigantesca en mi rostro gracias a ABC! Tengo dos hijos adolescentes con hemofilia severa y soy el Director Ejecutivo de nuestra organización local, la Asociación Central de Hemofilia de Texas. Cada mes de marzo lucho por encontrar una gran sonrisa. idea de generar conciencia tanto a nivel personal como profesional sobre los trastornos hemorrágicos en reconocimiento al Mes de Concientización sobre la Hemofilia. Un año publicamos un excelente artículo en el Dallas Morning News sobre nuestra familia y cómo vivir con un trastorno hemorrágico. Hemos asistido a eventos, escrito cartas y me he reunido con legisladores a nivel estatal y nacional, todo en nombre de crear conciencia. No tenía idea de que un comentario descuidado e hiriente podría generar tanto conciencia!
Me fascinó leer algunas de las publicaciones en las redes sociales: tantas ideas erróneas y tanta ira en la superficie. Luego comencé a profundizar un poco más y esto es lo que descubrí debajo de todo lo que decía: Nuestra comunidad no ha perdido su capacidad de unirse por una causa, defender lo que creemos y defender a aquellos que no pueden hablar por sí mismos.
Soy madre, activista y defensora; todos son sinónimos para mí. Cuando nuestro hijo mayor nació y fue diagnosticado en el segundo día de su vida, literalmente no pensé que podría asumir toda la responsabilidad. Mi esposo sabiamente me dijo: “No tienes elección; somos todo lo que tiene” – esa fue mi primera comprensión de lo que significa la defensa. Mis hijos ahora están en una edad en la que pueden hablar, y de hecho lo hacen, por sí mismos con fuertes convicciones arraigadas tanto en la emoción como en la razón. Lo sé Para ser verdad, aun así me enojé. Mi temor era que todo el arduo trabajo que mi esposo y yo hemos puesto en estos dos humanos a lo largo de los años pudiera verse afectado negativamente por el comentario atroz hecho en un programa de televisión. ¿Tendrían miedo de lo que sus amigos les dirían? ¿Tendrían miedo de hablar sobre la hemofilia y generar conciencia porque alguien podría pensar que son producto del incesto? ¿Qué pasa con todas esas nuevas familias que recién están siendo diagnosticadas? ¿Qué batallas cuesta arriba tendrán? ¿Qué enfrentan como resultado de esta referencia inexacta? Ahora, explicar que no nos desangraremos por un corte de papel no parece tan escandaloso, ¿verdad?
Ayer vi mucha negatividad. Hubo muchas publicaciones que básicamente decían: "¿Cuál es el problema?". Me consoló saber que mucho de esto proviene de la ignorancia y mi esperanza para estas personas es que cuando ellos o un miembro de su familia estén necesitados, tienen una comunidad como la nuestra para unirse en su nombre, defender la verdad y no detenerse ante nada por lo que creen. Escuché historias de hombres que se avergonzaron en el trabajo porque les preguntaron sobre este tema y sobre sus padres. que tenían miedo de enviar a sus hijos a la escuela porque podrían ser ridiculizados. Se habló de intentar sacar provecho de esta experiencia esperando donaciones a organizaciones nacionales y locales. Personalmente, no creo que sea apropiado. Sin embargo, sí lo creo. Creemos que merecemos una disculpa pública y algo de tiempo en los anuncios de servicio público en las estaciones de ABC para aclarar las ideas erróneas del público sobre los trastornos hemorrágicos, ideas erróneas que fueron causadas por el descuido de ABC.
Ahora bien, he aquí por qué estoy sonriendo: la defensa es mi pasión y ayudar a las personas a encontrar su voz es algo que me da alegría. ABC nos brindó una gran plataforma para defender en nombre de nuestra comunidad. Aclaramos conceptos erróneos, nos defendimos y le mostramos al mundo lo fuertes que somos como fuerza organizada. Ayer ejercitamos nuestros músculos de defensa y ¡estoy muy orgulloso! Para nuestra vieja guardia, aquellos que han luchado con hemofilia, VIH y hepatitis C – y que han hecho un trabajo increíble – Espero haberles demostrado que todavía somos una fuerza fuerte y poderosa – nos han enseñado bien. Para todas las nuevas familias, espero que les hayamos dado valor para ¡involucrarse!
Esos mismos músculos de defensa se utilizan cuando hablamos con profesionales médicos, escuelas y legisladores sobre nuestros problemas, preocupaciones y necesidades. Ayer aprendimos que la defensa puede ocurrir en la mesa de la cocina frente a nuestras computadoras portátiles, con esa taza de café en la mano. Es un ambiente seguro para aprender. Ahora, los desafío a involucrarse en los esfuerzos de defensa locales y estatales. Comuníquese con sus organizaciones locales y nacionales para descubrir cómo pueden involucrarse más. Estaba muy agradecido con ambos. HFA y NHF por “cubrirnos la espalda” y adoptar una postura firme sobre este tema.
La complacencia es la mayor amenaza para nuestra comunidad. Me ha preocupado que la gente se esté relajando y tomando las cosas con calma porque todo está tranquilo en el frente de la hemofilia. Ahora más que nunca necesitamos involucrarnos, ya que se vislumbran muchos cambios en la comunidad. horizonte. ¡Es fantástico ver que podemos movilizarnos rápidamente cuando sea necesario!
No estoy seguro de si recibiremos nuestra disculpa pública de ABC o de ese momento del anuncio de servicio público, pero tengo que decir "Gracias ABC" por brindarle a nuestra comunidad una plataforma para mostrar nuestras voces colectivas más excelentes. ¡Incluso será tendencia por un tiempo! ¡Qué genial es eso! Como comunidad, somos todo lo que tenemos y nos debemos unos a otros mantenernos comprometidos. ¡Adelante, amigos Hemo, y sigan cambiando el mundo!
Brendan Hayes vive con su esposo Dallas y sus hijos Weston (19) y Garrett (16) en Texas. Brendan es el Director Ejecutivo de la Asociación Central de Hemofilia de Texas y Coordinador de la Coalición de Trastornos de la Coagulación de Texas.

*Nota: "Infusing Love: A Mom's View" es una colección de blogs de opiniones personales y una representación de las experiencias individuales. Si bien se realizan grandes esfuerzos para garantizar la precisión del contenido, las entradas del blog no representan a HFA ni a su Junta Directiva. El blog tampoco pretende ser interpretado como consejo médico o la opinión/posición oficial de HFA, su personal o su Junta Directiva. Se recomienda encarecidamente a los lectores que analicen su propio tratamiento médico con sus proveedores de atención médica.